МАЛЕНЬКИЙ ИССЛЕДОВАТЕЛЬ
Майкла я встретила на воскресной программе для детей с аутизмом, где работала с другим мальчиком, но Майкл все время привлекал внимание. Я называла его «исследователь». Он был постоянно занят, изучая мир вокруг себя. К сожалению, у него было не очень много возможностей для этого, потому что комната была почти пуста, чтобы дети не засунули в рот что-нибудь неподходящее. Несмотря на это, Майкл старательно изучал все, что было вокруг – столы, стулья, шкафы. Он сопровождал свои наблюдения звуками: «ту-ту-ту» или «да-да-да». Время от времени он подходил к кому-нибудь из персонала и нежно обнимал. Он никогда не обнимал других детей… Майкл был очень милый и трогательный. По сравнению с Майклом Номер Один который был крепышом, способным за себя постоять, Майкл Номер Два выглядел маленьким ребенком – очень ранимым , хрупким и трогательным. Бледная, тонкая, почти прозрачная кожа, огромные голубые глаза и детское выражение лица. Вопрошающий взгляд « что происходит?». Он был очень худенький и какой-то беззащитный. Он не выглядел на свои десять лет. Его хотелось защищать.Все его ужасно любили и хотели с ним работать.
Дневная программа, как и многие другие программы, почти не дает возможности узнать ребенка получше. Все слишком заняты, «следуя общему направлению».
Еда и развлечения» - это главные пункты этой программы. Для этого дети должны себя хорошо вести. Майкл был послушным ребенком. Мне было любопытно, что же будет, если у Майкла будет больше возможностей для изучения. Хотелось поработать с ним индивидуально в домашних условиях тоже.
МАМА
Когда я познакомилась с его мамой, я сразу сказала, что я не хочу просто присматривать за ребенком. Мне нужно работать и видеть прогресс. Мама была в восторге. Она сказала, что это именно то, что она хотела бы найти. Работая логопедом в школе, она хотела, чтобы и ее дети (у Майкла было 2 младших брата) занимались чем-нибудь полезным с работниками которые приходят в дом. Она показала мне огромное количество детских книг и игр.
Она была очень рада моему энтузиазму и сразу же согласилась,сказал дорогие моему сердцу слова. « Не нужно быть профессионалом чтобы помогать такому ребенку!» Такого я раньше никогда не слышала ни от кого ( кроме себя), поэтому я очень вдохновилась. Наконец-то я нашла маму, которая сама была специалистом в работе с такими детьми и казалось охотно поддерживала мои идеи! Вместе мы могли так много сделать для Майкла! Я попросила у мамы мальчика разрешения понаблюдать за ребенком в школе.
ШКОЛА
Это была очень хорошая, маленькая школа в Манхэттене, где работали по АВА-методике. Все в этой школе были вежливы, милы и выражали готовность помочь, но большинство моих вопросов осталось без ответа. Сотрудница, которая работала с Майклом, не могла объяснить, для чего они делают то или иное упражнение. Она сказала мне, что все вопросы нужно задавать старшему педагогу, а та отправила меня к руководителю программы. Руководитель программы просмотрела документы, но сказала, что она не совсем уверена и должна сначала проконсультироваться со старшим педагогом.
Что же, я вернулась к Майклу. Он сидел на том же самом месте, с обычным мечтательным выражением на лице, глядя в пространство. Учительница объяснила мне, каким образом она проверяет, находится ли мальчик здесь или мысленно витает в окружающем пространстве. Она просит его дотронуться до носа. Мальчик послушно это делает. Время от времени Майкл вставал и обнимал учительницу. Мама мальчика объяснила, что это эффект одного из лекарств, которое получает мальчик. Интересно! Лекарство которое делает человека нежным! Но может быть мама что-то перепутала и у Майкла просто была такакя потребность. Учительница "похвасталась" что Майкл знает понятия "большой и маленький" На самом же деле Майкл просто прекрасно согласовывает и когда она положила одлельно большого и маленького медвежонка он просто правильно согласовал не имея никакого понятия о том что такое маленький или большой . То же было и со знаниями букв.
