Найти в Дзене

Люди великаны - Профилактика редких болезней

.«Великан» в подкастах на информационном портале Центра социальных услуг, поддержки благотворительности и творческих инициатив «Мир да Лад» Послушать подкаст можно здесь https://pomoschdetyam.ru/profilaktika-redkikh-bolezney Послушайте выпуск и поделитесь им с друзьями и близкими! Текстовая расшифровка эпизода Евгения Троицкая: Здравствуйте, с вами Евгения Троицкая, и вы слушайте подкаст «Между прочим». Сегодня у нас в гостях председатель правления межрегиональной благотворительной общественной организации пациентов с патологией гипотеза «Великан» Екатерина Андрусова. Екатерина, здравствуйте. Екатерина Андрусова: Здравствуйте, дорогие друзья. Евгения Троицкая: Наверное, уже сложилась такая прекрасная традиция то, что все наши гости рассказывают немного о своем фонде. Расскажите, как появилась такая идея создания фонда, и сколько вы уже лет существуете? Екатерина Андрусова: Про нашу организацию «Великан» могу начать рассказывать о том, что нам в этом году исполнилось десять лет. Уже дес

.«Великан» в подкастах на информационном портале Центра социальных услуг, поддержки благотворительности и творческих инициатив «Мир да Лад»

Послушать подкаст можно здесь https://pomoschdetyam.ru/profilaktika-redkikh-bolezney Послушайте выпуск и поделитесь им с друзьями и близкими!

Текстовая расшифровка эпизода

Евгения Троицкая: Здравствуйте, с вами Евгения Троицкая, и вы слушайте подкаст «Между прочим». Сегодня у нас в гостях председатель правления межрегиональной благотворительной общественной организации пациентов с патологией гипотеза «Великан» Екатерина Андрусова. Екатерина, здравствуйте.

Екатерина Андрусова: Здравствуйте, дорогие друзья.

Евгения Троицкая: Наверное, уже сложилась такая прекрасная традиция то, что все наши гости рассказывают немного о своем фонде. Расскажите, как появилась такая идея создания фонда, и сколько вы уже лет существуете?

Екатерина Андрусова: Про нашу организацию «Великан» могу начать рассказывать о том, что нам в этом году исполнилось десять лет. Уже десять лет мы объединяем пациентов с диагнозом акромегалия по всей России, за эти десять лет была оказана не только адресная помощь, но и помогали мы решать системные вопросы по всем регионам России, сделали очень много, включая то, что за эти десять лет мы создали всемирную организацию пациентов, в настоящий момент в которую входят сорок одна страна, и в каждой стране есть организация, которая объединяет процентов с патологиями гипофиза, и мы выступили с инициативой объединить все эти страны. Сейчас, уже пять лет, мы проводим всемирные саммиты, компания наша тоже называется ВАПО, всемирный альянс. Что привело нас к решению о том, чтобы создать эту нашу прекрасную организацию, это то, что в 2012 году закон 323-й и ситуация с импортозамещением, когда наши пациенты оказались в сложной ситуации, и у них отсутствовала возможность получать лекарственное обеспечение оригинальными препаратами, появилось много дженериков, люди испытывали сложности, проблемы. Мы начали бороться за свои права, за права получать то лекарство, которое назначено лечащим врачом, то, которое максимально эффективно для таких пациентов, которые страдают тяжелым эндокринным заболеванием, акромегалией, которая приводит к сокращению продолжительности жизни, в ухудшению качества, в принципе, к развитию тяжелых патологий сопутствующих, как и, наверное, во многих сложных редких заболеваниях. Мы тогда провели собрание пациентов, приняли решение о создании этой прекрасной организации, и дальше начался наш путь, начиная с того, что мы начали работать в России, вышли на международный уровень, и сейчас у нас в России больше пяти-десяти представительств в регионах, где мы, при поддержке фонда Потанина, смогли сформировать группы пациентов, выделить лидерах инициативных групп, обучить их навыкам работы в регионах, каким образом они могут решать свои задачи на региональном уровне, потому что такие возможности есть, мы можем помочь на уровне федеральных каких-то вопросов, на уровне региональных крупных городов. В других городах пациенты могут сами действовать, сами решать свои задачи. Самое лучшее представительство у нас в Новосибирске, в Екатеринбурге, в Москве объединяем пациентов, в Ростове-на-Дону, в Краснодаре, в Иркутске, в Кемерово. И вот таким образом группы пациентов объединяются. А поскольку заболевание обусловлено изменением внешности, люди, у которых есть патология гипофиза, могут очень сильно измениться внешне, когда они словно превращаются в Шреков, превращаются в Фион, у женщин вырастает нос, скулы меняют свою форму, лицо становится менее, наверно, привлекательным в каких-то моментах, и мужчины испытывают какие-то проблемы со здоровьем, что все это в комплексе дает социальную изоляцию, люди прекращают общаться, сокращают, может, прекращают вести какой-то активный образ жизни, кто-то теряет работу, потому что, в силу диагноза, не может выполнять те функции, которые выполнялись раньше. Поэтому объединение пациентов в регионах достаточно важно в деятельности организации, которую мы сейчас осуществляем, обучая лидеров, объединяя пациентов.

