Здравствуйте, уважаемые читатели!
Счастье любит тишину, но я пока делюсь не совсем счастьем, а чем-то неподтвержденным и неразъясненным, так как-то.
Немного из истории диагноза: эпи-приступ случился у Захара 22 февраля 2021 года, и этот день может посоревноваться в кошмарности с днем, когда Захар появился на свет. Но я почему-то так и не седею)
Болел Захарка в том феврале синуситом двухсторонним, пил антибиотик. А с утра температура, рвота, потом затрясло, глаза закатил, губы синели, было немного пены. Реанимация, капельницы, около недели в неврологическом отделении детской больницы и абсолютно чистая дневная ЭЭГ. Ночной видео-ЭЭГ-мониторинг (ВЭМ) невролог нам рекомендовала сделать при повторении приступа, мол, единичный, бывает, реакция на прием антибиотиков и на заболевание в целом. Но мы сделали ВЭМ спонтанно в Москве, куда ездили проходить тест Векслера в мае. Тогда было так:
Плакала я, сокрушалась, что аутизма одного нам не хватало, нужен компот, потом, естественно, куда деваться, успокоилась, приняла, и поехали к эпилептологу. Это было уже в августе. Потом, в феврале уже этого года мы делали ВЭМ в Питере, который выявил вот это:
И наконец, неделю назад Захар спал в шапочке с электродами в своем городе. Близко, но недешево и некомфортно. Это я, да, избалована процедурами мегаполисов, знаю, но за такие деньги хочется и обстановки соответствующей.
Для сравнения - в Москве за 22000 рублей мы получили классную шапочку (да, по сравнению с нашей она именно такая!!!), в которой можно было свободно передвигаться при необходимости и в которой было более или менее удобно спать. В стоимость ВЭМ вошли две раздельные, застеленные человеческим постельным бельем кровати, полноценный, плотный ужин на двоих и такой же завтрак на утро. И ребенку можно было укрываться одеялом (не сильно, но можно).
В Питере за 19000 рублей сын спал в адекватной шапочке, но уже без возможности передвижения в ней, поскольку провод от нее подключался к аппарату, а не к маленькой коробочке, как в Москве. У Захара была нормальная кровать, у меня - диванчик без белья, но с подушкой и одеялом. Без питания, но с укрыванием ребенка одеялом.
Родной город предоставил нам за 14000 рублей:
1. сдвинутые вместе односпальные кровати с принесенным нами из дома постельным бельем. Причем я должна была спать у стенки, сын с краю, поскольку камера фиксирует движения ребенка во сне. Спать с Захаром на одном спальном месте = не спать вовсе, поскольку сын спит очень беспокойно, ворочается, чавкает, будто жует что-то, толкает-пинает-лягает все, что рядом лежит.
2. Одеялом ребенка не укрывают у нас, видимо, для лучшей видеофиксации движений во сне. А Захар очень зависим от одеялка, очень сын его любит. Даже сейчас - жарко ночью, а Захар укутывается как гусеница в кокон и дрыхнет.
3. Без питания, без возможности передвижения ребенка в шапочке.
4. И самое дискомфортное - сама шапка, так ее разэтак! Я, конечно, оцениваю субъективно, но по-другому и не смогу. Так вот, на своем третьем видеомониторинге Захару пришлось спать мало того, что в шапочке с электродами, так их еще и на оба ушка клипсами-зажимами прицепили. Впервые мы с таким столкнулись. Спать, короче говоря, было совсем неудобно. Ребенок ложится на бок, и клипсы давят на ухо.
Захар, хотя и был мною разбужен около шести утра, дабы устал и быстро заснул вечером, смог уснуть уже после 23-00. Мы прибыли на ВЭМ в 21-00. Я не смогла заснуть, было ужасно неудобно, вылезла тихонечко, сидела в планшете в сторонке, не отсвечивая.
Москва и СПб еще были хороши тем, что в обеих клиниках в районе подушки что-то стояло - тумбочка или тренога с аппаратом, как его там, Нейрософт, что ли. Если ребенок ворочался и собирался упасть (а как ворочается мой Захар, вообще описанию не подлежит), он головой упирался в препятствие и переворачивался на другой бок, не падая соответственно. У нас - полная пустота в районе кровати, падай не хочу. Захарку ловила раза четыре до 3 ночи, потом легла, дремала, но все равно от каждого движения сына просыпалась. Мониторинг длился до 5-20 утра, Захар проснулся в 4 с копейками и со словами: "Мама, у меня болят ушки! Поехали домой!" - спать больше не стал. Умаялись-перемаялись с ним по полной программе, в общем.
Ну чего, утром вывалились на улицу, свежо, бодрит... Сын мною в плане одежды подготовлен был, а я в шортах такая, буду я себе еще утепление таскать... Но таксист нас все-таки забрал. Дома сына намыла в 6-то утра))) и отправила на наш диван греться под одеяло, дабы Машу не будил. Мелкая, кстати, отказалась категорически в детской засыпать и в объятия Морфея отправилась у папы под бочком) Муж потом ее переносил.
Я боялась, что Захар дома заснуть не сможет, что переутомился, так и будет потом весь день поднывать и капризничать. Но ничего, на пару мы с сыном проспали еще до 10. Уши были с красными отметинами от зажимов до вечера, но не болели.
Результат был готов быстрее, чем в клиниках Москвы и Санкт-Петербурга, на третий день - в понедельник. И результат немного озадачил:
Это на фоне низкого уровня Вальпроевой кислоты в крови (сейчас 35 при минимуме 50). Анализы Захаркины, в частности клинический анализ крови, тоже требует консультации. Как и заключение ЭКГ - сегодня сделали к приему эпилептолога (едем в понедельник) - что-то как-то не очень. Сердечных проблем нам еще не доставало...
Но прежде, чем устраивать панику и реветь! - едем к эпилептологу, врача допрашиваем, идем к кардиологу, трясем педиатра. И потом уже сидим и ревем. Пока у меня слишком много вопросов, опасений, сомнений и, конечно, надежд, чтобы трезво оценивать ситуацию. Сначала послушаем врачей, потом решим.
Спрошу у знающих: я уточняла, в ИМЧ РАН им. Бехтеревой делают ВЭМ за 14500 рублей, - может, из читающих кто-нибудь делал, поделитесь, как там? Я предполагаю, что эпилептолог на контрольный мониторинг Захарушу моего все-таки направит через какой-то период времени. По цене ИМЧ не сильно от нашей клиники отличается, хочется узнать обстановку. Иначе поедем туда, где 19000, ибо экспериментировать с ушами больше не хочется.
П. С. Спасибо, что читаете и переживаете за Захарку)