Мне также удалось пообщаться также с двумя терапевтами, пытаясь выяснить, есть ли какая-нибудь общая цель у тех занятий, которые выполняет Майкл. Я надеялась, что его нынешние занятия – это только этап какого-то процесса, который постепенно приведет к желаемому результату. Но никто из них не захотел обсудить со мной эту тему, При этом они настаивали на важности выполнения нынешних заданий. Ни о каком -то процессе последовательных шагов кот орые должны привести к какой-то цели, ни вообще о целях никто не хотел говорить. Этот вопрос терапевтов явно раздражал. Главное было работать
СИСТЕМА РАБОТЫ
К сожалению, многие педагоги и терапевты упорно работают с ребенком годами, не достигая никакого видимого результата. Потому что полученные знания редко используются в жизни. Специалисты, работающие на другой программе, которые посещает ребенок, работают, похоже, над теми же задачами (например, развитие гигиенических навыков, умения есть и одеваться самостоятельно), Поскольку они работают отдельно друг от друга, пользуясь разными подходами и методами, ребенок не достигает никакого прогресса. Такой подход называется: «Мы работаем над этой задачей». Каждый работает, и, похоже, эта работа может продолжаться бесконечно. Если родитель не будет это направлять и координировать. Но часто родители предьявляют нереальные или нелогичные требования поэтому специалисты находяться в трудном положении
Кроме того, специалистам не принято обмениваться информацией друг с другом, и считается дурной манерой расспрашивать об этом. Однажды, когда я только начала работать в этой сфере, я гуляла с ребенком на улице и встретила женщину, которая обрадовалась, встретив моего подопечного на улице. Оказалось, что это была его школьная учительница. Я решила извлечь пользу из этой встречи и начала расспрашивать, как они работают с мальчиком в школе. Она путалась уйти от ответа. Каждый понимает, что Система не допускает неподобающих вопросов. Со временем я это поняла. Ситуация в целом совершенно безрадостная.
Множество людей «работает над чем-то», занимаясь с ребенком, учат ребенка различным вещам и каждый из них работает сам по себе. Ребенок поделен на две половинки. До пояса-это один специалист. Ниже пояса-другой. Когда я начала работать с моим теперешним мальчиком его ноги были очень развиты. Он постоянно играл в футбол-отлично пинал мяч несмотря на то что его ноги порражены ЦП. В то же время его руки совершенно бездействовали. Он им и вообще не пользовался. Видимо над ним работал только "специалист ниже пояса", а специалист выше пояса ему не достался.....При таком положении дел чаще всего ребенок при этом остается на том же уровне без особого прогресса, а иногда даже наблюдается ухудшение, несмотря на усилия огромного количества специалистов, вовлеченных в работу.
СИСТЕМА в ЦЕЛОМ
Однажды я поделилась этими соображениями с моим руководством, людьми, которые занимали гораздо более высокое положение в иерархии Системы и знали об этом гораздо больше меня. Их ответы были просты: «Не волнуйтся, формально в отчетах, все нормально и полностью соответствует поставленной задаче». Меня не удовлетворили эти ответы: «А как же дети? Можно ли что-нибудь сделать, чтобы изменить эту бесполезную систему?» «О, это очень серьезный государственный вопрос! Мы ничего не можем сделать!» Что же, Деньги, Власть, и один маленький мальчик с выражением отрешенности на лице – какие неравные силы. Это известно что "аутизм -это процветающий бизнес" Задействованы большие деньги. Идет напряженная работа. Учебные заведения выпускают много специалистов которым нужна работа. Социальные программы обеспечивают помощь родителям. Все крутиться вертиться вокруг ребенка, огромные деньги вкладываются в этого ребенка. Столько людей стараются вкладывать силы но результата чаще всего почти и нет.
Существует два мнения на тему стоит ли развивать тех детей которые родились с очень низким уровнем развития. Некоторые считают что стоит, некоторые считают что не стоит. Государство считает что да-стоит и выделяет на это большие деньги. Я принадлежу к тем что считает что да-это нужно делать, но всегда оказывается так что дети-мои единственные союзники и этом деле.
