На рассмотрении Государственной Думы России находится законопроект, предусматривающий передачу на федеральное финансирование полностью всей нозологии, связанной с СМА (спинальная мышечная атрофия), вне зависимости от возраста больного.
«Такое решение позволит обеспечить преемственность лечения пациента при достижении совершеннолетия, а также возможность реализации важнейшего конституционного права – права на охрану здоровья», - прокомментировала доцент Ставропольского филиала РАНХиГС Анна Минина поступивший в Госдуму России законопроект.
СМА – наследственное заболевание, одно из наиболее часто встречающихся из перечня орфанных (редких). Сегодня разработаны препараты, способные замедлить прогрессирование заболевания. В России пациенты, страдающие СМА, обеспечиваются лекарствами бесплатно: несовершеннолетние - централизованно за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета Фондом «Круг добра», совершеннолетние - за счёт региональных бюджетов.
Вместе с тем, из-за трудностей финансового и процедурного характера, пациентам из второй категории (совершеннолетним) часто отказывают в предоставлении специальной терапии от органов госвласти субъектов РФ. Люди вынуждены обращаться в суды, что не является гарантией получения жизненно необходимой поддержки. А ведь именно непрерывное лечение – возможность избежать глубокой инвалидизации для них, отмечает Анна Минина.