В июле москвичке Наталье Деминой, пациентке с муковисцидозом, волонтерка-курьер везла из США трикафту – не зарегистрированный в России, но разрешенный к применению и жизненно необходимый препарат. На российской границе лекарство изъяли. Сейчас волонтерке грозит штраф или даже тюремный срок за провоз в целях сбыта. А пациентка и не надеется, что лекарство ей вернут.
Трикафта – таргетный патогенетический препарат нового поколения. Принимая его, больные с муковисцидозом, редким аутоиммунным заболеванием, при котором страдают легкие, могут жить не задыхаясь, без баллона с кислородом. Детей в России трикафтой обеспечивает фонд «Круг добра», а вот для взрослых пациентов чудо-препарат остается мечтой: лекарство не зарегистрировано в нашей стране, хотя заявка на регистрацию подана в Минздрав РФ.
Стоит трикафта дорого: около $26,5 тыс. за пачку из 84 таблеток, рассчитанную на месяц приема по определенной схеме. Индивидуальная госзакупка возможна, но добиваться ее от региональных властей приходится через суд.
Судебное разбирательство с Департаментом здравоохранения Москвы за выдачу трикафты у Натальи Деминой длится уже год, и результат его неочевиден. Пациентка не может ждать так долго: она уже принимает трикафту, которую до последнего случая на таможне без проблем волонтеры доставляли из-за границы.
– Если начал лечиться, прерывать процесс нельзя: это чревато резким ухудшением состояния, – говорит Наталья. – Пока у меня есть запас, я принимаю уменьшенные дозы трикафты, чтобы поддержать себя. Так лучше, чем никак.
Волонтерам для Натальи препарат передавали сотрудники американского благотворительного фонда помощи орфанным пациентам в странах бывшего СНГ Palm of Hope («Ладонь надежды»). Передавали с сопроводительными документами, где объяснялось, кому именно и для чего предназначена трикафта. Так было и в последний раз, однако таможня, сославшись на нарушение правил декларирования товаров, изъяла у волонтерки весь запас препарата – две пачки по 84 таблетки. По статье 16.2 Кодекса об административных правонарушениях девушке грозит большой штраф: вплоть до двух третей от стоимости лекарства.
– Сейчас препарат находится на экспертизе, которая занимает несколько недель, – говорит адвокат Алина Родионова, которая взялась за защиту волонтерки. – После нам станет более ясна логика таможни.
По словам адвоката, объем провозимого был настолько мал, что говорить о контрабанде – а это уже уголовная статья 238.1 – не стоит, однако до окончания экспертизы трудно что-то прогнозировать:
– На мой взгляд, таможня переборщила, ведь речь идет о спасении жизни, о чем было заявлено в документах. Однако подобные эксцессы случаются – знаю по опыту моих коллег.
Для незарегистрированного препарата, несильнодействующего и ненаркотического, ввозимого в целях личного использования, не нужны специальные разрешения, как говорит юрист Фарит Ахмадуллин, президент ассоциации пациентов с легочной гипертензией «Спасти и сохранить», который помогает Наталье Деминой в суде добиться индивидуальной закупки трикафты.
Однако было бы неплохо, если бы появилось официальное разъяснение Минюста о том, как следует таможенникам понимать «личное использование» в тех случаях, когда у гонца с лекарством есть документы, прямо указывающие на то, что таблетки предназначены тяжелобольному человеку и курьер не собирается заработать на их продаже.
Наталья Волкова, корреспондент Русфонда