В пятый раз в Астрахани собрались специалисты и их пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями. Главная задача – привлечь внимание общественности к людям, страдающим редкими заболеваниями. В этом году география фестиваля расширилась. Поделиться знаниями и опытом с врачами первичного звена и профильными специалистами приехали эксперты в области орфанных заболеваний из Беларуси, Казахстана, Узбекистана и России. Людей с подобными заболеваниями называют редкими, потому на 100 000 человек приходится один заболевший. «Человек, имеющий редкое заболевание, сталкивается с множеством проблем, с которыми в одиночку ему не справиться. И мы привлекаем внимание общества к проблемам людей с редкими заболеваниями для того, чтобы их жизнь была продолжительней и качественнее», — рассказывает председатель правления НКО «Дом редких» Анастасия Татарникова. Как отмечают эксперты, врачи нашей страны в лечении таких заболеваний преуспели. Так называемое орфанное законодательство, посвящённое редким людям, п