Заболевание передаётся воздушно-капельным путём, поражает головной мозг и сердце. Не имеет лечения. Есть дорогостоящее лекарство, которое помогает облегчить течение болезни.
Мы столкнулись с этим, когда ребёнку было 2,5 года. Тогда он уже мог сказать об этом. Может, это началось раньше, не знаем.
Да, отчасти это наша вина. Но мы же не знали, что зайдёт так далеко!
С полутора лет мы брали сына с собой на хоккейные матчи местной профессиональной команды. Как минимум половину игры он спал на руках мамы или папы. Ему не мешала музыка на арене, крики болельщиков и фанатов, голос судьи-информатора. Спал безмятежным сном младенца, как и полагается. Правда, полагается это не на хоккейной арене, а дома в кровати. Но мы с мужем были заражены и ничего не могли с собой поделать. Да, у нас это тоже не прошло, так и живём заражёнными. У ребёнка это переросло в тяжёлую форму...
Помню ночь, когда диагноз стал очевиден.
Ребёнок спал, муж смотрел хоккей по телевизору. Ребёнок захотел в туалет и проснулся. Я встала к нему, достала из кроватки, посадила на горшок. Сидя на нём, практически не открывая глаз, он тихонько произнёс: “Сяйбу... сяйбу...”. Всё стало понятно.
Мы стали узнавать, что с этим делать. В хоккейную школу, где помогали детям с этим диагнозом, брали с 5 лет. Не дождались месяц до пяти. 2 сентября 2016 года спрашиваем: “Арсений, знаешь, что?” Он говорит: “Знаю. У меня начинаются тренировки!” Он ждал этого дня два года. Мы заметили, как сыну полегчало.
Думали, вот оно - выздоровление! Но это оказалось лишь временным эффектом. Болезнь только прогрессирует и по сей день.
Сначала он занимался с ребятами на 1-2 года старше себя, потому что ещё не было группы его возраста. Но учить стоять на коньках тренеру-доктору не пришлось. Ведь ребёнок не просто ждал этого дня. Он к нему готовился. К тому времени уже неплохо катался, учили всё те же мама с папой, ходили на открытый каток зимой и на массовые катания в Ледовый Дворец весной и осенью.
В то время мы уже дружили с парой профессиональных спортсменов и у Арсения появился первый любимый игрок (Д.О.). Интересный факт о влиянии кумира на ребёнка. Хоть Арсений достаточно уверенно катался на коньках, он всегда держался за ручку с кем-нибудь из родителей. Как-то мы пошли кататься вместе - мы с Арсением и Д.О. с семьёй. И вот что произошло:
- Арсений, а ты чего за ручку держишься? Можешь же сам уже кататься, — спрашивает Д.О., проезжая мимо нас.
По-моему, он даже ничего не ответил. Отпустил руку и поехал сам. А я так и осталась стоять с открытым ртом. Потом спрашиваю его: “Почему так резко сам поехал?”. Он ответил: “Потому что Д.О. сказал, что могу сам”. Больше он за ручку не катался. Как вы понимаете, Д.О. профессионально болен хоккеем.
Через пару месяцев набрали группу больных детей возраста нашего ребёнка. Такие маленькие, милые мужчины в форме каждое утро перед садиком приходили на ледовую арену и с удовольствием давали болезни прогрессировать.
Но пришла новая напасть.
В конце каждой тренировки детям разрешали поиграть в хоккей. И мы заметили, что наш сын не играет в поле, а остаётся играть в воротах. Нет, он очень любил бегать (и сейчас любит), у него это хорошо получалось, но что-то пошло не так. На вопрос, почему он не бегает с мальчишками, а остаётся в воротах, он отвечал: “А кто же будет их защищать?”.
Опытные родители спортсменов как один твердили, что в рамке ему самое место, это врождённый порок. Мы дали ему целый сезон на самоидентификацию - полевой игрок или вратарь. Опыты показали второе. И вот уже полных 5 сезонов Арсений достойно отстаивает своё право больного на звание настоящего спортсмена.
Да, болезнь прогрессирует и стремится к профессиональной.
Что касается лекарства, которое помогает при этом состоянии - это экипировка. Каждая новая её часть встречается с восторгом! Первую ночь экипа находится в кровати с сыном. На следующий день отправляется на лёд. Идёт притирка, появляется ещё большее рвение заниматься и ходить на тренировки. Жизнь вратарской амуниции недолгая, но яркая. 6 дней в неделю по 2-3 часа она проводит на льду. Ездит по разным городам, пробует на прочность шайбы, на скользкость лёд, защищает своего носителя. Через пару сезонов или переходит к другому больному, или оседает в квартире хозяина. И так происходит круговорот экипировки, на смену старой приходит новая, более эффективная.
Почти каждое утро больного начинается с разогревающей душу и желания песни
Vorny - Чемпионы делают больше
После школы неугомонное тело с горящими глазами мчится на тренировки, где проводит по 4 часа 6 дней в неделю (на седьмой приходится уговаривать взять выходной). Несмотря на вечный лёд, ничего ледяного в больном нет. Его голова ставит цель, а тело с жаром стремится её достичь.
Выходной день, самая мерзкая и слякотная погода, которую себе только можно представить, возможность отдохнуть дома, потому что тренировок его команды сегодня нет. Думаете, он останется лежать под пледом и смотреть мультики или кино? Нет. Жар в груди заставляет его бежать на лёд, где можно немного остудить этот пыл. А то, что нет тренировок у его команды, ничего не значит. Ведь есть же другие года, к которым можно выйти.
И так всегда. Два взрослых заражённых человека поддерживают своего маленького больного, делая всё для того, чтобы облегчить ему путь.