Основной общепризнанной позицией общества в помощи умирающему неизлечимо больному, является необходимость создания условий облегчающих течение болезни и естественный уход из жизни. Другой, пока не признанной позицией, но все более настойчиво продвигаемой, является право больного на выбор эвтаназии.
При этом, ни та не другая позиция, не учитывает тех кто готов бороться до конца, тех кому сам факт сохранения надежды, увеличивает шансы в борьбе с болезнью. Помочь им могло бы законодательное закрепление права умирающего неизлечимо больного:
1.Принять участие в испытание разрабатываемых лекарств. А всем неравнодушным посильно помочь исследователям (деньгами, своим трудом), в открытии ими малых лабораторий. Нацеленных на индивидуальные, а не массовые разработки. Приравняв, изготовление средств лечения такой лабораторией, к изготовлению самим больным.
2.Знать обо всех ведущихся разработках и стадиях их испытания - медицинской помощи, новых лекарствах, нового оборудования, новых научных разработках по каждому заболеванию,…. Чтобы каждый больной мог легко узнать, что и где он может получить, на какой стадии идут научные работы. Сама доступность информации даст реальную надежду, не в бессилии метаться по кабинетам, а вкладывать энергию в помощь борьбе с болезнью, помогая себе и ученым в их исследованиях.
3.Приобрести в другой стране лекарство, не производящееся в стране пребывания больного, изготовить лекарство для личного потребления самостоятельно или с помощью организаций обладающих такой технической возможностью.
Право на жизнь умирающего неизлечимо больного , должно иметь однозначный, законодательно закрепленный, приоритет над публичным ограничением оборота лекарств и компонентов к ним, над правом интеллектуальной собственности, коммерческой и иной охраняемой тайной. Нельзя делать из интеллектуальной собственности идола. Единицы нуждающихся не разорят фармкорпорации. Это не более чем крохи, падающие с их стола. Которые вернутся им сторицей, ускорив процессы испытаний и обороты их компаний.
В части, переживающих за амбиции авторства открытия, решением может стать - перенесение факта признания авторства, с защиты или публикации, на момент фактического получения результата исследования. Через создание электронной системы фиксирующей результаты исследования, и тем самым, автоматически признающей право авторства за первым внесшим результат.
Предлагаемые изменения не призыв отказаться от контроля. Не надо путать с своеволием. Речь не о праве выпускать фальсификат или пропагандировать заблуждения непрофессионалов, а о необходимости сделать действительной возможность использовать все средства умирающим. И возможно, не самому победить болезнь, потерпев личное поражение, но сделать для других большой шаг в исследованиях, увеличив шансы на победу следующих за ним неизлечимо больных.
ПРОЕКТ
РОССИЙСКАЯ ФЕДЕРАЦИЯ ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН
О ЗАЩИТЕ ПРАВА ЧЕЛОВЕКА НА ЗДОРОВЬЕ
Статья 1.Право на здоровье каждого человека, является высшим правом, и имеет приоритет по отношению к публичному ограничению оборота лекарств (компонентов к ним) и технических средств (далее по тексту совместно именуемые средства лечения), к праву интеллектуальной собственности, коммерческой и иной охраняемой законом тайны,…
Больной, для лечения своих болезней, вправе:
-приобретать средства лечения, не производящиеся в России;
-изготовить средства лечения, самостоятельно или с помощью организации обладающей такой технической возможностью (в этом случае, факт изготовления организацией приравнивается к изготовлению самим больным, и не является нарушением прав третьих лиц, в силу выше приведенного приоритета) ;
-поручать приобретение средства лечения другим лицам;
-получать и обмениваться средствами лечения с другими больными;
-получать и обмениваться информацией о разработках средств лечения с другими больными (обмен информации среди больных не является нарушением коммерческой тайны, прав на интеллектуальную собственность,…) ;
-участвовать в испытании разрабатываемых средств лечения;
-объединятся с другими больными для получения средств лечения и передачи им имеющихся у него средств лечения.
Статья 2. Право, указанное в статье 1 возникает у больного по истечение 10 дней, с момента уведомления государства, через портал государственных услуг, МФЦ, или иным образом установленным Правительством России (долее уведомление). В уведомление указываются наименования лекарств - технических средств или входящих в их состав основных компонентов, лица (ФИО паспортные данные) их приобретающего - доставляющего для больного, до появления единой базы данных дополнительно указывается диагноз, название и адрес больницы поставившей диагноз. Право больного может быть ограничено только судом.
Реализации прав больных осуществляется через созданную Правительством единую базу пациентов, предусматривающую дистанционное сопровождение пациента врачом, сообщение пациентом своего состояния, изменение лечение, выписку лекарств, автоматическое предупреждение пациента (не менее чем за 5 дней) об окончание курса лечения препаратом, автоматическую передачу информации о выписанных лекарствах в аптеки, внесение врачом данных о доверенных лицах, которым пациент доверяет получение лекарств, сведений о льготах, произведение автоматического расчета с аптекой путем, зачета денежных льгот, в счет стоимости полученных больным лекарств. Для пациентов, имеющих хронические и неизлечимые заболевания, лекарственные препараты выписываются бессрочно до момента нахождения методики излечения, и не требуют периодического подтверждения и получения рецепта. С сохранением для пациентов по их желанию дополнительной возможности получения бумажных рецептов.
Статья 3.Уведомление автоматически направляется государством всем заинтересованным органам и организациям - ближайшее к больному медицинское учреждение, правоохранительные, таможенные, и иные заинтересованные органы (далее совместно именуемые заинтересованные лица).
Статья 4. Больной не вправе передавать средства лечения другим больным (уполномоченным ими лицам) до уведомления государства.
Статья 5.При наличии действительной угрозы для больного от применения выбранного им средства лечения, заинтересованные лица, обязаны уведомить больного в течение 5 дней, с момента направления уведомления. В случае, не отзыва уведомления или неполучения ответа от больного, обратится в суд с требованием ограничения права больного.
Статья 6
Настоящий Федеральный закон вступает в силу со дня его официального опубликования.
Статья 7
В течение двух месяцев со дня его вступления в силу настоящего Федерального закона должны быть приведены в соответствие с ним все нормативно правовые акты.