Вчерашнее утро было похоже на слегка доброе, но потом началось все по прежнему. К вечеру состояние совсем разболталось - никаких улчшений. Кроме того, пошли со Степаном прилечь. А мультики были такие веселые, что он сел, а потом и встал на кровати и так радостно хохотал, что вдруг стал падать... Успела рвануть его за кофту, когда уже ноги были выше головы... Стукнулся об пол, но не сильно - удержала.
И я вчера жаловалась, ну да, жаловалась, что мне тяжело, и жалко Степана...
Новый день настал. Миоклонические с утра, а потом этот легкий приступ вдруг превращается в судороги, с криком и маханиями сключенными руками перед моим носом... 9.27.
Степан отсыпается, а я сижу и пытаюсь понять. Что все? Мы перешли этот рубеж? Мы вошли в ту самую одну треть, когда ночные судороги становятся еще и дневными? Т.е. теперь, вот теперь мне будет тяжело, а до этого так?
10.40, Степан встал, но такой вяленый, что сопроводила его пописать и снова в кровать. Погладила по головушке и он зевнул, потянувшись... Он не зевнул, это новый приступ так начался.
Еще один пошел следом, но без судорог. Просто открытые глаза и голова плавно повернулась влево и он замер.
Не хочется бить рекорды, но уже 3.
Осполот - не наш препарат, увы.
12 сентября будет месяц, как мы на нем. Обычно смотрят два месяца, прежде чем менять. Осталось 4 дня до отлета. И пять до клиники. Нам надо держаться, не знаю как. Все эти приступы - это с одной стороны, кладезь информации для диагностики. И я очень хочу, что бы доктора это все зафиксировали и увидели сами. А с другой - это тяжко. Мне наблюдать, ребенку - переносить.
И, мы вчера снова ходили на уроки. Разница - огромная. Сейчас Степан простые вещи не может выполнить... То что еще легко давалось в июле-августе - совсем не идет сейчас. В таком состоянии, ничего не идет. Он выглядит как барашек, что смотрит на новые ворота, только вместо ворот картинки или прописи.
Я сегодня иду к фельдшеру за направлением на ковид-тест. И все, мы сидим дома дальше. Охраняем Степана:)