СОЗДАНИЕ КОМАНДЫ
В случае с Майклом я решила «бороться» с Системой единственно возможным способом. Родители! Родители – это похоже единственные люди, которые могут обьединить армию специалистов, работающих с их ребенком.
Я решила воодушевить маму Майкла. Она должна была стать капитаном нашей команды, которая поведет «корабль» в правильном направлении который я организую. Итак, я предложила маме мальчика свой план, объяснив, что я подготовлю все для нее, что я сделаю всю работу сама. Ее роль будет заключаться только в том, чтобы донести до разных специалистов и простых работников, которые работают с ее сыном, что именно они должны делать, чтобы объединить их единой целью и достигнуть поставленного желаемого результата. По крайней мере, двое из нас должны работать вместе – тогда мы получим тот результат, который хотим.
Казалось, что мама согласна. Я была настолько воодушевлена этой идеей, особенно принимая во внимание, что мама мальчика сама была специалистом в этой области, дом был завален различными образовательными играми и мама столько много говорила о развитиии своих детей , что не обратила внимания, что согласилась мама безо всякого энтузиазма. Скорее всего, она не могла так сразу отклонить идею, которая могла помочь ее сыну. Это бы показало ее с плохой стороны как родителя. Она всегда заботилась о своем образе «правильного самоотверженного родителя» и постоянно об этом говорила.
ЕДИНСТВЕННЫЙ СОЮЗНИК
Однако Майкл отнесся к этому совершенно иначе. После этого разговора с мамой о моих «грандиозных» планах я давала мальчику еду, и он пристально смотрел мне прямо в глаза, и смотрел так долго, что я не могла поверить в это. Каждый знает, насколько сложно для аутичного ребенка поддерживать глазной контакт, и вдруг – такой пристальный взгляд. Этого никогда не было до этого. Обычно его взглад устремлен куда-то в пространство. Я поняла, что Майклу понравилась моя идея!!! Он её одобрил! Такое явление я замечала и до этого. Ребенок полностью погруженный в себя реагирует по другому когда я при нем обсуждаю что-то с родителем пытаясь сподвигнуть их на какие-то действия ради ребенка
Самым печальным обстоятельством для Майкла дома было полное отсутствие свободы. Как только Майкл возвращался из школы, заботу о нем брали присутствующие работники. Его буквально передавали из рук в руки и водили его за руку до тех пор, пока не наступало время идти спать. Казалось, что когда мальчик наконец-то ложится спать, он был совершенно счастлив: «О, наконец-то я один». Он спал в такой закрытой палатке из которой он сам не мог выбраться на волю. Правда он постоянно изобретал методы освободить себя оттуда и удрать, но его папа тут же предпринимал меры совершенствуя систему охраны.
Считалось, что Майкла опасно оставлять одного, потому что предоставленный сам себе он тут же начинал бегать, сшибая все вокруг. Вероятно, я бы и сама вела себя точно так же, если бы мне выпадал редкий шанс освободиться от постоянного «плена» взрослых рук. Как раз в это время семья Майкла переехала в большую квартиру, и я начала воплощать в жизнь свой план кардинального «изменения жизни Майкла», чтобы дать ему свободу. Я сказала его маме, что Майклу нужна отдельная комната, пространство, где он бы научился правильно себя вести. Если у него будет возможность двигаться свободно, он научится правильному поведению и сможет потом правильно вести себя в других местах. В доме была небольшая комната которую мама приспособила как игровую. Она была полностью забита. играми. Я предлагала освободить эту комнату для Майкла на время нашей интенсивной скоординированной работы сроком на 3 месяца
Теоретически мама мальчика была согласна с этой идеей, но не проявила энтузиазма, чтобы воплотить ее в жизнь. Наоборот, она оттягивала приготовление комнаты для Майкла, в то же время украшала все комнаты нового дома, даже ванные. Поэтому в любой части нового дома было множество вещей, которые могли «пострадать» от любопытства Майкла. Как решить проблему?..... Смотреть за ним лучше…то есть держать его за руку...всегда и везде...что все и делали. То есть места для Майкла не предусматривалось. Любой место в доме должно было быть защищено от Майкла а ему так хотелось двигаться. Вдруг мама предложила решение -чердак с винтовой лестницей. Чердак был неплох, но доступ к нему был неприемлемый. Обычная лестница оказалась очень дорогим мероприятием И маме пришлось согласиться что игровая комната -это было единственное решение. Дальше начались "события"
