Мария Яковлева — бывший директор фонда «Свеча» (организация, включенная Минюстом РФ в реестр НКО — иностранных агентов), который раньше помогал людям с ВИЧ-статусом. В блоге Мария рассказала, как прошла путь от отрицания до принятия собственного статуса, и объяснила, почему окружающим по-прежнему тяжело принять людей с ВИЧ.
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 19 лет. Молодой человек, с которым у меня были отношения больше 2 лет и с которым мы недавно расстались, позвонил и сказал, что он проверялся и у него обнаружили ВИЧ. Я шла в СПИД-центр, понимая, что надежды на отрицательный результат почти нет. И все же, когда я услышала диагноз, стало страшно. Я подумала, что жизнь кончена. Не будет у меня больше ни детей, ни отношений. Даже думала о суициде.
В таком состоянии я находилась около полугода. А потом встретила парня, который отнёсся к моему статусу абсолютно спокойно. Меня это тогда так поразило! Мне казалось, ни один здравомыслящий человек не станет встречаться с ВИЧ-положительной. Потом много лет была стадия отрицания: для меня его слова «не переживай по этому поводу» слышались как «забудь о ВИЧ-инфекции, это не проблема». Я просто жила так, будто диагноза у меня не было. Чувствовала я себя нормально. Уставала и чуть чаще, чем другие, болела. Ну и что?
Но 10 лет назад я решила все-таки сходить в СПИД-центр и сдать анализы. На всякий случай! Оказалось, все очень плохо. Надо было срочно начать принимать лекарства. Я всегда считала, что жить по расписанию — это не про меня. Да и проходить терапию. Мне казалось, со мной все в порядке. Зачем таблетки?
Так я попала на группу взаимопомощи. Познакомилась там с ребятами, которые живут с ВИЧ много лет и заботятся о своем здоровье, работают в общественной организации и помогают таким же, как они, решать вопросы, связанные с жизнью с положительным статусом. Именно там я встретилась со своим нынешним мужем — с предыдущим молодым человеком мы расстались.
Моя жизнь кардинально изменилась. Мне настолько понравилось отдавать людям заботу, внимание, время, опыт, что сейчас я не представляю свою жизнь без этого. Я рада, что полезна, нужна и востребована. У меня включился какой-то протест: раз общество относится негативно (а мне за эти годы часто приходилось слышать резко негативные отзывы о ВИЧ-положительных!), то с помощью моего статуса я буду отсеивать людей. И знаете что? Все мои друзья знали о моем статусе, и ни один человек не отвернулся.
Когда я стала работать в фонде, возник вопрос: «А говорить ли с открытым лицом на публику?». Я послушала мотивы ребят и решила, что тоже буду пытаться изменить мнение общества о том, что ВИЧ — это чума, болезнь изгоев. Читая комментарии к статьям обо мне вижу, что мнения бывают разные. Пару раз лично списывалась с людьми, у которых резко негативные суждения. Один из них потом извинялся за свои комментарии.
Когда я впервые узнала о своем статусе, была уверена, что долго не проживу
Сейчас я замужем, у меня есть сын. Я видела, как он пошел в школу, а потом в институт. И вообще-то планирую и на внуков посмотреть!
Мне очень хочется, чтобы те, кто только узнал о своем статусе, не терял годы жизни на прохождение всех стадий принятия болезни: отрицание (некоторые по много раз сдают тест, не веря, что это случилось с ними), бунт (за что мне это?), смирение. Надо сразу переходить к лечению. Обидно, конечно, что наука шагнула вперед, а мнение людей никак не изменилось. 30 лет назад всех надо было запугать, а людей с положительным статусом — изолировать, затравить. Люди боятся.
Но жить с ВИЧ не так сложно. Просто нужно чуть больше внимания уделять себе и своему здоровью. Я уже привыкла регулярно посещать СПИД-центр и принимать лекарства. Мой ритм жизни ничуть не отличается от жизни других людей. Иногда мне даже кажется, что она насыщенней и интересней.
Вы находитесь в разделе «Блоги». Мнение автора может не совпадать с позицией редакции.
Иллюстрация: Mary Long / Shutterstock / Fotodom