Год назад у Ксении обнаружили апластическую анемию. Лечение проходило тяжело и результатов не принесло. Девушке требуется пересадка костного мозга. Но чтобы она прошла успешно и не произошла реакция «трансплантат против хозяина», врачи настоятельно рекомендуют пройти терапию дорогостоящим препаратом. Только это лекарство нельзя получить за госсчёт.
Ксения Лумпова, 17 лет.
Апластическая анемия.
Требуется лекарственная терапия. Не хватает 186 000 рублей.
«К программированию меня как-то больше не тянет. Сейчас я всерьёз задумалась о медицинском образовании», — говорит 17-летняя Ксения.
Смотреть под другим углом на многие вещи она научилась после того, как заболела. Теперь абстрактные понятия о дружбе и любви можно измерить — уменьшающимся с каждым днём количеством приятелей и возрастающей маминой заботой.
Ксюша приехала в Петербург из Омска. Там она уже окончила школу и поступила в колледж, где успела проучиться один год. Сейчас девушка находится в академическом отпуске, потому что в августе прошлого года заболела.
Однажды она почувствовала слабость, ей на смену пришло сильное кровотечение из носа. В Омской больнице Ксюшу положили на обследование, где поставили диагноз — апластическая анемия. Там девушка прошла курс иммунотерапии.
Апластическая (гипопластическая) анемия — тяжелое расстройство гемопоэза (чаще всех его звеньев), сопровождающееся развитием анемического, геморрагического синдромов и инфекционных осложнений. Развивается в среднем у 2 человек на 1 млн населения в год. Приблизительно с одинаковой частотой патология поражает мужчин и женщин. Возрастные пики заболеваемости приходятся на возраст 10–25 и старше 50 лет. При данной патологии в костном мозге чаще нарушается образование всех трех типов клеточных элементов крови (эритроцитов, лейкоцитов и тромбоцитов), иногда — только одних эритроцитов; в зависимости от этого различают истинную и парциальную апластическую анемию. В гематологии данный вид анемии относится к числу потенциально фатальных заболеваний, приводящих к гибели 2/3 заболевших.
«Для нашей семьи Ксюшин диагноз обернулся шоком. Она всегда была здоровым ребёнком. Спортом занималась. Мы и в больницах-то никогда не бывали», — рассказывает мама Наталья.
Продолжить лечение решено было в Санкт-Петербурге в НМИЦ им. В. А. Алмазова.
Сейчас Ксения больше всего скучает по своей прежней жизни. Активные занятия спортом, соревнования, учёба и общение со сверстниками — всё это недоступно. Единственная радость — катание на скейте по больничным коридорам.
«Я уже уверенно стою на доске, хотя меня никто не учил. Только онлайн-уроки смотрела. Теперь хочу трюки всякие исполнять, но в больнице сделать это уже не получится. Только когда вернусь домой», — рассказывает Ксения.
Ксюша с нетерпением ждёт этого момента и уже представляет, как обнимет бабушку и старшую сестру, погладит любимых котов Барона и Тимошу.
К сожалению, лечение, которое до сих пор проходила Ксюша, не помогло. Чтобы сделать шаг навстречу выздоровлению, ей показано проведение трансплантации костного мозга. Но врачи не исключают возникновение осложнений после пересадки. Поэтому после трансплантации девушке понадобится терапия препаратом «Фоскавир». Лекарство поможет снизить риск возникновения реакции «трансплантат против хозяина».
«У Ксении апластическая анемия тяжелой формы. Ей показано проведение аллогенной трансплантации гемопоэтических стволовых клеток с использованием тотального облучения тела в режиме кондиционирования. Есть высокий риск возможных осложнений (реакция «трансплантат против хозяина». — Прим. ред.) после проведения трансплантации. Для курирования осложнений требуется лекарственный препарат «Фоскавир». Данный препарат нельзя получить за счёт средств госбюджета, поэтому требуется помощь благотворителей», — говорит лечащий врач Светлана Лапаева.
Стоимость лекарства для семьи Ксюши неподъемная — более полумиллиона рублей за 50 флаконов. За помощью родные девушки обратились в петербургский благотворительный фонд «свет.дети», который открыл сбор средств. На данный момент собрано более половины от необходимой суммы. «Ксения почти год не была дома, но у неё боевой настрой. Она верит, что новый этап лечения — это шанс вернуться к нормальной жизни», — говорят в фонде.
ЕСЛИ ВЫ ХОТИТЕ ПОМОЧЬ, НАЖМИТЕ НА КНОПКУ