Есть такой вид рака крови - медленный, почти невидимый. Все его симптомы звучат как жалобы: человек очень устал, до тошноты и головокружения. Настроение все время меняется, в медицинских карточках пишут "депрессивное состояние", а в глаза говорят: "Это все лень и возраст".
Вы совершенно здоровы
"Я никому не могла объяснить свое состояние, - признается Надежда. Ты просто ничего не можешь - лежишь как головешка. Знаете, в Петергофе есть уголок, где собраны пришедшие в негодность скульптуры, побитые, сплющенные, потерявшие форму? Пока не подобрали лекарства, я чувствовала себя такой слежавшейся рыбой в потрескавшейся чешуе".
Она вспоминает, что все время спала. В транспорте ее будили диспетчеры на конечных станциях. Элементарные вещи - собрать дочь в школу, сходить в ближайший магазин - делались из последних сил. Ее, конечно, лечили от депрессии, но никакие таблетки ей не помогали. Депрессии у Надежды не было. Десять лет ушло на то, чтобы врачи начали искать причину и поставили диагноз: рак крови, истинная полицитемия. Однажды появился новый симптом: мучительный кожный зуд.
По возможности не приходите
"Помню, как начали чесаться руки, - рассказывает Пелагея, - врачи тут же поставили чесотку. В магазине стали сторониться, как от чумной, даже просили по возможности не приходить".
Кожный зуд, усиливающийся от взаимодействия с водой, как раз очень специфический симптом ИП. Как правило, он становится отправной точкой для обследований пациентов с ИП, но одновременно это сигнал о том, что болезнь достигла серьезной стадии.
"Когда еще только начинали чесаться руки, - рассказывает Надежда, - я хранила под подушкой ангоровые перчатки. Зуд всегда хочется обернуть в мягкое, чтобы не беспокоил. Оказалось, так не нужно делать. А потом у меня заболели ноги, невыносимо. Любая ванна, любой беглый душ превращался в пытку. Коротко подстригла волосы, все время переодевалась и меняла постельное белье. Перед помывкой - пачками препараты против зуда, против аллергии, против температуры, которая неизменно поднималась от купания".
Дальше кожа на пальцах сменила цвет, становилась то лиловой, то синюшно-серой. И тут врачи города Королева наконец направили Надежду на дополнительное обследование в ФГБУ НМИЦ гематологии Минздрава России.
Спасибо, что заметили
В Институте гематологии впервые обратили внимание на анализ крови, а именно на аномально высокий уровень гемоглобина. Провели трепанобиопсию костного мозга и по результатам сразу поставили диагноз: истинная полицитемия.
Это хроническое заболевание крови, при котором из-за повышенной продуктивности костного мозга увеличивается число эритроцитов, тромбоцитов, лейкоцитов и кровь становится вязкой и медленной:
- замедляются жизненные процессы,
- возрастает риск инсульта, инфаркта и возникновения тромбозов,
- иммунитет падает.
В ремиссии продолжительность жизни может быть более двадцати лет, но этот рак слишком редко диагностируют. Пелагее врачи говорили: "Что вы хотите, у вас возраст" до тех пор, пока она не потеряла сознание прямо у окошка регистратуры. Только после этого ее отправили на биопсию и поставили диагноз.
Непереносимость прямого солнечного света
“Как в запертой клетке, такая несвобода без солнца и моря”, - говорят Надежде друзья, - а я им отвечаю, что это мой выбор. Пусть лучше надо мной смеются в дачном поселке, что я хожу с зонтиком, когда нет дождя. Пусть я всю оставшуюся жизнь прохожу с длинными рукавами и в брюках, лишь бы не зудела кожа. Но я в свои шестьдесят четыре чувствую себя лучше, чем чувствовала в сорок и в пятьдесят. В тридцать лет уставала, когда собирала дочке портфель, а сейчас выполняю за день списки дел по сорок семь пунктов".
Надежда рассказывает, что почувствовала, что болезнь по-настоящему отступила, когда жила на даче. Ей позвонили дети, сказали, что скоро приедут вместе с внуками, буквально через полчаса. И Надежда вдруг вскочила и начала печь их любимые блины. А раньше бы она сразу легла спать, хотя бы на эти полчаса. Любые незапланированные события означали незапланированную нагрузку, даже мысли о них вызывали раздражение и почти физическую боль. А теперь она просто обрадовалась - и все.
Невидимая война
Из-за вязкости крови любое вмешательство в организм может обернуться серьезными осложнениями. Больных нужно правильно подготовить к любому хирургическому вмешательству.
Правильно подобранные медикаменты, регулярные процедуры, никакой жары и прямого солнечного света, избыточных водных процедур, много покоя и удобная одежда, - все это можно соблюдать и жить обычной жизнью, в которой правила не мешают радости. Каждый пациент с недиагностированной истинной полицитемией ведет невидимую войну, и у него нет шансов на победу без своевременно поставленного диагноза. Люди годами терпят "придуманные" симптомы, спорят с врачами или лечатся от несуществующей депрессии вместо визита к гематологу.
Пелагея и Надежда рассказали свои истории, чтобы как можно больше людей узнали об этом редком диагнозе.
Другие реальные истории можно прочитать вот тут
Подписывайтесь на наш канал - у нас есть для вас хорошие новости!