Доброй ночи, уважаемые подписчики!
Сегодня я с философствованием.
Взяла недавно два небольших заказа на пошив одежды, с одним завершилась, второй только раскроила, отдам и, надеюсь, писать буду много и часто)
Почему-то сейчас опять пришла в мою голову мысль о том, что канал веду на самом-то деле зря. Публичность - дело неоднозначное, особенно, когда ты публично говоришь в основном не о себе. Предполагаю, что родственники, знающие о существовании моего "выписывания" тут, не очень всё это одобряют, и я знаю, почему. В последнее время я сама частенько задумываюсь о том, что нехило так вторгаюсь в личное собственного ребенка, что в будущем ему это, вероятно, может навредить, и что в настоящем, в общем-то, я могла бы писать о чем-то другом. Здравая такая мысль, Вы меня, наверное, поймете.
Почему же все-таки пишу о сыне? В самом начале Захаркиного "плавания" с диагнозом РДА (ранний детский аутизм) сын, безусловно, кроме "учащенного" посещения различных специалистов, не почувствовал особых перемен в своей жизни, я же их пережила по максимуму. Именно в тот период меня потянуло в Дзен. Муж на работе устает, друзья, к счастью, живут нормальной полноценной жизнью и не заслуживают захламления сознания моими проблемами, родители - это то поколение, которому сложно рассказать и объяснить всё досконально, просто потому, что им повезло с таким не столкнуться, да и в принципе жили они немного по-другому.
А я уперлась в то, что либо врач ни разу не слышал об аутизме, либо товарищ интернет пишет о том, что РАС (расстройство аутистического спектра) - это навеки вечныя и безысходность наиполнейшая, и жизнь родительская, загубленная на корню. Мне в тот момент повезло, мне дали ссылку на тогда еще группу инициативных родителей, после нескольких встреч с которыми моя неожиданная беда упорядочилась по полочкам.
И вот тогда я решила писать о развитии мальчика с аутизмом, надеясь помочь тем, кто также как я был растерян, подавлен, погружён в неизвестность... и жил без ссылки на группу инициативных родителей.
Тогда (да в общем и сейчас) мне было очень важно рассказать о том, что такого ребенка, как Захар, не только можно, но нужно и капец как важно любить - и никуда не отдавать. Только чувствуя рядом взрослого человека, заинтересованного в нем, ребенок с аутизмом будет идти вперед. В фильме "Антон тут рядом", помню, был такой эпизод, когда близкий Антону взрослый уехал, и Антон, если по-простому, ушел в регресс. По большому счету, если не заниматься ребенком и не тянуть его вперед, всё вполне закономерно закончится интернатом. Я не претендую сейчас на 100% историй семей с такими детьми, я говорю об известных мне случаях. Крайне важно именно родителям держать пистолетом тот самый хвост.
Возвращаясь от "тогда" к "сейчас", то есть пропустив 3,5 года, могу точно сказать, что Дзен мне очень нужен. Мне нужна поддержка людей, более опытных, с детьми старше моего Захара, мне нужны более холодные и трезвые взгляды и оценки того или иного случая, выбившего меня из колеи, мне нужны истории про Захара как они есть, чтобы потом самой понять, что Захар может, что мы можем, что с таким диагнозом не всегда всё критично, что спектр - зараза - разный, что все может быть не так, как в интернете.
Я мечтаю однажды удалить канал, весь, со всей информацией о Захарке, когда сын начнет осознавать большее. В данный же момент я все-таки больше хочу рассказать о нем. Как говорят наши волонтеры - те самые инициативные родители, которые теперь - АНО "АутизмПобедим", блоги, которые ведут родители детей с аутизмом, способствуют информированности большего количества людей о том, что такое РАС. Помним же, что это нарушение возникает не от грехов какого-то там седьмого от нас колена, что это не из-за алкоголизма матери/"батери", что это не из-за заброшенности ребенка в ранние годы жизни. Из-за чего это - однажды нам расскажут.
А пока у меня складывается впечатление, что весь мир немного душевнобольной, и я предпочту своего малыша с РАС, чем вот это вот все окружающее. Моего мужа пока не коснулось, но заранее, дабы не свихнуться самой, я решила для себя так: что-либо изменить - уж точно не в моей власти. Пусть идет как идет, а мы к школе будем привыкать и пытаться какой-то доход в семью привлечь. Иначе цены нас скушают.
Сложно сказать, чем все закончится, еще сложнее угадать, сколько нам отмерено, и как мы уйдем. Мой отец год назад с ухудшением застарелого заболевания попал в больницу, там заразился тем самым нашумевшим вирусом и из больницы сам уже не вышел. Живым мы его больше не увидели.
Мы же живем здесь и сейчас, надеясь на мирное и здоровое завтра. Но не расслабляемся, естественно.
"Воздух пахнет дождем, Давай уедем вдвоем, И никому не скажем..." - группа "Марсель".
Мы должны быть сильными и спокойными. Берегите свой внутренний стержень и Человека в себе и рядом с собой.