Я сегодня поздно, извините. И не на долго. Просто хочу напомнить о том, что сегодня всемирный день осведомленности о миодистрофии Дюшенна\Беккера.
Для чего он нужен? Для того, чтоб детки с данным заболеванием перестали быть невидимыми, чтоб о болезни знало как можно больше людей, а главное врачей. Чтоб диагноз могли поставить как можно раньше, а не путали его с другими диагнозами. Чтоб родители, увидя тревожные звоночки бежали к врачу, а не ждали, что перерастёт.
Также, большим достижением будет, если миопатию Дюшенна включат в скрининг новорождённых - это поможет поставить диагноз сразу и начать адекватную терапию и поддержку.
Надеюсь, что своим маленьким блогом я тоже делаю небольшой вклад в распространение информации.
Осведомляю - мы есть, мы любим жизнь и хотим прожить её, наполненную эмоциями, любовью и смыслом! 😊
P. S. Хотела выложить короткий пост, но Дзен не даёт. Глючит, не отправляется, и даже в черновиках не сохраняется. Так что статья. Коротко хотела 😅