Волонтеры Марат Сабирзянов и Рушан Агишев пешком дошли из Казани в Барнаул, чтобы помочь маленькой жительнице столицы Алтайского края - Марии Яценко. У девочки диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА). На лекарство для малышки нужна неподъемная для родителей сумма - более 120 млн рублей, при этом собрано пока что только 72 млн рублей. Волонтеры не покинут Барнаул, пока сбор не будет закрыт.
Шанс встать на ноги
Марусе четыре года, три из которых она не перестает бороться со своим страшным недугом. Девочке было 11 месяцев, когда ей диагностировали спинальную мышечную атрофию. Это генетическое заболевание, поражающее клетки спинного мозга. У больных снижается способность мышц к сокращению, что в последующем приводит к нарушению глотания и дыхания.
Родители Маши в течение 10 месяцев «воевали» с региональными ведомствами за то, чтобы получить жизненно важный препарат «Спинраза». Все это время состояние ребенка ухудшалось. Сейчас малышка все-таки получает уколы каждые четыре месяца в краевом медучреждении:
- Мы уже получили восемь уколов «Спинразы». В сентябре у нас снова госпитализация. Сейчас есть положительная динамика после сильного ухудшения. До начала курса Маруся практически уже не сидела, сейчас навыки возвращаются, но не с той скоростью, с которой уходили. Дочка уверенно сидит, появилась опора в ногах, - рассказывает Людмила Панасенко, мама Маруси.
Также родители девочки обратились в фонд «Круг Добра», который поддерживает детей с тяжелыми хроническими заболеваниями, для того, чтобы Маша получила более эффективный препарат «Золгенсма», он же и самый дорогой. Укол стоит более 120 млн рублей. Но, по словам мамы девочки, фонд отказал семье:
- Для того, чтобы предоставили это лекарство необходимо одобрение трех федеральных медцентров. Они провели консилиум с нашими врачами и приняли решение, что нужно продолжать лечение «Спинразой», так как были положительные изменения. Ребенка даже никто не осмотрел, - говорит женщина.
К слову, «Золгенсма» - препарат, который действительно может помочь Марусе в прямом смысле встать на ноги, поэтому родители сразу открыли сбор.
- Чем раньше ребенок получит препарат, тем лучше. Сейчас, к счастью, изменились требования. Раньше укол ставили только до двух лет. Теперь его могут получить дети, чей вес не превышает 21 кг, - говорит Людмила Панасенко.
Вес Маруси сейчас около 15 килограммов. Но времени все равно катастрофически мало. В России детям, которые получили препарат, было не более четырех лет. Сейчас собрано около 72 млн рублей, а нужно 121 млн рублей.
Маруся - сильная девочка!
Маруся внимательна и серьезна не по годам. И сравнивать с обычными детьми ее, кончено, нельзя. У малышки вся жизнь расписана буквально по часам: постоянные реабилитации, ежедневные зарядки и упражнения, занятия. Все испытания девочка проходит стойко... Она, по словам мамы, понимает, почему это так важно.
- Препарат «Спинраза» вводят без наркоза, путем пункции через позвоночник. Маруся не плачет. Она лежит в сознании, все понимает и терпит. Первые уколы, конечно, были слезы, но от того, что ее одну забирают. Ей было страшно. Сейчас она уже все знает, что я ее буду за дверью реанимации ждать, - говорит Людмила Панасенко.
Из Казани в Барнаул
Марат Сабирзянов из Казани помогает детям-«смайликам» уже два года. На историю Маруси волонтер обратил внимание, потому что сборы уже долгое время не получается закрыть. Ему пришла идея организовать свой марафон помощи, чтобы привлечь к судьбе девочки как можно больше людей:
- Пусть у меня нет финансовых возможностей, зато есть руки и ноги. Могу ходить, значит, могу пройтись по всем городам и сказать людям, что все мы можем помочь нуждающимся. Этим путешествием мы хотели привлечь внимание как можно больше людей и СМИ, крупных меценатов к истории Маши, чтобы скорее закрыть сбор денег на дорогостоящее лекарство, ведь для обычной семьи такая сумма неподъемная, - говорит Марат Сабирзянов.
Его идею поддержал другой волонтер - Рушан Агишев. Вместе они за 60 дней преодолели 2766 км и добрались до Барнаула. На своем пути волонтеры посетили десятки городов: Казань, Набережные Челны, Уфа, Белорецк, Магнитогорск, Миасс, Чебаркуль, Челябинск, Курган, Ишим, Омск, Новосибирск, Бердск. Волонтеры раздавали листовки с просьбой помочь маленькой Марусе.
- Встречали нас по-разному. Иногда даже на улице узнавали. В одном из городов, например, остановился мужчина и рассказал, что услышал о наших целях по радио, и решил помочь. Отзывчивых людей все же больше, - говорит Марат.
У волонтеров была надежда собрать нужную сумму во время своего следования в столицу Алтайского края, но, к сожалению, не получилось. Марат Сабирзянов и Рушан Агишев останутся в Барнауле, пока сбор не будет полностью закрыт:
- Я бы хотел обратиться к барнаульцам. Я же человек посторонний - в Барнауле не живу, не являюсь родственником этой семьи. Но решился на такой поступок - пройти три тысячи километров. И я считаю, что жители Барнаула должны поддержать свою землячку. Население города около 600 тысяч человек. Даже если трудоспособная часть населения перечислит по 100-150 рублей, то сбор будет завершен в короткие сроки, - резюмирует Марат Сабирзянов.
Информация
Сбербанк: 4276 0200 1263 4595
Альфа-Банк: 5559 4937 1275 6791
Мобильный банк: 8 902 999 99 84
Получатель: Людмила Ивановна П.(мама)
Тинькофф: 5536 9138 2218 6397
Получатель: Евгений Петрович Я. (папа)
Qiwi: 89029999984
Яндекс деньги: 4100115433270241