Евгения Троицкая: У вас достаточно обширная деятельность не только в регионах, вы еще вышли на международный уровень, то есть, это достаточно большая работа проделана, и сколько людей охвачено при этом.

Екатерина Андрусова: Да, у нас всемирная организация, ВАПО, она действует уже автономно, они сами привлекают средства, мы входим в состав директоров, и уже сами, как обычные участники, принимаем участие в наших встречах. Наши встречи сейчас проходят онлайн, что делает работу более эффективной, позволяя привлекать уникальных специалистов со всего мира, которые рассказывают все новшества, исследования, разработки, которые проходят на мировом уровне и, может быть, какая-то информация будет доступна нашим пациентам, а вот это знание дает возможность, веру в то, что можно сделать еще что-то большее, то есть, шанс еще, может быть, вылечиться, сделать свою жизнь более комфортной за счет правильно подобранного лекарственного препарата, который назначит специалист. И, зная все это, мы, при поддержке депутатов Государственной Думы, решаем вопросы на федеральном уровне тогда, когда нужно помочь сделать препарат, который нужен нашим пациентам доступным, бесплатно, то есть, включить препарат в нужный регистр, чтобы он был указан в клинических рекомендациях и для того, чтобы пациенты, которым он будет назначен, имели возможность его получить по федеральной льготе, то есть, при наличии инвалидности пациент будет обеспечен тем же набором препаратов, которые используются во всем мире.

Евгения Троицкая: Екатерина, расскажите, пожалуйста, что это за заболевание такое все-таки, потому что я тоже впервые столкнулась вообще с таким понятием, и насколько это актуально, насколько это распространено заболевание среди граждан, и как все-таки лечат?!

