В Китае продавец розеток со средним школьным образованием по имени Сю Вэй самостоятельно синтезировал редкое лекарство, чтобы спасти жизнь своему годовалому сыну.
Врачи обнаружили у маленького Хаояна болезнь Менкеса — это редкое генетическое заболевание и оно смертельно: большинство детей не доживают и до трех лет.
Суть недуга в том, что организм не добывает из пищи и нормально не транспортируют по телу медь.
Этот недостаток проявляет себя всё более чудовищно с каждым месяцем жизни малышей: сначала задержка физического и психического развития, затем тяжелые неврологические расстройства и эпилептические припадки, потом нарушения сосудов, вплоть до разрыва артерий.
Лекарства от болезни нет, хотя в США сейчас проходят первые клинические испытания препарата на основе медного гистидина.
Сю Вэй хотел выкупить экспериментальное лекарство
Когда Сю Вэй узнал об испытаниях, он первым делом захотел купить экспериментальный препарат, но быстро понял, что это невозможно.
Во-первых, никто не захотел связываться с рискованной и, вероятно, незаконной сделкой по еще непроверенному лекарству. Тем более, никто в США не захотел посылать препарат в Китай.
Во-вторых, если бы даже кто-то согласился продать препарат — его бы все равно не пустили через границу.
***
Сю Вэй попытался договориться о производстве препарата с китайскими компаниями, но везде получил отказ — для этого в Китае требуются государственные разрешения, но получить их удастся в лучшем случае через пару лет изматывающей бюрократии.
И Вэй решил делать лекарство сам
Сначала он нашел научные статьи по болезни Менкеса, затем материалы по новому лечению. Там были описан состав и частично технология производства.
Затем Вэй записался на онлайн-курсы по химии и фармакологии. Большой проблемой было то, что почти все научные статьи по теме были на английском, но Вэй этот язык не знал. Так что каждый текст он буквально переводил слово за словом с учебником английского на коленях.
Но Сю Вэй справился и с этим.
Он создал у себя дома лабораторию и стал производить препарат. По его словам, это оказалось не так сложно, как он думал.
Сначала Вэй испытал лекарство на кроликах, затем на себе — и только когда убедился, что побочных эффектов нет, дал лекарство сыну. Сделал он это под наблюдением врачей.
Какие результаты?
Если коротко, то явных улучшений нет, но состояние Хаояна стабилизировалось. За время лечения симптоматика не нарастает, не появляются смертельно опасные последствия недуга.
И это уже, вероятно, победа.
Теперь Вэй собирается создать еще одно экспериментальное лекарство — оно, согласно предварительным данным, помогает излечить негативные последствия для мозга при болезни Менкеса.
***
Безусловно, деятельность Вэя на грани закона, но пока власти считают: если он делает лекарство только для себя и своей семьи, то ничего страшного. А другие родители, чьих детей постиг тот же страшный недуг, могут рассчитывать лишь на себя.
В любом случае, создание домашних лекарств такой сложности — огромный риск, и Вэй пошел на него только потому, что такой риск мог окупиться.
Читайте еще: Девушка-энтузиаст нашла убийцу спустя 40 лет с помощью ДНК;
Болезнь, которая передается через каннибализм: история Куру и ее страшных последствий.