В 1997 году семья Сергея и Виктории Баландиных, проживавшая в Забайкальском крае, испытала великую радость — у них родилась дочь. Однако эйфория от появления на свет малышки быстро сменилась тревогой и отчаянием. Медицинское заключение, полученное вскоре после родов, вынесло суровый приговор: у девочки была обнаружена серьезная патология. Её крошечные ручки были неестественно прижаты к предплечьям, а в процессе родов произошло кровоизлияние в мозг.
Врачи, сочувствуя, но не питая надежд, настоятельно советовали родителям отказаться от ребенка. Они предрекали, что девочка не проживет и полугода. Но Сергей и Виктория, потрясенные, но не сломленные, категорически отвергли это предложение. Они дали своей дочери имя Оля и, бережно укутав её в теплый конверт, увезли домой, преисполненные решимости бороться за жизнь и здоровье своего ребенка, невзирая на трудности и прогнозы.
Заболевание получила «в наследство» от отца
Как пишет «КП-Иркутск», когда Оле исполнилось три года, родители предприняли важный шаг, обратившись за помощью в Комсомольск-на-Амуре. Там девочке провели несколько операций на руках. Финансовое бремя было огромным, и семье пришлось потратить все свои сбережения, а также прибегнуть к помощи родных и близких. Именно в Комсомольске-на-Амуре врачи впервые установили точный диагноз: синдром Холт-Орама, редкое генетическое заболевание, которое вызывало серьезные пороки развития верхних конечностей, а также поражение сердца.
Как выяснилось позже, болезнь передалась Оле по наследству от отца, причиной которого являлась мутация в девятом гене. В семье Баландиных были случаи, когда дети рождались с шестью пальцами или вообще без кистей рук. К счастью, у старшего брата Оли не было выявлено никаких проблем со здоровьем.
Операции на руках помогли выпрямить руки девочки. После этого мама Оли начала усиленно работать над развитием мелкой моторики, используя карандаши, раскраски и пластилин.
Несмотря ни на что девочка старалась быть такой же деятельной, как сверстники
До двухлетнего возраста Оля не могла ходить. Когда, наконец, девочка сделала свои первые шаги, родители заметили, что ее ножки начали искривляться. С каждым годом ситуация становилась только хуже, ноги девочки выгибались все сильнее, напоминая колесо. Когда Оле исполнилось семь лет, врачи предложили радикальное решение: сломать кости ног, чтобы они срослись в правильном положении. Этот метод предполагал длительное и болезненное восстановление, которое могло занять до четырех месяцев. Однако родители, понимая все риски, отказались от этой идеи, решив искать другие пути и методы лечения.
Оля прекрасно осознавала свою непохожесть на других детей. Она знала, что отличается от своих сверстников. Однако, к счастью, в небольшом поселке, где все друг друга знали, она не сталкивалась с насмешками или осуждением. В детстве дети замечали её особенности, но со временем привыкли.
Теперь в разговоре с «КП-Иркутск» она признавалась, что, конечно, испытывала определенные неудобства. Ей было сложно ходить, она быстро уставала, проходя всего 500 метров. У неё были проблемы с выбором одежды. Обувь изнашивалась очень быстро, приходилось покупать от трех до пяти пар за сезон. Брюки приходилось выбирать только из тянущихся материалов. Колготки было невозможно надеть, они сильно сжимали тело. После операций одна рука была длиннее другой на 13 сантиметров, поэтому рукава на кофточках приходилось подворачивать. Мама сама вязала для неё одежду, стараясь сделать ее комфортной и подходящей для её особенностей.
Несмотря на все жизненные вызовы, Оля стремилась жить обычной жизнью. Она ходила в школу, как и другие дети, даже играла в футбол, училась кататься на велосипеде и помогала родителям по дому, стараясь быть такой же активной и деятельной, как и её сверстники.
