Столкнувшись с онкологическим диагнозом у ребёнка, родители проходят через тяжёлые испытания. При этом семьи могут быть очень разными, из любых уголков России или даже других стран. Заболеть может новорождённый малыш или противоречивый подросток. Несмотря на все эти различия, мамы часто говорят об одних и тех же трудностях, похожих переживаниях.
Проволочки при постановке диагноза — часто в поликлинике по месту жительства месяцами не могут понять, что с ребёнком. Сложности с принятием болезни, поиском хорошего врача, сильнейший страх за жизнь родного человека и тревога за тех, кто остался дома, — всё это знакомо каждой маме в онкологическом отделении. Героиня нашей статьи не понаслышке знает о том, каково бороться за своего ребёнка.
Упущенное время
Путь к постановке диагноза и осознанию, что это опухоль, был длиной в год. Сначала у сына началось двоение в глазах, и мы пошли к неврологу. Прошли обследования, проконсультировались также с нейрохирургом. Они так ничего и не нашли. В итоге врачи решили, что проблема офтальмологическая.
Назначенное лечение помогало, но в какой-то момент опухоль в мозге начала расти и случился откат. У сына начались жуткие приступы головной боли, практически до потери сознания. Сейчас я понимаю, что он прошёлся по краю. Мы побежали к неврологу, и он поставил диагноз «мигрень».
Он даже не предложил сделать МРТ и исключить самое страшное. Если бы мы его послушали и лечили мигрень, это мог бы быть конец.
Правильные слова
Когда мы уже начали понимать, что это что-то серьёзное, я даже слово не могла себе назвать. «Онкология», «опухоль» — для меня это были слова за какой-то гранью. Я ещё была в этой реальности, но знала, что, когда всё осознаю, она станет совсем другой.
Жизнь перевернулась.
Сын ещё ничего не понимал, и мы многого ему не говорили. И даже когда обсуждали происходящее, то называли опухоль — «новообразование». Мне кажется, что эта формулировка очень удачная, потому что у ребёнка тоже есть свои этапы принятия, и его психику необходимо поберечь. Сначала мы называли это новообразованием, которое можно хирургическим путём удалить или вылечить химиотерапией.
Потом сын спросил меня: «Мама, так это что — онкология?» И я его успокоила, что онкология — это рак, метастазы, такие запущенные вещи. А у него новообразование, которое мешает жить и его нужно лечить. Очень важно с детьми правильно подбирать слова. Потом он прочитал, конечно, «онкологическое отделение» на дверях, но он уже знал, что мы попали к лучшим врачам, которые дали нам надежду. Слово «онколог» начало ассоциироваться с человеком, который поможет.
Дневник благодарности
У меня сейчас состояние, как после родов. По нескольку раз переспрашиваешь, всё забываешь. Вроде помнишь, что было вчера, какие-то ощущения, нити с людьми, но совсем не запоминаешь их имён. Я поняла, что мне просто нужно всё записывать.
Я бы посоветовала мамам вести дневник благодарности. Потому что смешалось вообще всё. Очень мешает и тянет вниз тревога и страх, причём это есть и у меня, и у моего сына. Он зеркалит меня в одно мгновение.
Ты уже не видишь тех светлых моментов, которые произошли с тобой за день. Не видишь вещи, за которые ты благодаришь людей и благодаришь Бога.
Борьба со страхом
Есть такая притча. Шёл человек, увидел пещеру. В пещере зверь. Человек зашёл и сразился со зверем. Зверь его убил. Шёл второй человек, увидел пещеру, а в ней зверь. Человек зашёл и примирился с этим зверем. Зверь и его убил. Шёл третий человек, увидел пещеру, в ней зверь. Он не пошёл в пещеру и продолжил жить.
Для меня сразиться со страхом невозможно, согласиться с тем, что он есть, — но ведь в этом тоже не хочется жить. С тревогой всё равно не хочется оставаться. Нужно просто себя переключать, видеть свет, божью руку и людей, которые помогают. Чувствовать благодарность за то, что происходит.
Страх съедает всё, и ты без сил. А эта болезнь — каждодневная борьба. Мама-боец и ребёнок-боец за свою жизнь.
Любовь на расстоянии
Мамы, у которых есть ещё дети, особенно маленькие, тоже испытывают сложности. Ты понимаешь, что для старшего ребёнка родные стены — это ты, мама. И твоё тепло, твою любовь сейчас никто не заменит. Только так этот большой подросток выкарабкается.
А душа болит и за маленького ребёнка, который остался там, который тоже нуждается во мне.
Мой младший сын плохо спал по ночам, видимо, из-за тревоги. И однажды я ему сказала: «Солнышко, я тебя очень люблю, и я о тебе всегда думаю, но сейчас я нужна твоему брату». И после этого я сама успокоилась, и он спал хорошо. Моё спокойствие передаётся на расстоянии всем. Природой не просто так придумана связь «мама — ребёнок», она самая сильная.