Найти в Дзене
Неудобные люди

Могу сказать, что миоклонию на 90 процентов мы победили.

А вот оставшиеся 10 процентов - уже такая мелочь, что даже придираться не буду. Пусть все постепенно.
Жара нас выматывает просто жуть. А Степану еще не нравится включенный вентилятор... Он вообще не шумит! Но, выключает и выключает. А я просто от духоты уже плавлюсь.
Короткими перебежками вышли дважды на улицу - и забежали обратно:) Если ветерок дует еще сносно в тени, а как перестает, я перестаю соображать:)
Я состою в группе про Эпилепсию и там видела неоднократно рекламу центра, который предлагает по омс, со стационаром до 5 дней, пройти и МРТ по эпи-протоколу (и под наркозом при необходимости!) и консультации с генетиком, психиатром, неврологом, эпилептологом, нейрохирургом. И ЭЭг мониторинг - дневной или ночной сон, что требуется. Лекарственный мониторинг противосудорожных препаратов... А еще там кормят:) И все по полису бесплатно. И не обращала внимания, т.к. находится в другом городе, пока одна из наших подписчиц не указала:) Думала, думала и написала им. Отправила утром документы Степашины на рассмотрение и жду вердикта. Да, другой город, но дорога мне обойдется дешевле ровно в половину, чем сделать у нас МРТ по эпи протоколу с наркозом. А это уже серьезная экономия, точнее выбор между хочу - но не имею возможности и хочу - и если немного ужаться, то получу все. Так что у нас в данный момент висит два запроса. Ха, вот только осознала! Москва - это уже другой город:) Потому, какая к черту уже разница.
И вот вчера и сегодня заметила неприятную штуку - Степан проявляет агрессию ко мне. Точнее даже, это акт отчаянья, достучаться до меня со своими просьбами, которых я не понимаю. Он делает мне больно, что бы я увидела, как ему - неприятно? Огорчен? Страдает душевно? Он сердится, понималки вроде прибавилось и от этого, ему еще тяжелее находится в этом состоянии.
Ушла миоклония - вернулись вокальные тики. Дыхание быстрое-быстрое и язык влево высунут. Это мы уже проходили. Реакция на Осполот?
Сегодня снова услышала от него очень громкое - А-а-а, протяжное и пугающее:) Потому что это редкость, гласные. И он не плакал, он что-то обьяснял так.
Утром Степан сам себе готовил напиток - обнаружила по полу накапаные капли - прогресс! Донес почти все! Но насыпал везде сахара по столу:) Он старался. Но пришлось переделать, было не вкусно. Мама готовит лучше пока еще:)
В целом, пока не поняла, есть и хорошее и тут же новые побочные эффекты? Надо побольше времени, что бы препарат прижился, возможно что-то само отвалится:)
Карби получил новый свиторок:)


#неудобныелюди