Елена Бычкова: Мое детство не отличалось от детства других. В друзьях у меня были абсолютно обычные мальчики, девочки. Когда я была маленькой, мама мне сказала волшебную фразу: ты такая же, как все, спрос с тебя будет точно такой же, как со всех. И получала я по первое число без всяких скидок. Мама мне втык давала, что у меня по географии двойка, ругала, когда мы с девочками ушли на полдня, нас весь дом ищет, а мы жарим где-то в лесу на карандашах шашлыки...
В школе я была на домашнем обучении, но со второго класса один-два раза в месяц училась вместе со всеми. Для этого сама договаривалась с учителями, и они все уроки переводили на первый этаж, чтобы я могла посещать класс. Поэтому одноклассники меня знали. Мой папа мог меня утром отвезти в школу, а обратно уже они меня возвращали домой.
Наверное, учитель проводил с одноклассниками какую-то разъяснительную работу, как себя вести, о чем можно и нельзя разговаривать с особенной девочкой?
Нет, это было абсолютно естественно. Я помню, что когда пришла в первый раз в школу, меня посадили с мальчиком, а он спросил: «Ты что, с нами будешь учиться?». Я ему: «Я с вами уже давно учусь». И все, мы с ним были друзья до победного, до выпускного.
Вокруг меня специально никто атмосферу не создавал. Единственное, я сама четко осознавала, что это моя задача: создать ту самую атмосферу, чтобы со мной было комфортно.
Как я понимаю, родители не могли смириться с вашей болезнью и постоянно что-то искали, пытались поставить на ноги, лечить?
Да, меня пытались поставить на ноги лет до 12. Когда мне было семь, папа узнал, что нужно поехать в Америку, где работали с пациентами со СМА. В России в то время родителям таких детей говорили просто: «Не переживайте, ваш ребенок все равно скоро умрет, рожайте нового».
На работе у отца начальство отказалось от отпускных путевок на Канарские острова, все деньги отдали папе, чтобы он свозил меня в Америку. Это был полный разрыв шаблона: в 1990-е годы поехать за границу было чем-то нереальным! Возможно, именно в США ко мне пришло понимание, что я не какая-то ущербная, а обычная. То есть внутреннюю свободу мне привили именно там, потому что в Америке я себя чувствовала очень органично. Идешь по улице, все тебе улыбаются, здороваются.
Мы с отцом там провели три месяца. Меня поставили на ходунки. Но врачи честно предупредили, что через какое-то время может произойти беда: мышцы начнут атрофироваться, и позвоночник быстро поедет. Чтобы это произошло как можно позже, расписали комплекс упражнений для ежедневных тренировок и порекомендовали для сохранности позвоночника лежать на животе ежедневно не менее 18 часов.
Но у меня не было времени постоянно валяться, хотелось просто жить. Потому что девочки во дворе играют в резиночку, я ее держу. Надо в прятки поиграть, в вышибалы. Какое-то время я действительно могла по дому на ходунках передвигаться. Но болезнь взяла свое.
Обычно рождение проблемного ребенка становится поводом для ссоры между родителями. У вас в семье было по-другому?
У нас с этим была трагедия, потому что мама меня не особо приняла, это оказалось для нее очень тяжело. И, конечно, были такие моменты, когда она говорила: «Я тебя не хотела».
Обычно говорят о том, что чувствуют родители. А каково «особенному ребенку»?
Были такие моменты, когда я училась работать на негативе. Семья в этом плане меня очень хорошо воспитывала. «Лена, ты не поступишь в институт. Где ты, а где институт?». Тогда я говорила, что назло поступлю. Я знала, что у меня есть я, и мы должны со всем справиться.
Очень сложно построить свою жизнь, когда ты тотально зависишь от окружающих.
Наверное, мне помогала установка, что моя жизнь — это фильм. Сейчас его снимают, идут спецэффекты, треш, но потом все будет нормально. Почему-то я верила, что это «хорошо» наступит.
Непринятие чувствовалось только со стороны матери?
С мамой была сложная, но многому обучающая связь. А бабушка переживала за меня: ой, она никогда замуж не выйдет. До сих пор бабушка охает: а ты куда, а ты чего? Например, я скажу, что хочу свекрови купить какое-нибудь кашпо на дачу. Она: да кто его там будет вешать, да зачем оно...
