О проекте «Скажем солнечному спорту «Да», благотворительная организация Специальная Олимпиада России
Лизе поставили диагноз через три часа после рождения. Мне напрямую тогда не сказали об этом, потому что первое, о чем я спросила, есть ли у нее синдром. Мне было 20, я училась на клинического психолога и всю беременность ревела, что, не дай Бог, она у меня будет с синдромом.
Врачи в больнице отправили к генетику. Уже он нам рассказал о том, что у Лизы синдром, и у меня сразу рухнул мир. Мы вышли из кабинета, я была вся в слезах, руки тряслись. Но муж мне сказал: «Успокойся, она — наша».
Очень много родителей после этого сразу расходятся. Есть семьи, которые распадаются во время взросления ребенка, и это намного для него больнее, потому что он совсем не понимает, что происходит. Я всё считала время, когда мой муж уйдет от нас, это были какие-то мои внутренние убеждения. Но когда Лизе исполнилось пять — перестала. Мы вместе.
Сейчас Лизе 11 лет. Все 11 лет ее мама Аня что-нибудь организовывает, потому что, когда Лиза родилась, в Архангельске не было совсем ничего для детей с такой особенностью. Ее мама ходила по всем развивающим центрам и уговаривала их, чтобы они просто посмотрели на ее ребенка. Чтобы она побыла рядом с нормой. С детскими садами — та же история, все их боялись, но начали разговаривать, пускать и принимать.
Сейчас Лиза учится в школе с обычными детьми. После — репетиторы, насыщенная культурная программа, театральная студия и, обязательно, спорт.
Мы заглянули на одно из спортивных занятий, поболели за ребят на Беломорских играх и побеседовали с Анной Горошневой, мамой Лизы.
Их называют «солнечными», потому что они всегда улыбаются и готовы всех обнимать, но это не всегда говорит об их дружелюбности. Они также могут вредничать и выражать недовольство.
Они всегда готовы к новым контактам. Они улыбчивые, отходчивые и незлопамятные.
Синдром Дауна — это хромосомная патология, наличие одной, 47-ой дополнительной хромосомы. Эта хромосома влияет на интеллектуальное и мышечное развитие. Также она влияет на сенсомоторный уровень человека — сенсорная перегрузка у людей с синдромом происходит гораздо быстрее, чем у обычных людей. Они пугаются сигналов машин, устают от одежды, отвлекаются на шум улицы, который для нас ничего не значит.
Эта хромосома влияет на речь. Ее либо нет — она невнятная, невыразительная и непонятная, либо она будет не такая красивая, как у обычного человека.
Это дети, которые всегда будут детьми. И у каждого разный потолок психического развития — кто-то сможет дорасти до трехлетнего ребенка, кто-то до пяти, и так до 16-ти лет. Люди с синдромом совершенно не способны к анализу, их нужно всему учить. Ответ на вопрос «почему я злюсь?» он не задаст сам себе, если его не научить. Сюда же логика, сюда же математика. Им сложно представить, что такое «1, 2, 3...»
С самого рождения нужно его теребить, погружать, развивать, мять. Это и медикаментозное лечение, и движение, и все остальные стимуляции. Но потолок — это то, с чем ребенок родился.
Долгое время считалось, что человек с синдромом Дауна абсолютно необучаем, что генетические аномалии невозможно корректировать. Адаптивно-спортивные школы были направлены на спорт больших достижений, группы с местами для детей с отклонениями, которым нужно просто физическое развитие, не формировались.
Сейчас все начинается меняться и поворачиваться в сторону детей, которым эти большие достижения никогда не будут под силу. Они переходят в зону видимости — как в спорте, культуре, так и в обычной жизни.
В прошлом году Анной была открыта первая спортивная группа для детей с синдромом Дауна в Архангельске.
Занятия в группах — это важная часть развития. Это приспособление к людям, сверстникам, групповой организации.
Здесь нагрузка в четыре раза меньше, чем у обычных детей. Если обычный ребенок приседает двадцать раз, то солнечные присядут пять.
Люди с синдромом страдают общей гипотонией мышц, из-за которой возникают вальгусы (искривления ног) и плоско-вальгусные стопы. Для профилактики плоско-вальгусных стоп нужно заниматься физическими нагрузками постоянно. Это специальная гимнастика дома, уроки физкультуры, адаптивный спорт, плавание и другие виды спорта.
Помимо искривления ног у детей с синдромом идет гипотония мышц шейно-воротниковой зоны, отсюда смещение позвонков и сколиоз.
Часто у детей с синдромом удалены аденоиды. Последствие — ребенок не болеет, а слизь из носа постоянно идет. Воздух попадает внутрь без задержки, и они часто болеют.
Из-за гормональных нарушений у них нарушен обмен веществ, и есть склонность к полноте и сахарному диабету.
Спорт также подтягивает и сенсомоторику, о проблемах с которой мы писали выше, потому что ребенок включен в движение, он преодолевает себя и свои страхи.
Но, главная проблема — это сердце. Кого-то оперируют прямо во младенчестве, у кого ждут, когда сердечко подрастет. В этом случае пока спорт для ребенка закрыт.
Для профилактики всего вышеперечисленного — физические нагрузки для детей с синдромом Дауна жизненно необходимы.
На занятии, за которым мы пришли понаблюдать, занимались не все. Новички пока прислушиваются и присматриваются. И пока не понимают, зачем они здесь. Но фронтально они там — слышат команды и разговоры, понимают, что здесь происходит что-то интересное, привыкают к шуму. Рано или поздно они все присоединятся.
Один из вопросов, который интересовал нас больше всего — почему таких секций не было до проекта «Скажем солнечному спорту «Да»? Ведь Лиза — не первая девочка в Архангельске, которая родилась с таким диагнозом.
Видимо, не хватало организаторского пыла и желания заниматься объединением. Родители не верили в то, что их ребенок будет сидеть в Кирхе и слушать классическую музыку. Они стеснялись ходить в театры. Они не знали, куда отправить ребенка на спорт, потому что не было тренеров с релевантным опытом.
Но они сидят и слушают оркестр. 20, 30, 35 минут... и хотят потом вернуться. Им интересно наблюдать за тем, что происходит на сцене. А к тренерам надо было приходить самим — и говорить, что «мой ребенок сможет всё».
На занятии, а, особенно, на соревнованиях, было очень весело. Дети и их родители много смеялись.
Иллюстрации художницы Киры Пушкарёвой.
Проект реализуется при поддержке Губернаторского центра Архангельской области «Вместе мы сильнее».
#синдромдауна