— Родители с самого раннего возраста приучали меня к полноценной жизни, несмотря на инвалидность. Они не делали акцента на моей особенности. Конечно, возникали определенные сложности. Например, я долго училась брать предметы в руки или чистить картофель. Иногда сидела над одной картофелиной по полчаса. Но именно это закалило мой дух и научило никогда не сдаваться. Я понимала, что должна упорно трудиться, чтобы однажды стать самостоятельной. Всегда бросала себе вызов: «Чего я смогу достичь?» — продолжала свой рассказ для журналистов сибирячка.
За плечами 21 операция
В 2009 году семья столкнулась с необходимостью обратиться в курганский центр Илизарова. Медицинские эксперты подтвердили диагноз, который ранее был установлен их коллегами из Комсомольска-на-Амуре. Специалисты центра разъяснили, что синдром Холт-Орама встречается крайне редко, поражая лишь одного ребенка из ста тысяч.
У Ольги, девочки, которой предстояло пройти долгий путь к нормализации её состояния, выявили серьезную деформацию ног: угол искривления достигал 140 градусов, что визуально выражалось в вывернутости конечностей. Врачи поэтапно корректировали оси бедер и голеней, исправляли деформацию правого, а затем и левого предплечья, удлиняли верхние конечности. После этого были предприняты меры по армированию большеберцовых костей ног для предотвращения дальнейших деформаций. Лечение и реабилитация растянулись на долгие семнадцать лет.
За этот период семья практически вела кочевой образ жизни, регулярно совершая поездки в Курган. Между этапами лечения девочка возвращалась домой, но лишь на короткие промежутки времени, не превышающие шести месяцев. Мать полностью посвятила себя заботе о дочери, в то время как отец, работая на железной дороге, обеспечивал финансовую стабильность семьи. За время лечения Ольга перенесла 21 операцию. Каждое хирургическое вмешательство требовало использования костылей, но она всегда стремилась как можно скорее избавиться от них, чтобы вновь обрести возможность ходить самостоятельно.
Получила высшее образование, начала строить карьеру и готовится выйти замуж
Несмотря на все трудности, Ольга смогла окончить школу наравне со своими сверстниками, успешно сдать ЕГЭ и поступить в университет, переехав в Иркутск. Последнюю операцию она перенесла в 19 лет, в 2017 году. Результаты работы врачей оказались впечатляющими. Сегодня, в свои 27 лет, Ольга избавилась от тех особенностей, с которыми была вынуждена жить ранее: она с легкостью проходит по пятнадцать километров в день, не испытывая при этом ни боли, ни усталости. В повседневной жизни она предпочитает джинсы, избегая каблуков и колготок, но летом с удовольствием носит платья.
Жизнь девушки складывается благополучно. Получив высшее образование, она выбрала сферу информационных технологий, что соответствовало её давнему увлечению компьютерами и техникой. Она любит проводить время с отцом в гараже, помогая ему разбирать машину. Сейчас она работает программистом.
Этим летом Ольгу ожидает еще одно радостное событие — свадьба. Со своим будущим мужем она познакомилась совершенно случайно:
— Я пролистывала в телефоне страницы молодых людей, как вдруг меня позвала начальница. И я случайно поставила «лайк» Алексею. Приложение я удалила, а он через некоторое время нашел мою страницу в социальных сетях и добавился в друзья. Мы начали общаться, затем решили сходить на свидание. Он старше меня на два года. Работает в строительной сфере, — делилась она с «КП-Иркутск».
Вскоре между молодыми людьми завязались отношения, они стали жить вместе, а затем Алексей сделал Ольге предложение руки и сердца. Она ответила согласием, и сейчас пара планирует торжество.
— Статус инвалидности остается действующим, поскольку кисти так и не разгибаются полностью. Одна рука длиннее другой на 3 сантиметра. Это уже не исправить, да и выравнивать для эстетики я не вижу смысла. Я довольна своей жизнью и успехам. И очень благодарна курганским врачам, в особенности Анатолию Коркину, Федору Гофману, Анне Аранович, а также родителям, которые помогли мне пройти этот путь. Мечтаем с будущим мужем обзавестись собственным жильем. Надеюсь, что это произойдет в следующем году, — подытожила беседу с журналистами Ольга.