СКРЫТОЕ ПРОТИВОСТОЯНИЕ
Если рассказывать историю в двух словах, мои идеи всегда проваливаются. Майкл не был исключением. Когда я получаю согласие от родителей я двигаюсь вперед как танк. Передвигаю мебель или покупаю новую. Обустраиваю пространство уже не обращая внимание на родителей.Согласие же получена и я углубляюсь в работу преодолевая непонятное сопротивление родителей. Природу его я поняла много позже. Родители любят как я работаю с их детьми. Дети обычно очень рады и привязываются ко мне. Я предлагаю что-то для их детей чему никто открыто противиться не может и не будет. Но внутри родители думают совсем по другому. Они хотят чтобы их ребенок был присмотрен и счастлив . Развитие ребенка их совсем не интересует. Школа делает это. И получается патовая ситуация. И отказать нельзя и что-то делать не хочется. И начинается скрытое противостояние
В конце концов, мне удалось получить комнату для него, но это не помогло. Я не смогла помочь Майклу, хотя мы оба с ним этого очень хотели. Майкл старался сотрудничать со мной, насколько это было в его силах. Он добился большого прогресса. Он делал то, что я его просила, он начал общаться с помощью фотографий, которые я для него сделала, выражая свои желания, он стал осваивать гигиенические навыки. Он хорошо себя вел в своей комнате и ничего там не ломал. Он никогда не выходил из комнаты, когда я выходила из нее и просила его оставаться в комнате. Он начал сам предлагать разные занятия. Он показал сообразительность. Он стал вести себя как обычные 10 летние ребята себя ведут, придумывая разные шалости. Он оказался очень сообразительным . Например я уберу что-то наверх шкафа-он подовигает стул и достаёт Он начал учиться новым вещам…он стал придумавать разные игры сам... список можно продолжить и дальше.
А что же мама… что же, здесь не было никакого прогресса. Мать мальчика отвергала любые изменения, которые могли бы помочь ее сыну и другим её детям. Для примера, я расскажу о ее фанатичном увлечении здоровым питанием. В доме было столько разных продуктов из магазина здорового питания, что казалось, будто вы находитесь в небольшом магазине. Несколько видов орехов, множество видов зерновых хлопьев, бесконечное множество пакетов с разными готовыми завтраками. Приготовление пищи занимало у нее много времени, а время обеда было Событием, потому что подразумевало огромное количество разных блюд. Бедный Майкл должен был правильно вести себя за столом, и для каждого блюда он должен был брать правильные столовые приборы. Поскольку Майкл обычно хотел брать руками любую пищу, которую ставили перед ним, человек, который присматривал за мальчиком, обязан был добиться, чтобы мальчик ел блюдо правильно, нужными приборами. Таким образом, любая трапеза превращалась в тяжкую работу. Поскольку обычно было несколько перемен блюд, обед затягивался надолго.
У меня ушло много времени и сил, чтобы убедить маму, что мальчику нужна простая пища, подходящая для него, с которой он мог бы справится сам.В конце концов, мама сдалась и позволила ему есть самостоятельно, но оказалось это случалось только в те дни, когда я работала с ним в их доме. В остальные дни все осталось по-прежнему, и таким образом, идея сделать Майкла более самостоятельным теряла всякий смысл. Моя первоначальная идея, что мама будет «дирижером нашего оркестра», и каждый будет двигаться в направлении, ведущем к общей цели, начала быстро скукоживаться. Несколько раз я пыталась объяснить маме, что я уже хочу отказаться от этого намерения и просто продолжать работать с Майклом как все остальные работники. Но мама «устраивала истерику», что если мы откажемся от этой идеи, она будет считать себя плохой мамой. Каждый раз она спрашивала меня, что она должна сделать, чтобы продолжить работать над этой идеей всё аккуратно записывала и обещала сделать это, на самом деле не собираясь делать что-либо.