Екатерина Андрусова: Заболевание акромегалия, если конкретно сузиться до него, это заболевание, вызванное патологией гипофиза, это доброкачественная аденома, которая образуется в гипофизе и оказывает на него какое-то давление, влияние, и начинает сама вырабатывать избыток гормона роста, который в организме становится избыточным, избыточный гормон роста приводит к тому, что в молодости человек, ребенок, растет-растет и превращается в гиганта. Тогда, когда зона роста закрывается, пациент, человек, начинает расти внутри, у него начинает расти то, что может расти – это мягкие ткани, это начинают увеличиваться хрящи на суставах, меняется очень сильно сердце, потому что они, будучи мышцей, начинает разрастаться, а клапан при этом остается таким же. Возникает сердечная недостаточность, и наш пациент, в большинстве случаев, известно нашим медикам, что эта болезнь приводит к смерти от сердечной недостаточности. Это также приводит к тому, что образуются полипы в кишечнике, новообразования в щитовидной железе, также онкологические заболевания, ну и, соответственно, очень сильно меняется внешность, потому что вырастают надбровные дуги, увеличиваются скулы, меняется прикус - челюсть выдвигается вперед, начинают снашиваться зубы, увеличивается язык, что вызывает в последующем измерения речи, отекают голосовые связки, из-за этого голос становится низким. Все наши пациенты, я их узнаю по голосу, когда они к нам обращаются. У них становится невнятной речь за счет того, что язык увеличивается. И вот этот ряд симптомов, они при отсутствии лечения начинают увеличиваться, усугубляться, ну и, соответственно, если сердечная недостаточность, то человек умирает от каких-то таких вещей в возрасте пятьдесят пять лет, то есть, это максимальный срок дожития. Это сложный диагноз, редкий диагноз, и по данным мировой статистики от появления первых симптомов до постановки диагноза во всем мире, как бы это не было удивительно, это от пяти до восьми лет, потому что на какие-то первые симптомы люди не обращают внимания, списывая это на возрастные изменения, на, не знаю, «родила, и у меня из-за этого нога увеличилась на два размера», «ну, это, наверное, с возрастом пальцы становятся больше, поэтому мое кольцо обручальное теперь я могу надеть на мизинец, и то при большом усилии» или потому что увеличиваются кисти рук, увеличивается нога на два размера даже за два года. В большинстве случаев требуется всего два года для того, чтобы уже пошли необратимые тяжелейшие изменения в организме человека. В России сейчас регистр насчитывает четыре с половиной тысячи пациентов с диагнозом «акромегалия» и «патология гипофиза». Сюда могут входить еще и такие больные с синдромом Кушинга, это отдельная тема. Ну, допустим, в Санкт-Петербурге сто пятьдесят человек, в малых городах это может быть семьдесят, в Екатеринбурге семьдесят пять человек, сейчас, может, уже приблизилось к ста. Раньше выявляемость по Санкт-Петербургу, по данным, которые предоставляют главный эндокринолог, было шесть человек в год, всего шесть человек в год, но сейчас, когда появились мы, когда мы начали активно распространять информацию, сотрясать все пространство, у меня иногда за месяц шесть человек из Санкт-Петербурга обращаются с тем, что у них есть подозрения, и я имею возможность направить их в нужном направлении, задать им путь, дорожную карту, по которой они получают первую помощь, и не доходит до развития тяжелейших последствий после того, как поставлен диагноз. Соответственно, количество четыре с половиной тысячи, у нас есть какой-то естественный прирост, но, зная, что происходит в мире, имея доступ к аналитике других стран, можно с уверенностью сказать, что пациентов с диагнозом «акромегалия» в России в шесть раз больше, то есть, это порядка двадцати шести тысяч тех пациентов, у которых этот диагноз еще не поставлен, и они находятся на пути обнаружения наличия каких-то первых симптомов и признаков, когда еще не начала критически меняться внешность, когда не начала нога вырастать на два размера, тогда, когда сердце уже дает сбои, тогда, когда ты живешь, и тебе тяжело, и ты просто думаешь, что это что-то возрастное или «мне не хватает витаминов». Поэтому основная ключевая цель «Великана» в 2022-2025 году - это программа по ранней диагностике, которая позволит выявить на ранних стадиях пациентов по первым симптомам, которые являются достаточно специфичными и на которые мы, образно, не хотим обращать внимание, но, если мы представим общую картину плюс еще какие-то тяжелые патологии, это я еще не сказала про сахарный диабет. Сахарный диабет, сердечная недостаточность – это основные киты данного диагноза, и на ранних стадиях мы сможем пациентов направлять в нужном направлении, для этого мы разработали дорожную карту, выстроили взаимоотношения с ведущими специалистами по этому редкому диагнозу. Мы сотрудничаем с медицинскими центрами — это центр Алмазова в Санкт-Петербурге, это институт Энца в Москве, это новосибирская клиника, где работают наши ведущие специалисты, которые объединяют пациентов с этим диагнозом.

Евгения Троицкая: Екатерина, вы уже несколько раз упомянули понятие «дорожная карта». Что это? И, может быть, вы нам расскажите нашим слушателям, как действовать, если вдруг появились симптомы данного заболевания?