С папой отношения всегда были договорные. То есть мы с ним искали компромисс: тебе надо сюда, а мне — туда, давай что-то придумывать. После того как я окончательно села в коляску, у меня пошло сильное искривление позвоночника, он почти согнулся пополам, внутренние органы были все сдавлены. Когда я сказала папе, что мне необходимо сделать операцию в Финляндии, чтобы выправить позвоночник (в России в то время этого не делали), он сказал, что я фигню какую-то придумала. Я ему: люди умирают от этого, ты чего? Взяла, короче, его, и мы поехали. То есть меня никто никогда не спасал, главный спасатель себя — это я сама.
У меня было четкое понимание, что после школы — институт. Мама долго убеждала подавать документы в «почтовый» вуз. В то время существовала своеобразная форма обучения: студенту присылали задания по почте, он их делал и так же по почте отправлял. Я говорю: ага, сейчас! А где встречи с людьми, где студенческая жизнь, где это все мое? Отвоевала возможность поступить хотя бы на заочное отделение, потому что папа работал посменно, кому-то надо было меня возить.
В вузе в то время как отнеслись к студенту на коляске?
Нормально. Но просто тот первый вуз был не мой. Я очень хотела учиться психологии, но мама сказала: психологов на коляске я не видела, а юристов — видела. Пойдешь на юридический. Когда получила диплом, мамы уже не было. Принесла этот документ папе и говорю: возьмите, это ваше. И ушла на открытие глянцевого журнала, где уже в то время работала журналистом.
Поэтому пришло решение помогать другим?
В том числе. Когда я открывала клуб для мам особых детей, мне хотелось спасти их от этой депрессии. Мне хотелось их куда-то вытащить, чтобы у них было хоть что-то для себя: давайте танцы, давайте йогу, давайте фотосессию и прочее. Потому что если мама в депрессии, то ребенку хана. Он может вывернуться наизнанку, он может получать вместо пятерок семерки, но маму это не будет радовать, потому что нет у нее обычной жизни, нет своего личного интереса.
Все это я организовывала, но редкая мама была готова хоть на два часа оставить свою роль «у меня все плохо» и просто побыть обычной женщиной. Я года полтора-два вела клуб, а потом закрыла. Сейчас у меня программа «Городские завтраки», куда приходят все, кому близка тема самопознания, кто хочет поговорить о глубоком, поиграть в какие-то трансформационные игры. То есть это для всех, а не исключительно для особых мам.
Нередко неизлечимо больной ни в чем смысла не видит: зачем учиться, зачем что-то придумывать, если завтра меня не будет?
Если взять здоровых подростков, то и они часто ничего не хотят. Спроси их, кем они планируют стать, что делать будут, когда вырастут, — не знают.
Это правда, некоторые дети со СМА даже в школе не хотят учиться, сидят и ждут, что вот-вот умрут. Ну, а мне — 33 года, я до сих пор живу. Если бы я сидела и ждала смерти, то все вокруг мне показалось бы бесконечным адом. Цель, стремление к чему-то, мечта о чем-то — именно это продлевает жизнь.
Ваши мечты исполнились?
Когда сижу и работаю в кафе, то в перерыве иногда думаю, что о том, как я сейчас живу, наверное, с детства мечтала. Многие из нас хотят жить самостоятельно. Но в первую очередь для этого надо финансово себя обеспечивать. Наша свобода стоит дорого.
Такие истории — кошмар. Многие семьи захлопываются и живут только инвалидностью своего ребенка. Но жизнь на самом деле там, за окном. Она идет, несмотря на то, что у нас в семье случилось горе. И это уже наш выбор: зацикливаться на том, что все плохо, или идти в эту жизнь, двигаться дальше.
Если кто-то другой, здоровый, скажет такой маме: «Знаешь, не конец света, что у тебя ребенок не ходит и никогда не пойдет. Это не смертельно, с этим можно жить», то первое, что сделает такая мама, — оскорбится и скажет, что такое не понять. В том-то и дело, что я все понимаю, я тот самый выросший ребенок, который все это проживал. Выход всегда есть. Тем, кто имеет какой-то запрос к мирозданию, обязательно придет ответ.