Добрый вечер, друзья! Мы продолжаем получать отзывы родителей, которые со своими детьми уже посетили междисциплинарные консилиумы нашего проекта «#Маршрутжизни:семья особого ребенка».
Сегодня рассказываем о впечатлениях семьи Маши Якуниной.
Машенька Якунина - девочка, которой фонд помогал одной из первых. У Маши ДЦП, на фоне которого, как и у большинства наших подопечных, развивалась белково-энергетическая недостаточность (БЭН). У Маши сложности с питанием. Одна ложечка нового продукта, и ее две недели мучают боли в животе. Сейчас Маша ест только лечебную смесь. Диагноз БЭН снят, но переносим продуктов осталась.
«Прошедший междисциплинарный консилиум был очень значимым для нашей семьи. Впервые с нами был мой муж, наш папа. Обычно я сама иду с Машей к врачу, а он ждет в коридоре. И это общение со специалистами и взгляд на семью со стороны стали для нас положительной встряской! Не говоря уже о том, какая это была полезная для нас встреча!», — говорит Екатерина, мама Маши.
Специалисты дали родителям Машеньки много необходимых рекомендаций, рассказали о нюансах поведения ребенка. И это была новая информация для мамы и папы.
«На консилиуме нам рассказали об ортопедических заболеваниях Маши, которые мы еще самостоятельно не увидели; дали полные пояснения по техническим средства реабилитации, объяснили, как действовать. Низкий поклон от нашей семьи всем специалистам. Мы счастливы, что попали в этот замечательный проект», — радуется мама.
Семья получила не только рекомендации специалистов консилиума, но и в рамках проекта, смогла записаться на прием к нужным врачам. Встреча с диетологом уже прошла в онлайн режиме, впереди очные встречи с неврологом, ортопедом и эндокринологом.
Команда проекта счастлива быть полезной и помогать семьям находить самый легкий маршрут на пути к счастью!
Проект «Маршрут жизни: семья особого ребенка» реализуется с привлечением средств #Фондпрезидентскихгрантов.
Партнеры проекта: Минсоцдем, Минздрав, Минобр, ГБ МСЭ, ФСС.
В рамках его реализации комплексную консультативно-методическую помощь получат 150 семей с тяжелобольными детьми, преимущественно из удаленных районов Самарской области. Наша задача сделать так, чтобы семья не осталась одна, знала куда можно обратиться за необходимой помощью, а также чтобы государственные органы власти узнали об этой семье и смогли вместе с нашим фондом подхватить ее.
В рамках проекта будет издана брошюра «Семья особого ребенка: Маршрут жизни» тиражом 1000 экземпляров, будет снято 10 мотивирующих видеороликов - истории семей с тяжелобольными детьми, которые не сломались и нашли в себе новые другие ресурсы.
#бфевита #паллиативнаяпомощь #особыедети #маршрутжизни #самарскаяобласть #bfevita
