Когда Елене и Александру сказали на УЗИ: «У вас двойняшки», они очень обрадовались. Да что там — просто поверить не могли такому счастью. Сразу двое малышей — разве не чудо?! А потом, на 27-й неделе беременности, когда снова делали нужно было сделать УЗИ, лицо доктора изменилось — помрачнело, стало бледным.
— У вас синдром фето-фетальной трансфузии, — сказал врач. — Что это? — Елена испугалась незнакомого диагноза. — Болезнь плаценты, когда один ребенок в прямом смысле этого слова начинает объедать другого.
И Елене стало еще страшнее: сказать такое про ее двойняшек! «Объедать!» Какой-то ужас… Но горевать и бояться было некогда. Елене назначили срочную операцию — кесарево сечение, пока оба ребенка (это были девочки) живы. Только позже, после родов, когда девочек забрали в реанимацию, Елена погрузилась в Интернет и разобралась, что же это за диагноз — синдром фето-фетальной трансфузии.
При этом синдроме кровь перетекает непропорционально по соединительным сосудам в общей плаценте от одного ребенка к другому. Возникает нарушение в системе кровообращения двойни, один плод — «донор» — испытывает недостаток пластических веществ и кислорода, другой — «реципиент» — подвержен действию избыточно поступающего объема крови.
Ребенок, получающий слишком много крови, испытывает нагрузку на сердечно-сосудистую систему, в результате он может умереть из-за сердечной недостаточности. Ребенок, недополучающий приток крови, умирает тоже. Если ничего не предпринять, конечно. Елене помочь успели — синдром диагностировали вовремя, девочек спасли.
Фето-фетальный трансфузионный синдром — не редкость при беременности близнецами с совместной плацентой. Об этом Елена узнала тоже, пообщавшись с мамами в роддоме и в чате. Возникает он примерно в 10-15% случаев. Два тяжелых месяца, пока девочки лежали в реанимации, на ИВЛ, Елена утешала себя именно так: «успели, спасли». Хотя девочки родились в разном по тяжести состоянии. Тая гораздо слабее Есении.
Елену пускали в реанимацию ненадолго — посмотреть на двойняшек, подержать за ручки. Потом была радостная новость: врачи, наконец, перевели девочек в обычную палату. Елена легла в больницу и могла быть с детьми постоянно. Так прошли еще два месяца. Вскоре девочки задышали сами, без дополнительного кислорода, и их выписали домой.
Чтобы помочь Тае, перейдите по ссылке.
Потекла обычная жизнь большой семьи — радостная и беспокойная. В годик Тае поставили диагноз «ДЦП, форма спастическая диплегия». Это когда наблюдается сильная спастика и снижение мышечной силы в нижних конечностях. И родители начали с Таей активно заниматься — реабилитационные центры, бассейн, инструктор ЛФК, логопед и дефектолог.
Сейчас девочкам по три года. Они совершенно разные по характеру. Есеня — крепкая и физически, и эмоционально. «Самостоятельная, по-мальчишески бойкая, — говорит Елена, улыбаясь. — А вот Тая — сама нежность. Поцелушки по сто раз на дню, объятья. И без сестры заснуть не может — такая любовь».
Тая уже умеет переворачиваться с живота на спину и наоборот, сидит с поддержкой, причем садится самостоятельно, но пока не удерживая позу, стоит у опоры, сползает с дивана, касаясь ногами пола, и ползает по-пластунски.
Но она пока не может ходить, и очень расстраивается, особенно, когда не успевает за сестрой. «Прямо начинает по ногам себя колотить, — говорит Елена. — Наверное, злится: “Почему вы не ходите, ноги?!”»
Недавно, совершенно случайно, общаясь с другой мамой ребенка с ДЦП, Елена узнала о нейрохирургической операции «Задняя селективная ризотомия». Врачи отсекают части чувствительных нервных волокон, чтобы уравновесить импульсы, поступающие от мозга к мышцам, и снять спастику, мешающую движениям. «У нас появилась надежда: Тая сможет ходить!»
Возраст три года — самый подходящий для операции, но в Новосибирске, где живет семья, о подобных операциях врачи почти ничего не знают. «Меня спросили в больнице: “Это ортопедическая операция?” Я говорю: “Это вы мне скажите, вы же врач!” — Елена пожимает плечами. — Конечно, мы сделали запрос в Москву, и там Таю согласились принять».
Вот только подобные операции — новшество. Квоты выделяются в ограниченном количестве. И для Таи квоты нет. Её семья просит нас о помощи. Тая сможет научиться ходить, помогите ей, пожалуйста.
Чтобы помочь Тае, перейдите по ссылке.