Глава парламента Ставрополья встретился с экспертом Госдумы по редким болезням
Председатель Думы Ставропольского края Николай Великдань провёл встречу с президентом Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светланой Каримовой. Они обсудили законодательство в части оказания помощи людям с редкими болезнями, сообщили в региональном парламенте.
В ходе встречи стороны предложили создать региональные программы профилактики редких заболеваний, которые будут работать с рождения ребёнка. Также Николай Великдань и Светлана Каримова обсудили возможность внедрения генетического паспорта.
Как отметил председатель краевого парламента, в регионе выполняют поручение губернатора Владимира Владимирова по раннему выявлению генетических заболеваний. Финансирование на эти цели растёт ежегодно. Деньги направляют на обеспечение лекарствами и специальными препаратами людей с редкими патологиями.
«В 2025 году финансирование составляет порядка 517 миллионов рублей. Отмечу, что все большее значение приобретает информирование жителей края о необходимости проведения специального тестирования для определения возможных наследственных заболеваний»,
— прокомментировал Николай Великдань.
Светлана Каримова отметила уровень организации оказания медпомощи для жителей Ставрополья с орфанными заболеваниями и поблагодарила депутатов за оказываемое этой теме внимание.
Ранее сообщалось, что в 2025 году на Ставрополье увеличится финансирование на закупку льготных лекарств.