Когда Мише стало совсем тяжело, в доме появился Честер – собака породы курцхаар. Это охотничья порода, и Честер собака юркая и веселая, как заводная игрушка. С Честером, Миша начал выходить на улицу. Теперь ему было хоть немного легче – и психологически, и физически. Не так больно, что другие ребята обращают внимание на его спину, искривленную сильнейшим сколиозом. Не так тяжело от вполне реальной боли в спине – опухоль в позвоночнике, сдавленные органы. Пока Миша гулял с Честером, все смотрели на собаку – прыгучую и игривую, не знающую покоя. И мальчик хоть ненадолго забывал о своем горе и о боли.
В 13 лет иметь горб на спине и болезнь, которая в общем-то неизлечима, – это страшно. А еще 13 лет – достаточно зрелый возраст, чтобы осознавать, насколько серьезна болезнь, но недостаточно зрелый, чтобы суметь эту болезнь принять.
Полтора года назад Миша замкнулся в себе, перестал гулять, лежал дома и часто плакал. А потом появился Честер. Жить стало немного легче.
У Миши нейрофиброматоз – наследственная патология, характеризующаяся образованием доброкачественных опухолей в коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах. Опухоли, или нейрофибромы, доброкачественные, развивающиеся из оболочек нервных волокон, чаще всего располагаются в слоях кожи и подкожной клетчатке, иногда поражают головной мозг, нервные волокна, корешки спинного мозга, мягкие ткани, внутренние органы.
Заболевание начало проявлять себя, когда Мише было всего два года. Характерный симптом нейрофиброматоза – гиперпигментация. На теле мальчика появились кожные пятна светло-коричневого, кофейного цвета. А позже появились опухоли на лице, в районе виска. Семья тогда жила в Воронеже, и врачи не смогли поставить диагноз. Любовь, мама Миши, повезла сына в Москву. Вот в Москве, в НМИЦ стоматологии и челюстно-лицевой хирургии, Мише поставили диагноз, рассказали, что заболевание наследственное, неизлечимое, и провели первую операцию по удалению опухоли.
Нейрофибромы располагаются подкожно, растут на оболочках мелких нервов кожи или развиваются на крупных нервах и приводят к нарушению их функций. Повреждение нерва – это всегда очень больно, а еще грозит онемением и параличами мышц. Мише было всего два года, когда он впервые узнал, когда что-то болит постоянно, каждый день.
Чтобы помочь Мише, перейдите по ссылке.
Повторная операция понадобилась, когда Мише исполнилось 4 года. Ему снова удалили опухоль на виске. А потом, когда Мише было 10 лет, опухоль появилась на позвоночнике.
Опухоль росла – позвоночник искривлялся. Вскоре Мише поставили диагноз «левосторонняя сколиотическая деформация грудного отдела позвоночника на фоне нейрофиброматоза». На теле мальчика начал формироваться реберный горб. Миша все чаще жаловался на боль и все сильнее замыкался в себе. Любовь смотрела на переживания и страдания сына и однажды предложила: «Хочешь, заведем собаку?» В ответ она впервые за долгие месяцы увидела, как глаза Миши загорелись от радости.
Честера взяли в дом уже взрослым, ему было полтора года, и он действительно сотворил почти невозможное – вернул мальчику с тяжелой болезнью желание жить.
Но год с опухолью на позвоночнике… Мише становилось все хуже и хуже. Он страдал от болей все сильнее, а сколиоз прогрессировал. Недавно в Национальном медико-хирургическом центре имени Н. И. Пирогова Мише провели операцию – удалили опухоль. Не полностью, но большую часть.
Но искривление осталось, и деформация сильно прогрессирует. Следующий шаг помощи для Миши – справиться с искривлением. Для этого в позвоночник нужно установить металлоконструкцию. Нагрузка с позвоночника будет снята, позвоночник вытянут. Миша сможет дышать свободно, перестанет страдать от боли. Он снова выйдет на улицу и даже, кто знает, сможет бегать с Честером наперегонки.
Помогите Мише, пожалуйста. Импортная металлоконструкция не оплачивается по ОМС, а оплатить операцию самостоятельно Любовь не может.. В семье двое детей, а отец Миши погиб именно из-за нейрофиброматоза – в 10% случаев нейрофибромы трансформируются в злокачественные опухоли. Помогите Мише жить без боли.
Чтобы помочь Мише, перейдите по ссылке.