Екатерина Андрусова: Дорожная карта, здесь несложно, она опирается, в первую очередь, на клинические рекомендации, которые разработаны ведущими специалистами России, центром эндокринологии в Москве, это Энц. Клинические рекомендации говорят о том, что первая линия лечения — это нейрохирургическая операция, когда малоинвазивным способом, через нос, транснозально, аденома удаляется, и на второй день, на третий день человека уже могут выписать, потому что это не наносит тяжелого вреда здоровью. Здесь важно помнить и учесть о том, что операция должна делаться профессионалами – у нейрохирурга должно быть не меньше девяносто операций в год. Поэтому мы сосредотачиваем весь поток пациентов на клиниках, где эти ведущие специалисты оказывают первую помощь, нейрохирургическое вмешательство, а если мы говорим о постановке диагноза и, соответственно, при обнаружении у себе первых вот этих необычных симптомов, которые могут в общей картине натолкнуть на мысль «а не диагноз ли у меня, связанный с патологией гипофиза?», нашим пациентам нужно обратиться в клинику по месту жительства к эндокринологу и попросить дать направление на исследование двух ключевых гормонов. Это гормон, соматотропный гормон, СТГ, и инсулиноподобный фактор роста-1 или соматомедин. В рамках ОМС пациент может сдать бесплатно гормон роста СТГ и, соответственно, в некоторых регионах это можно сделать бесплатно, в принципе, в большинстве случаев приходится за деньги делать анализ ИПФР-1, соматомедин, для того, чтобы оценить его уровень. Если он высокий, это уже однозначно ключевой показатель о том, что данная патология в гипофизе существует и является СТГ-секретирующей, то есть, она вырабатывает гормон, который накапливается в организме в избытке. Когда вы сдаете гормон роста и ИПФР, и вы видите, что уровень ИПФР повышен, то следующим шагом это, соответственно, визуализация - нужно сделать МРТ, МРТ с контрастом, прицельно, МРТ области гипофиза, то есть, вы имеете на руках анализ, подтверждающий избыток выработки гормона роста и визуализацию состояния гипофиза, это может микро-аденома, макро-аденома. Следующим этапом нейрохирургическое вмешательство, произведенное ведущими нейрохирургами, дает восемьдесят процентов успеха, то есть, в восьмидесяти процентах случаев вовремя проведенная операция позволяет удалить микро-аденому полностью, и данное заболевание уже никогда не вернется, пациент будет вести свой обычный образ жизни, никогда не страдать этими сложными патологиями, которые развиваются вследствие действия гормона роста. Те двадцать процентов, которые остаются, это те пациенты, у которых повторно вырастает аденома и начинает сказывать свое влияние, влияет на выработку гормона роста, то пациента переводят на вторую линию лечения – это медикаментозное, пациентам назначают препараты, которые блокируют выработку гормона, и один препарат, который не позволяет воздействовать гормону на органы, то есть, в арсенале врачей существуют четыре препарата - это акреатит, это ланреатит и препараты, которые зарегистрированы не так давно, пигресоманты, это я называю международное непатентованное наименование лекарственных препаратов, которые лечат акромегалию, и достаточно часто используется также препарат кабергалин. Все препараты, которые я сейчас перечислила, акреатит, ланреатит и пигресомант, они входят в список жизненно важных лекарств, которыми обеспечиваются пациенты бесплатно. И третья линия лечения — это тогда, когда уже ничего не помогает, и сейчас в мировом сообществе считается, что это крайний случай, это лучевая терапия, это гамма-нож, кибер-нож, когда гамма-лучи воздействуют на аденому, выжигая ее изнутри, то есть, ее уничтожают. После проведения лучевой терапии пациенты остаются на лекарственной терапии, потому что действие гамма-ножа или кибер-ножа отложенное, может пройти от пяти до восьми лет, пока полностью аденома не рассасывается. Сейчас, возможно, меняются какие-то тенденции, может быть, лучевая терапия будет применяться чаще, многие пациенты сами делают выбор в пользу лучевой терапии, чтобы постараться избавиться раз и навсегда, но есть риски, потому что специалисты еще до конца не могут оценить, как лучевая терапия, гамма-нож или кибер-нож влияет на продолжительность жизни пациентов.

Евгения Троицкая: Екатерина, а давайте списком перечислим какие-то симптомы ярко выраженные, на которые необходимо обратить внимание и уже идти к своему специалисту, к эндокринологу, за помощью обращаться.