Таким образом, ситуация стала абсурдной. Обычно считается, что мы должны помогать родителям, и их слушать а здесь мама сама спрашивала меня, что нужно сделать для ребенка и я «читала ей лекции» что нужно делать и почему. При этом мама была дипломированным педагогом-логопедом. Надежда что она применит свои знания быстро испарилась. Она могла долго рассказывать какой она прекрасный специалист на своей работе в обычной школе, но когда я пыталась привлечь её знания для помощи Майклу она почему-то увиливала. Она знала, что я была в курсе прогрессивных программ работы с аутичными детьми, и даже принесла несколько полезных книг на эту тему чтобы мы применили кое-что к Майклу , и начала консультироваться онлайн со специалистами в разных странах о том, как именно помочь ее мальчику.
Ей трудно было отказаться от такой красивой и полезной идеи, но она видимо не смогла заставить себя идти наперекор своим убеждениям и делать что-то наперекор себе. Кроме того, она, видимо, поделилась своими опасениями с другими специалистами. Специалисты не любят дилетантов и вероятно ей посоветовали не доверять слишком . Считается что такие дети -это дело специалистов . Видимо те слова которые были сказаны ею вначале. "не нужно быть специалистом чтобы помогать таким детям" и которые вдохновили меня на эту авантюру были сказаны просто так "для красного словца"
ОТКРЫТОЕ ПРОТИВОСТОЯНИЕ
Таким образом, хотя она и обещала делать то, о чем я ее просила для нашей работы с Майклом и что зависело только от неё, на самом деле она саботировала всю нашу работу, нарушая мои планы работы в течение дня. Она даже начала настаивать, чтобы я присматривала за ее младшим сыном. Это обычная практика использования социального работника вместо беаплатной няни Поэтому особого ребенка в семье иметь удобно. Помощь от государства, бесплатные игрушки, бесплатная няня для других детей. Я бы не имела ничего против этого, наоборот даже приветствую если при этом главное внимание "моему" ребенку. Но мамам это обычно не нравиться. У них имеются свои планы и меня они начинают встраивать в свои планы
Этот младший брат Майкла был очень упрямым и избалованным. Любил всех строить и все в доме его слушались. Но со мной у него это не проходило. Наоборот, я планировала вовлечь этого мальчика в нашу совместную работу но на моих условиях. Как ответственного помощника. Нам действительно удалось достичь очень многого в этом вопросе. Он начал помогать нам, потому что был очень любопытным и очень хотел знать что мы там делаем с Майклом за закрытыми дверьми, а ему не разрешалось заходить в комнату Майкла когда ему хочется. Постепенно он отучился командовать, потому что ему нравилось проводить время с нами и принимать участие в наших занятиях.
Когда я предложила маме в выходные о проводить простые занятия со всеми тремя ее детьми, она решила, что ей придется предлагать младшим детям угощение, чтобы они согласились играть вместе с Майклом. В нашей же комнате для ее младших детей игра с Майклом была наградой, которую надо было заслужить хорошим поведением. Выходные Майкл обычно проводил с работником. Я уговаривала маму брать Майкла тоже во время общего обеда и продумала для мамы все детали так чтобы поведение Майкла никому не приносило неприятности. Хотелось чтобы он чувствовал себя частью семьи. Мама говорила что она начала это делать, но младший братишка поделился что обедает Майкл на кухне со леди которая приходит
Однажды, мама велела мне присматривать за ее младшим сыном чуть ли не в приказном порядке и мне пришлось согласиться. Смышленный ребенок немедленно этим воспользовался. Майклу пришлось остаться одному в его собственном мире, а его младший брат требовал, чтобы я играла с ним в его любимые игры. И конечно стал командовать. Позже парнишка даже похвастался этим своей маме.Я тупо подчинялась. Я уже поняла что это конец. К томы же обнаружилось что другие работники которае как я надеялась будут работать единым фронтом под маменым командованием уже оказывается были "обработаны" мамой совсем в другом направлении
Но сдаюсь я очень трудно и я все еще продолжала работать в этом доме, надеясь непонятно на что, все больше уменьшая и уменьшая свои планы в отношении Майкла но не было сил взять и уйти. Я сжилась со своей идеей и Майкл делал хороший прогресс.. К тому же каждый раз когда я предпринимала попытки выпутаться из этой ситуации просто прекратив там работать, мама меня не отпускала, обещая «исправиться» делая то, что нужно было делать.
