Ну вот вкратце я рассказала историю болезни Саши. А теперь обо всём другом. И не только о проблемах.
Про врачей. Врачей принято ругать. Всегда и везде и это считается хорошим тоном. Но не в нашем случае. В стационаре Саше очень повезло с медперсоналом. Высочайший профессионализм, выдержка, тактичность практически у всех врачей отделения онкологии. И это не дежурные фразы. Нет. Сложность работы детского онколога, да и других врачей, в том, что они взаимодействуют не только с детьми, но с их мамами, а это очень сложно. Каждая мама, это сжатая пружина, которая в любой момент может выстрелить. Врачи - люди верующие. Как мне сказал наш врач: "Все зависит от Бога и немножко от нас".
Врачи поликлиники оказались не на высоте. Вижу причину в том, что у них нет онкологической настороженности, загруженность участков и замороченность писаниной. Практически все дети в нашем отделении были запущены участковыми врачами. Например, ребенку лечат безуспешно 8 месяцев сопли специалисты разных профилей. А это не сопли вовсе оказались. На МРТ никто не догадался послать ребенка. Или шишечка на руке, да нет, жировик, не переживайте! Оказался не жировик. Потеряно время. Опухоли не ждут, они растут и развиваются. Мамы, здоровье детей в ваших руках. Именно тут как никак лучше подходит расхожая поговорка , что лучше перебдеть.
Про причины детского рака.
Онкология у детей чаще всего связанна с генетическим фактором, врожденными заболеваниями и негативным влиянием внешней среды. На развитие заболевания может повлиять курение родителей, радиационное воздействие, проведение облучения, а также негативное воздействие солнечных лучей. Другие причины, это травма при родах, хронические процессы, связанные с воспалением и наличием инфекции.
В Сашином случае подозреваем, что мама-неонатолог будучи беременной на ранних стадиях ходила с пациентами, которым 2-10 дней на рентген. И случалось это нередко. Но это НАШЕ предположение.
Про мам онкологических детей. Когда мама попадает в стационар она в панике, в ужасе, в слезах. Ей страшно. Ожидание, неизвестность, страх потери, бытовые неудобства, финансовые проблемы все это приводит к депрессии. Помню как одна мама просто выбросилась из окна. Выжила. С её ребенком сидели волонтеры, а она в другой больнице лечила двойной перелом ноги со смещением и голову.
Затем приходит смирение и начинается каждодневный труд, направленный на выздоровление ребенка. Лежать с больным ребенком иногда приходится годами.
Мамы оторваны от жизни, им нужна работа с психологом, чего к сожалению нет. Мамы переживают за оставшихся дома детей, мужа и родителей. А часто и муж-то уходит, не выдерживает. Почти в каждой второй семье. Маме не хватает денег. Зачем деньги? Питаться самой, усиленное питание ребенку, большое количество средств гигиены, иногда на лечение и обследование того, что не входит в ОМС. Да и онкодетей хочется порадовать хоть чем-то. Знакомая мама рассказывала, что ее ребенок после каждой химиотерапии ничего не мог есть неделю кроме креветок и апельсинов. И это был не каприз вовсе. Кстати, наша Саша после химиотерапии на третий день очень любила сосать соленый огурец. Видимо снимал тошноту. Да. Мы давали 10-месячному ребенку соленый огурец.
Но особенно ярко помнится девочка Д. из Нижегородской обоасти. У нее была глиобастома (опухоль мозга). У мамы трое детей. Дочка - средний ребенок. Через месяц лечения Д. у них умирает папа от инфаркта. Мальчишки старший и младший остаются с больной бабушкой. Через полгода она умирает. Мальчишки остаются одни. 17 лет и 3 года. Родня сделала вид, что все очень заняты. Маму с работы уволили, так как с дочкой она по больницам 2, 5 года. То в Нижнем, то в Москве, а дома дети одни. Младший сынок к маме и сестренке хочет, по ночам плачет, развивается плохо. Старший школу заканчивает, поступать нужно куда-то, а на руках младший брат, а мама в больнице с дочкой. Так жили. А потом мама приехала одна.
Про мам могу говорить долго. Историй знаю очень много...
Отвлеклась...
Волонтеры. Раньше не было развито волонтерство как сейчас. Как раз волонтерство пошло в массы именно в 2017 году. Волонтеры - это совершенно бескорыстные и добрые люди. Их любят в онкологии, их ждут. В лицее, где учился мой сын, когда узнали о нашей ситуации, то в лицее кинули клич "Соберем коробку храбреца". Это коробка стоит в процедурной и волонтеры наполняют мелкими игрушками, чтоб после болезненных процедур малыш мог взять оттуда себе любую игрушку и немного успокоился и отвлекся. Кроме коробки храбреца были собраны памперсы разных размеров, стиральные порошки, мыло, детское питание, канцтовары, раскраски, закуплены киндер-сюрпризы. Дети из лицея стали ездить в отделение с концертами и спектаклями. Обычно это было на Новый год, на 8 Марта, Пасху. На 8 Марта мамам дарили шоколадки, цветы и ставили концерт. А всем остальным - сладкий стол. На Новый год - каждому ребенку сладкий подарок и игрушку, подросткам наушники. И сейчас Саша в ремиссии уже 5 лет почти, а движение получило название "Согрей мои ладони" и лицей продолжает помогать.
Так же каждый месяц в отделение ездит Сашина группа поддержки в Контакте. Участники группы сами собирают денежки и покупают то, что просят мамы из отделения. Саша вылечилась, но есть другие дети.
Господи, храни этих людей. Пусть они, их дети и родители будут здоровы!по
Про фонд. В Нижнем Новгороде есть фонд НОНЦ. В нем тоже работают подвижники. Главной задачей Фонда является оказание адресной помощи детям на покупку лекарств, прохождение дорогостоящих обследований и процедур, оплату проезда и проживания при обследованиях, а также оказание материальной помощи и проведение реабилитационных мероприятий. Они регулярно устраивают благотворительные акции, ярмарки, вечера. Деньги идут конкретно на определенного ребенка. Вот тут можно посмотреть. https://fondnonc.ru/?ysclid=l7f7r1e87m419187711
Про Сашу. Саша живет сейчас жизнью обычного ребенка. У нее родился младший братик кабачок Степик. Саша очень любознательна, весела, активна и креативна! Занимается балетом третий год. В этом году она выдержала конкурс в первый класс балетной школы "Щелкунчик" при театре оперы и балета. Она там самая маленькая по возрасту. Ходит в развивашки, любит плавать в бассейне, смотреть мультики. На следующий год собирается в школу. А в феврале ей снимут инвалидность.
Ну вот сжато и кратко постаралась описать. Хотя если разобраться, то тема эта неисчерпаема и историй в запасе много, даже слишком. Если у кого-то есть вопросы, то пишите в комментариях.
Спасибо за дочитывание.
#детскаяонкология #рак #врачи #фондНОНЦ #волонтёры #внуки #дети #нефробластома #мамы