Екатерина Андрусова: Я постараюсь сейчас рассказать о всех этих симптомах, но какие-то из них будут совсем очень тонкие, а какие-то четко указывающие. Если мы разделим пациентов на группы, то мы сможем определить, допустим, если мы будем искать среди пациентов с сахарным диабетом пациентов с патологиями гипофиза, с акромегалией, тут более конкретно можно рекомендовать пациентам обратить внимание на то, как изменилась их внешность, как изменился размер стопы, как увеличились руки, насколько изменился прикус, появился ли промежуток между зубами, потому что кости черепа начинают увеличиваться, кость расширяется, появляется промежуток между зубами. Соответственно, обратить внимание на свой язык - у всех наших пациентов он достаточно большой, это визуально видно. Эти же симптомы относятся к пациентам, у которых есть сердечная недостаточность. Нужно смотреть, насколько хорошо человек спит, на храп, на апноэ во сне. То, что относится к симптоматике, это сужение поля зрения тогда, когда, бывает, аденома уже большая, она давит на зрительные нервы, и сужаются поля зрения, поэтому это тоже, офтальмология – это один из методов диагностики при постановке диагноза. Ну, и такой, это мой любимый симптом, мало кто задумывается, гормон роста – это тогда, когда ты растешь. Кто во сне у нас растет?! Это дети, дети во сне летают, а когда тебе сорок лет, и ты во сне летаешь, значит, это говорит о том, что у тебя, возможно, идет избыточная выработка гормона роста, потому что он вырабатывается ночью, поэтому люди летают во сне. Наши пациенты многие это отмечают. Иногда первым симптомом является проблемы с щитовидной железой, и начинают искать там. Многие пациенты, у которых есть проблемы с щитовидной железой, но они даже внешне еще не изменяются, но происходят изменения вот эти внутри, ищут причину, режут щитовидку, ставят онкологию, но мы уже трех пациентов в Санкт-Петербурге спасли от операции на щитовидную железу, правильно поставив диагноз, потому что молодая красивая девушка, сказали вырезать щитовидку: «У тебя там какие-то новообразования». Я говорю: «Сначала сходи к нашим специалистам, проконсультируйся, сдай ПФР-1». И это просто фантастика, потому что мы попадали в точку – девушки отказывались от операции и начинали лечить причину, то есть, патологию гипофиза. Таких масса. Это допустимо, потому что редкие диагнозы, не все специалисты способны его рассмотреть до тех пор, пока не начинает меняться внешность, когда наши девушки становятся Фионами, когда они рассказывают, что «меня ребенок спрашивает: «Мама, а ты что, Буратино? У тебя нос такой стал большой»». А мама думает: «Да нет, это у меня, наверное, после родов, и поэтому так внешность у меня изменилась», потому что иногда заболевание проявляется после беременности. И, соответственно, дальше нас болят суставы, люди, пациенты жалуются на боли в суставах. Это, в принципе, первая ключевая тоже патология, которая развивается из-за избытка выработки гормона роста, то есть, растет хрящевая ткань. Из-за того, что она растет за счет избытка гормона роста, она растет стихийно, она растет буграми, и за счет этого происходит трение в суставах, болят локти, болят колени, за счет этого трения стираются хрящи, это боль, это воспаление, и пациенты тоже ходят по кругу, пытаясь найти причину возникновения этих проблем с суставами. А если мы капнем, что это и есть результат выработки гормона роста, патологией гипофиза вызванный, то мы тоже очень часто находим, такое исследование проводилось в Москве, уже доказано, что это прямо в точку, если мы будем искать среди пациентов, которые обращаются с проблемами суставов. Что еще?! У подростков и даже у взрослых мужчин и женщин очень сильно сохраняется акне, это большая некрасивая угревая сыпь. Многие женщины посещают косметологов, пьют бифидобактерии, что только не делают, а они есть, и они никуда не деваются. Это было у моего мужа, история о том, что у меня муж тоже болен, и это было у моего брата, это у многих мужчин и женщин, рассказывают пациенты, когда к нам обращаются. Я слушаю их истории, и были угри и, не знаю, большое количество папиллом на теле, родинок, которые просто вырастают большие, и получается, что если взять несколько таких, пять-шесть симптомов, соединить их вместе, иногда очень часто попадаешь точку. Когда я проводила активность, выступала на программе у Елены Малышевой «Жить здорово», после этого был просто какой-то шквал обращений, мне поступали звонки от испуганных мужчин и женщин такого формата: «Кажется, у меня акромегалия». И вы не поверите, это было все в точку, не один пациент случайно не обратился, все были направлены в ведущие медицинские центры, к специалистам, проведены исследования, получена нейрохирургическая помощь, эти люди сейчас живут нормальной жизнью. Надеюсь, что к ним не вернется, это будут те восемьдесят процентов успешных операций, выполненных золотыми руками наших ведущих нейрохирургов. Моя личная история заключается в том, что данный диагноз был поставлен моему супругу. В 2015 году, это было три года после того, как он сделал нейрохирургическую операцию в клинике Бурденко, ему удалили аденому гипофиза, и он был настолько счастлив, потому что ему было так сразу хорошо, потому что до этого было мучительно больно и плохо, что он даже решил сразу забыть об этом, но после операции всегда нужно контролировать и сдавать гормон роста каждые три месяца, чтобы застать возвращение болезни, если оно произойдет, на раннем этапе и получить вовремя медикаментозное лечение. В 2012 году он снова начал, точнее, заболевание вернулось, он начал лечение до того, как началось импортозамещение… Я ошиблась годом, в 2008 вернулось заболевание, в 2012 году произошло импортозамещение, и, соответственно, мы жили три года, мы не знали никаких проблем, потому что получали лучшие препараты, признанные во всем мире, «Сандестатен Лар» компании «Навартес», и, в принципе, до настоящего момента все было хорошо. А еще к симптомам я бы хотела отнести взрывной характер, поведение, в котором агрессия возникает стихийно, вспыльчивость, и человек иногда не контролируют, очень может сильно ругаться взрывными импульсами. И когда я увидела это у своего мужа, мне было очень необычно видеть такую особенность поведения, и потом я, общаясь с супругой своего родного брата, услышала от нее те же жалобы и была очень удивлена, и, посмотрев на фотографию своего брата, я уже заподозрила, что нет ли у него таких же проблем, потому что он начал жаловаться на суставные проблемы, на проблемы с суставами. Я его попросила сдать гормон, он сдал, и ему поставили диагноз «акромегалия», после проведения МРТ, то есть, у меня в семье два редких случая, что уникально, по сути, во всем мире. Уникальность ситуации заключается в том, что моему брату поставили диагноз, и я, как руководитель сообщества, говорила: «Брат, тут я для тебя, считай, все создала, тебе необходимо пройти лечение, идти в медицинский центр, делать операцию». На что мне родной брат говорит: «Нет, я не пойду».