КОНЕЦ ВСЕЙ ЗАТЕЕ
Один день особенно запомнился. Я пришла к Майклу подготовив что-то важное и интересное. Но у мамы были свои планы и в этот раз это было как-то уж очень явно и грубо. Она ушла а мы остались. Тут я услышала ужасный звук исходящий от Майкла-такое приглушенное жужжание. Это было так раздражающе что я не могла это переносить. И я на него закричала "не жужжи Майкл" . Он бедняга испугался, Никогда раньше не было ничего подобного. Было очень стыдно, но я просто абсолютно не могла переносить этот звук. Я просиала его просить "на пожалуйста не жужжи, не делай так" И он переставал....Как оказалось этот звук Майкл издавал всегда и столько месяцев я его вообще не замечала...Это было очень странно
Вскоре позвонила супервайзер из агентства и сказала, что мама Майкла пожаловалась, что я создаю в их доме стрессовую ситуацию. Мое руководство посоветовало мне прийти в офис и обсудить сложившееся положение. Мы организовали встречу. Социальный работник, супервайзер и Психолог. Никто не мог уточнить что имелось в виду под стрессовыми факторами. Когда я объяснила им свою версию событий, все три специалиста были просто в шоке. Я говорила матери, что она должна делать? Я пыталась работать совместно с родителями? Невероятно! Скандал! Шок! Они решили, что ситуация слишком «запущенная».
Дело взял в свои руки психолог. Он нарисовал для нас наглядный рисунок-схемку, поместив меня с одной стороны листа, родителей – с другой, а агентство – посредине. «А где же ребенок?»- спросил супервайзер. «Ребенок – везде!»-ответил психолог. Но я удивилась, услышав официальное заявление, что сотрудничество с родителями с целью помочь ребенку не только не приветствуется, это, скорее даже не поощряется. Между родителями и работником должно находится агенство. Как я знала из своего предыдущего опыта, в любой ситуации агентство принимает сторону родителей и учит этому своих сотрудников. Родители всегда правы по той простой причине что они «покупатели услуг для своего ребенка и всегда могут это сделать в другом месте если будут недовольны" .
В конце совещания психолог (который даже никогда не видел Майкла) предложил способ решения ситуации. Почему бы мне не начать работать над задачей «чистим зубы самостоятельно»? Процесс чистки зубов Майкла выглядел примерно так. Один человек крепко держит мальчика, пытаясь удержать его на стуле. В это время мама держит его голову и пытается почистить зубы щеткой. А сам Майкл вырывается как может, изо всех сил кусая щетку зубами. Суровая процедура перед отходом ко сну. Предложение психолога как решение этой ситуации было что называется "пальцем в небо"....но никто кроме меня не возразил. Психолог был приглашен как консультант-главное лицо этой встречи для разрешения
Я неполиткоректно отказалась от этого долговременного задания, этой недосягаемой в обозримом будущем цели, которая подпадает под категорию «мы работаем над этим», единственная цель которой – оправдание зарплаты. Встреча была закончена. У администрации не было других предложений по решению ситуации. Я предложила, чтобы мама мальчика взяла инициативу в свои руки и через агентство давала мне указания, что нужно делать для мальчика. Так как агенство никак не прориагировало на моё предложение я написала маме сама,но она тоже никак не прореагировала.
