Марине диагностировали рассеянным склероз в 20 лет — в таком возрасте люди полны сил и не задумываются о том, что могут серьёзно заболеть. Плохое самочувствие она списывала на усталость, ей казалось, что нужно просто отдохнуть.
Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание, при котором иммунные клетки вторгаются в центральную нервную систему, атакуют её и разрушают гематоэнцефалический барьер. Это приводит к появлению областей активного воспаления и потере клеток, продуцирующих миелин (изолирующей оболочки). В результате нарушается электрическая проводимость по отросткам нервных клеток. Это и вызывает симптомы, которые испытывают пациенты.
Первое обострение
РС проявляется эпизодами обострений и ремиссий. Признаки заболевания могут резко проявиться и внезапно исчезнуть, у каждого пациента возникают свои симптомы. Марина отмечала онемение ноги от кончика большого пальца до колена. Надевая колготки, ей казалось, что они уже есть на ногах. Эти симптомы особо не беспокоили, ведь нога не болит, а просто онемела.
Спустя полтора месяц онемение сменилось на зрительные галлюцинации. В темноте она могла видеть только фрагменты вещей. Естественно, это тоже она списала на усталость.
Сомнения закрались, когда симптомы усугубились: кружилась голова, в ногах не было сил — стало сложно ходить.
Подтвердилось...
Когда заболела поясница, Марина всё же решила обратиться к врачу. Невролог поставил классический диагноз — "радикулит" и прописала витамины группы В. Ей повезло, что врач решила назначить МРТ поясницы. На снимок попал грудной отдел с очагами воспаления в спинном мозге. На тот момент никто ничего объяснять не стал. Положили в больницу, как потом оказалось, на четыре месяца — всё это время подтверждали диагноз. Ей очень хотелось, чтобы он был неверный, казалось, что сейчас полечиться и пойдёт жить дальше.
Врач неумело сообщила плохую новость, после чего Марину накрыло. Случился эмоциональный срыв, она так громко плакала, что из палаты вышли даже неходячие.
Жизнь после
Марине пришлось выйти на пенсию по болезни, но она продолжила учиться. После сессии почувствовала, что наконец-то высыпается и хорошо себя чувствует.
Первые полгода она получала большое количество препаратов. По её мнению, они не работали и имели длинный список побочных эффектов:
На мой взгляд, порядка 90% наших специалистов лечат фуфломицинами. Препараты, которыми можно контролировать рассеянный склероз, разработаны не вчера, применяются и для других состояний. Но в России назначают лекарства, которые не зарегистрированы нигде в мире. Почему-то считается, что вытяжка из мозга коровы или дробленые рыбки должны помогать. Но читаешь состав и понимаешь: это не может работать.
Вскоре ей предложили принять участие в экспериментальном лечении. Спустя годы программа свернулась, а препарат так и не вышел на рынок. После его отмены она стала отмечать ухудшение зрения, был риск отслойки сетчатки. Дальнейшие обострения удавалось купировать большим количеством гормонов, которые гасят аутоиммунный процесс.
Бюрократическая катастрофа
Марина стоит на учёте в центре рассеянного склероза в Петербурге и может взять квоту на лекарство. Но из-за бюрократических проволочек до сих пор не решилась получать препараты на постоянной основе. По её словам, наиболее сложно было в момент введения санкций и исчезновения импортных препаратов.
Сообщества пациентов спасают
После постановки диагноза, многих спасают сообщества пациентов, где можно получить поддержку и узнать об особенностях заболевания.
В 2001 г в РФ была создана ОООИБРС – РФ Общероссийской общественной организации инвалидов – больных рассеянным склерозом. Организация имеет специальный консультативный статус при Экономическом и социальном совете ООН, а её отделения действуют по всей России, число активных членов движения составляет порядка 300 000 человек.
Болезнь сильно изменила планы Марины на жизнь, тем не менее она не давала себе поблажек и ушла в другую профессию, получив медицинское образование.
Ожидаемая продолжительность жизни людей с рассеянным склерозом на 5–10 лет ниже, чем у людей без него, но с появлением новых лекарств этот разрыв сокращается
Больше о рассеянном склерозе читайте в цикле статей: Опасная болезнь.
Подписывайтесь и оставляйте комментарии о том, что бы вы хотели прочитать в следующих статьях.