Евгения Троицкая: Почему у него такая реакция?

Екатерина Андрусова: Он не хотел принимать и не хотел верить в это, и сказал: «Я буду лечиться энергия космоса». Я подумала, что человек имеет право на какие-то этапы принятия информации о каком-то тяжелом диагнозе, и решила выждать. В результате мой брат изменил свою жизнь - он уволился с нелюбимой работы, он продал квартиру, купим дом, завел коз, кур и кроликов, и полностью ушел в сельское хозяйство, получая от этого максимум удовольствия, полностью изменил свою жизнь. Ну и, соответственно, я выждала несколько лет, прошу брата снова сдать анализы - ИПФР в норме. Я его отправляю на самой мощный МРТ с контрастом - аденомы нет. Ну, прошло три года, в нашем мировом сообществе я задала этот вопрос, нашему мировому сообществу, что это было. Нам дали информацию о том, что бывают случаи, когда происходит микрокровоизлияние в аденому гипофиза, за счет которой она рассасывается. Этот случай уникальный также произошел у меня в семье, но, к сожалению, как бы это все радужно ни звучало, спустя еще три года или четыре года все вернулось, снова ИПФР высокий, аденома снова функционирует, но пока не визуализируется, поэтому тактика развития в данной ситуации заключается в том, что нужно немного подождать тогда, когда ее станет видно, но в таких случаях лечение уже можно получать, чтобы гормон роста не разрушал организм. Для этого нужно просто предпринять определенные действия и в рамках ОМС получить необходимую помощь.

Евгения Троицкая: Екатерина, а расскажите, в любом возрасте может появиться данное заболевание? И как это вообще, это врожденное идет или все-таки приобретенное заболевание?