ПОЛИТИЧЕСКИЕ ИГРЫ и СИМПТОМ
Но это еще не конец истории. Когда я пришла в их дом забрать свои вещи, мама Майкла полностью отрицала какие-либо жалобы агентству и обвинила меня в том, что я отказалась работать с ребенком и отвергла все ее попытки поддержать мои планы. Меня опять обвинили в предательстве ребенка. Ну конечно Симптом Сутяги поднял голову и я пошла "копать правду" Я рассказала о реакции мамы в агентстве, пытаясь выяснить, чья информация правдива. Но мои начальники не были заинтересованы ничего выяснять и ответили молчанием. Тогда я связалась с директором отдела, пытаясь прояснить ситуацию. Это был молодой мужчина управляющий множеством женщин в возрасте. Он сказал, что ему неприятно это говорить и это не его мнение, но многие сотрудники считают, что я неподходящий человек для этой работы, поэтому агентство не планирует сотрудничать со мной в дальнейшем.
Тогда я написала письмо маме Майкла с просьбой внести ясность в ситуацию, поскольку из-за этой истории меня отстраняют от работы я не смогу помочь ни ее сыну, да и никакому другому ребенку. Я написала что это несправедливо по отношению к другим детям. Мама естественно ответила молчанием. Тогда я описала ситуацию с просьбой прояснить ситуацию с претензией по поводу моего поведения в доме Майкла и послала одновременно в агенство и маме Майкла. Вскоре мне позвонили из агентства и сказали, что если я не оставлю женщину в покое, они обратятся в полицию и меня арестуют.
Директор департамента написал мне, что он знает, что некоторые родители не приветствуют прогресс в работе с их ребенком, и многие добросовестные сотрудники уже пострадали в подобных ситуациях, поэтому он может только посоветовать нам: «Старайтесь лучше!», что в данной ситуации означает: «Если вам нужна эта работа – держите рот на замке!». Каждый понимает, что родители в этой ситуации имеют преимущество, поскольку они легко могут выбрать другое агентство, которое будет работать с их ребенком. Таким образом, те деньги, которые государство выделяет на их ребенка, достанутся другому агентству. И тем, кто забывает об этом обстоятельстве, «не место среди нас».
РАДОСТИ ЖИЗНИ
Что же, при таком отношении я больше не могла работать с Майклом в дневной программе тоже. Это было опасно. Агентство прикрепило к нему другого работника- молодую девушку, которая заканчивала обучение в университете по специальности «логопедия» как и мама Майкла. Сначала я подумала что может быть я смогу что-то сделать для Майкла вместе с ней, но она не проявила интереса. Она была озабочена своей будущей карьерой, и эта работа была просто для денег и резюме. Она иногда просила меня совета по работе с Майклом, поэтому, казалось, я все еще работаю с ним. У Майкла так и осталась привычка подходить к людям со своими «ту-ту-ту» или «да-да-да», словно он пытался спросить или сказать что-то. Он часто подходил ко мне и смотрел вопрошающими глазами как бы спрашивая "Что случилось?" Что я могла ответить ему? Я не соответствую Системе, и я не смогла её победить. Я не могла сохранить пространство где нам было так здорово. Я хреновый дипломат. Я не смогшла найти правильный подход к твоей маме. Я прямая как угол дома и потому я виновата перед тобой Майкл
Девушка работающая с Майклом не обращала внимания на спец диету которую требовала мама по довольно нелепой причине. Майклу постоянно хотелось обычной еды которую ели вокруг. Однажды я была с ним в магазине и потеряла бдительность. Он моментально схватил обычную булочку и затолкал её в рот проявив поразительную ловкость. И подтвердив идею что хотя эти дети кажутся полностью погруженными в свой собственный мир однако они очень хорошо знают что им нужно и пытаются это для себя добыть проявляя при этом удивительные способности и умения. Если внимательно наблюдать то можно сделать массу изумительных открытий. Так вот эта девушка открыла Майклу доступ ко всему тому чем наслаждались другие детки...и ничего с Майклом не случилось кроме того что он получил много удовольствия
