Нам иногда говорят: "Вам повезло, у вас не такая страшная форма рака, как у других". После таких слов просто теряешь дар речи. Рак и есть рак. Нам повезло только в одном, что так как ребенок маленький, то проявления нефробластомы были ранними, не в 4 или 5 стадии (при нефробастоме выделяют 5 стадию, когда опухоль на двух почках). И выживаемость высокая при 1-2 стадии. При нас двое деток с таким же диагнозом стали ангелами.
21 сентября 2018 года Саша закончила лечение. Саня с мамой Аленой переехали по определенным причинам, к нам домой и началась длительная адаптация у всех к нормальной жизни.
Хуже всех себя чувствовала я. Особенно по ночам. Мне было страшно, что сейчас что-то случиться, а врачей нет рядом. Мне было постоянно страшно за Сашку и дочь. Потому что дочка тоже не спала. По ночам вскакивала и слушала как дышит Саша и плакала от наступавшего ужаса "а если бы мы ее потеряли?" Ночи заканчивались успокоительными таблетками. Два раза за первый месяц мы срывались и мчались в больницу потому что Саша не могла сходить в туалет, нас терпеливо осматривали, делали УЗИ, что-то прописывали, делали клизмочки и все налаживалось.
А у Саши через 2 недели после выписки началась жуткая реакция на прошедшую химиотерапию. У малышки начала просто слазить кожа. Кожа шелушилась, трескалась, места трещин кровили, в некоторых местах появлялись кожные язвочки. По утрам к телу ребенка прилипала одежда. Прямо в одежде ставили ее под душ, чтоб раздеть. Мы прошли в НН всех аллергологов и дерматологов. Было сделано миллион и одно назначение. Ничего не помогало. Таблетки горстями, мази и крема по спец.рецептам уходили килограммами. Питание было очень скудным, практически все было под запретом. Разрешена была капуста, геркулес, мясо кролика на пару и зеленые яблоки. Саше прописали смесь гипоаллергенную по стоимости равную стоимости крыла Боинга. Горькая, противная смесь. Саня при виде этой банки орала, плевалась и отказывалась её есть.
На свой страх и риск убрали её из меню. Ну и до кучи начались запоры. Кто знает, тот понимает.
Одежду одевали на пару размеров больше, чтоб не дай Бог что-то прилипло бы к телу. Я вспомнила старый метод, описанный давным-давно в литературе про холод. Я Сашу раздевала до трусиков и выводила на лоджию на 5-7 минут несколько раз в день. Вся одежда и постельное белте кипятилось с хозяйственным мылом. В доме чистота приближалась к стерильной. Всё мылось и протиралось спиртом и водкой. Потому что любая инфекция могла привести к нагноению и язвам кожи. Да еще и лейкоциты почему-то упали . Но справедливости ради скажу, что их восстановили быстро.
Была приобретена ультрафиолетовая лампа. Сашу светили ей по регламенту. Саня стала капризной и похудела. Иногда меня охватывало отчаяние. Длились мучения ребенка и наши вместе с ней до Нового 2019 года. В этот Новый год мы почти не накрывали стол, а мандарины и конфеты ели когда Саша спала или выходила на прогулку. Сын, муж и старшие внуки отнеслись с пониманием. Саша хотела постоянно есть, но не ту еду, которую мы давали ей. А если давали хоть что-то другое, то бег по кругу начинался сначала. Да и вообще вся семья ела где попало и что попало, чтоб только Саша не видела еду, которую ей нельзя.
В январе стало немного легче. Однажды утром одежда не прилипла к телу и не было разводов крови на детской постельке. На следующее утро тоже, и на следующее. Саше стали потихоньку одевать футболочки, трусики и колготочки. Разумеется все хлопковое, простиранное детским мылом и проглаженное с двух сторон. К февралю попробовала дать ей творог, всего 20 грамм. Она с жадностью проглотила и стала реветь и просить еще. Я не выдержала и накормила ее творогом. Наелась творога и легла спать. А я психовала "что сейчас опять начнется"! Но нет... не началось ничего. Не было кожных проявлений. Дальше дали ей сухарик на пробу, через неделю глоточек молока. В день вводили в микродозах по одному продукту. Не более. К марту Саша стала получать почти все гипоаллергенные продукты, но под прикрытием антигистаминных препаратов. А в апреле ее на площадке детской угостили Чупа-Чупсом пока мама Алена отвернулась. Для Саньки это был совершенно новый вкус сладкого, который ей безумно понравился. И до сих пор она обожает вредные чупики!
К маю Саша поправилась почти на 2 кг и в 2 года стала весить 11 кг! Отличный показатель для Саши! На очередном плановом приеме врачи были удивлены таким прекрасным набором веса.
В доме потихоньку стала налаживаться жизнь. Мне пришлось обратиться к неврологу. Пропила курс таблеток длиной в 4 месяца. Алена успокоилась и вышла на работу. Соскучилась по работе. Я сидела с Сашей. К этому времени мы уже купили дом в деревне. Саша гуляла на улице, на свежем воздухе, иногда засыпала в санках, стала есть деревенские продукты. Мы завели кур, перепелов и т.д. Решили по максимуму отойти от магазинной еды. Все это я описывала ранее на канале.
Алена и я много занимались с Саней, развивали ее как могли. Дома прочно поселились разные развивашки, куклы-мишки-книжки-кроватки-карандашики. Все, что положено для детей этого возраста. Аленка её много балует, но вроде как характер не портится от этого.
В 3 года Сашу отдали в детский садик. Ребенок отлично адаптировался, почти не болела ничем. Затем Саша стала заниматься балетом, робототехникой, плаванием. А когда Саше было 4 года, то у нее появился братик Степа, про прозвищу Кабачок.
А мы все равно живем как на вулкане. А вдруг?
21 сентября у Саши 5 лет после окончания протокола лечения, а в феврале 2023 снимут инвалидность.
А сейчас Сане 6 лет. Сашка - солнечный, добрый и ласковый ребенок.
В ее жизни есть уже 2 больших достижения: она ПОБЕДИЛА болезнь! И второе достижение: Саша стала вице мисс России 2022!
Прочитать всю историю можно тут:
часть 1, часть 2, часть 3, часть 4, часть 5
#детскаяонкология #нефробластома #внуки #аллергия #химиотерапия
#реакциянахимиотерапию #ракудетей #рак