Екатерина Андрусова: Диагностика акромегалии происходит в возрасте от двадцати восьми до сорока пяти - пятидесяти лет, тогда, когда закрывается зона роста, и начинают происходить изменения в организме уже внутри. До тех пор, пока вырабатывается гормон роста, и человек растет, это все уходит в рост. Отклонения и патологии, акромегалия, начинают развиваться после того, когда зоны роста закрыты. Получается, что данное заболевание присуще только взрослому работоспособному населению на пике своей жизненной активности, это может нанести существенный вред. Также у Елены Малышевой мы рассказывали о том, что данное заболевание может быть диагностировано и подростков, у подростков около тринадцати-четырнадцати лет, тогда, когда они начинают расти, и мы приглашали ведущего нейрохирурга, Григорьева Андрея Юрьевича, который рассказывал и разъяснял какие-то ситуации, связанные с подростками. Да, это может быть и у подростков тогда, когда подросток начинает интенсивно расти и выходит за какие-то нормы, пределы, за нормы роста в этом возрасте. Для этого необходимо оценить ситуацию и проконсультироваться со специалистами, и точно также сдать инсульноподобные факторы роста-1, если есть какие-то подозрения. После выхода передачи в эфир мы выявили двадцать пять подростков с проблемами со всей России. Это просто уникальный случай, я считаю, и все они были направлены в отделение детской эндокринологии института в Москве, то есть, это может начаться в подростковом возрасте, но пик проблем, которые проявляются, у взрослых людей. Заболевания не признается генетическим, но среди всех выявленных пациентов один-два процента — это когда оно является наследственным, и эти вопросы тоже изучаются институте Энца в Москве, и все люди, у которых была, не знаю, мама с аденомой гипофиза, и вот у нас сейчас направлен в Энца парень, который сказал: «У меня то же самое». Тоже есть случаи генетики.

Евгения Троицкая: Дорогие слушатели, в описании эпизода будут все ссылки на «Великан». Если вы вдруг у себя заподозрили какие-то симптомы, и появились такие маленькие маячки, обязательно обращайтесь за помощью к данной организации. Не забывайте на нас подписываться, мы находимся на всех платформах подкастов. Екатерина, я начала наш выпуск со слов, что каждый наш гость рассказывает немножко о своей организации, сложилась такая замечательная традиция, но это не единственная традиция, у нас есть еще одна, когда мы даем слово, и вы все, что хотите сказать, в душе что у вас, на сердце, нашим слушателям. Вам слово.

Екатерина Андрусова: Спасибо, я надеюсь, что информация, которую я сегодня озвучила, будет очень полезной для многих из вас, и, особенно, тем двадцати шести тысячам, которым стоит обратить внимание на свое здоровье, обратить внимание на свои тонкие моменты и сложить это все в общую картину, дать возможность помочь себе на ранних этапах, а также призываю посмотреть вокруг - может быть, вы увидите среди своих друзей тех, у кого внешность изменилась за несколько лет, и не обязательно это связывать с возрастом, потому что достаточно часто, это реально, изменения происходят в силу каких-то внутренних проблем, которые существуют. Не бойтесь подходить к своим друзьям и знакомым, спрашивать, потому что вы уже обладаете знанием, которое можете пронести через свою жизнь, помочь многим людям в самом начале обнаружить какие-то сложности, проблемы со здоровьем, и это будет большой вклад. Присоединяйтесь к нам, на нашу страницу ВКонтакте, где происходит активное живое общение. Мы всегда открыты к диалогу, пишите, задавайте вопросы, общайтесь с нами. Благодарю вас за внимание, надеюсь, что наша встреча не состоится, и мы все окажемся здоровыми и проживем счастливую долгую жизнь в своем естественном внешнем виде.

Евгения Троицкая: Спасибо большое, Екатерина. На самом деле, это был очень полезный подкаст. Спасибо вам большое за информацию, это очень полезно. Спасибо за ваше дело, которое вы делаете, и вы реально делаете огромное дело, объединяя города, объединяя страны и помогая людям проявить заботу, внимание к себе и тем самым сохранить жизнь.

Екатерина Андрусова: Спасибо большое, спасибо вам.

Евгения Троицкая: Пришло время прощаться. Как всегда с вами была ваша команда и путеводитель в мир добрых дел, а именно, я, ведущая подкаста Евгения Троицкая, технический директор студии подкастов «Мир да Лад» Григорий Белов, автор и продюсер Алексей Сухов, звукорежиссер Сергей Кузнецов, инженер проекта Александр Белов и гостья сегодняшнего выпуска Екатерина Андрусова. Всем спасибо. До новых встреч. Екатерина, до свидания.

Екатерина Андрусова: До свидания.