А потом я узнала обалденную вещь. Оказывается мама-логопед вычитала где-то что если держать ребенка на такой диете то у него есть шансы заговорить. .Когда я пыталась подключить маму к моим попыткам создать для Майкла систему общения используя те несколько звуков которые он произносил мама не высказала интереса. Я проделывала экперименты, Майкл кооперировался-это работало. Я донимала маму поделиться какими-нибудь теоретическими знаниями по этой теме но не удалось ничего добиться. Оказывается по мнению мамы-логопеда на речь Майкла должна была повлиять правильная диета-мамино главное самозабвенное увлечение. Дети под присмотром приходящих работников, а мама всегда на кухне в своем "ресторане здоровой пищи" чем мама очень гордилась. Я просила её присутствовать самой когда дети едят, но мама стойко держалась за кухню
ПЕЧЕНЬКА
Девушка которая дала Майклу доступ к радостям жизни уволилась и его отдали другой. Однажды мы куда-то ехали в автобусе. Я раздавала детям печеньки и конечно дала Майклу. И вдруг та работник, к которой он был прикреплен печеньку у него отобрала. Я пыталась вернуть. Она не соглашалась. Говорила, что мама не разрешает. Я пыталась обьяснить что делала предыдущая работник, убедить что бояться нечего. Работник боялась маму и ничего там нельзя было поделать. Я посмолтрела на Майкла. Он протягивал ко мне руку за печенькой и смотрел умоляющими глазами...Было очень стыдно перед ним.....
...Таким я Майкла и запомнила-умоляющие глаза и протянутая рука. Потому что потом Майкл умер....
Майкл умер ночью в своей клетке-палатке. Вроде от судорог хотя это у него было годами. Точно ничего узнать было нельзя. Работники плакали. Все Майкла любили. Пришел специальный обученный человек учить нас как справиться с потерей Майкла. Сделать какой-то альбом для родителей, ещё что-то.С одной стороны было ужасно, но с другой стороны втайне я радовалась что Майкл обрел свободу. Его настоящее имя в переводе означает Ангел. Он и в жизни был как ангелочек не от мира сего....что ж попал домой....
А ПОТОМ....
Мне показали....фото Майкла в интернете. Дело в том что родители не давали разрешение на фотографирование Майкла на программе и мы это желание честно выполняли...а тут куча фотографий Майкла...родители просили денег. Они писали как дорого было содержать Майкла...как много они тратили на здоровую еду...и на развивающие игры...как дорого стоили похороны.....родители просили помочь им возместить расходы на Майкла....Я очень растроилась...просто места себе не находила... Ну все знают что на этих детях родители делают деньги...но при жизни...эти же родители хотели сделать деньги даже на смерти
И ОПЯТЬ СИСТЕМА
Я описала как Майкл хотел развиваться и предложила внутри нашей дневной программы сделать небольшую фото программу, чтобы дети не только имели фан но и учились чему-нибудь полезному потому что у нас были такие возможности. Все описала. Программа в честь Майкла чтобы его не забывали. Показала местной начальнице. Обьяснила, что для неё это никаких хлопот не прибавит, а только будут бенефиты. Как всегда я забыла про важный момент-власть. Её, как оказалось работники не любили. Это могло быть для неё какой-то конкуренцией, потому что...После того как меня мурыжило долго высочайшее начальство , но в результате одобрило и велело прийтти нам обоим ...начались "сейчас я занята..у меня свадьба через два месяца...позвони мне после свадьбы" Я девушка настырная..борюсь до конца....после свадьбы трубку не брали. Начался новый год и меня не пригласили на работу. Тогда я явилась сама без предупреждения . Начальница стала юлить что она как раз собиралась мне звонить...И тогда а отвела душу высказав громко и при свидетелях всю мою правду...про её ложь и всё остальное. Это самое большее, что можно было сделать в этой ситуации и я покинула эту замечательную организацию с решением больше никогда...ни одного родителя...
Программу вскоре закрыли
А недавно звонили из той организации, сказали что какая-то мама 7 летнего мальчика с аутизмом ищет такого человека как я...