Вернулись от доктора, и снова расстроилась. Я снова не согласна с диагнозом, но видимо это вопрос времени. Я не готова смирятся с тем что всё, всё так и навсегда и все пропало шеф...
Там же внутри мой мальчик. Которого надо просто расколдовать обратно...
Повышаем Кеппру, вносим новый препарат - Осполот. Говорят, хороший препарат, только дорогой очень. А как не попробовать, если все равно надо, у нас же с этой редкой, будь она неладна, мутацией в гене нет даже какого-то плана лечения. Его просто не существует, мы те самые подопытные котята. А вдруг сработает, хоть на какое-то время и у нас будет перерыв? Да ужасно все просто.
Может быть помогут и обьявят сбор "Наши дети", а мне надо уже в пятницу его выкупать, потому что его - незарегестрированный препарат в России еще и найти надо. Нашла, и буду все деньги что есть отдавать за него в пятницу, и ждать чуда, сколько бы не продлилось...
Через месяц приема на ЭЭГ. Да и без него будет видно, помогает или нет.
Короче говоря, флакон на 50 таблеток, которых хватит на 16 дней на нужной дозировке, выходит мне в 12.870. Поскольку у нас сложные отношения теперь со всем остальным миром, то доплачивать за этот банкет буду я сама...
В расстройстве совсем сложно собраться с мыслями:)
Спали мы сегодня отлично! Давно так не спали, просто заснула и проснулась утром, без всяких подскакиваний и наблюдений, где и чем пошевелился. Самочувствие хреновое у Степана - он бьется и роняет все, убегает, не слушает, своеволит. Пожалеть можно только если сильно ушибся и плачет, вот тогда он ревет мне в живот и его не смущает, что я его утешаю:)
Написала в фонд "Артемка", зачем и что я хочу от них? Знать бы... Помочь с оплатой лечения, которого нет? Глупо. Просто не знаю что еще делать. Может они помогут сориентироваться и подскажут куда идти... Пока только хочется снова плакать, мы устали. Мы устали никуда не двигаться, мы залезли не на тот поезд, он катает нас по кругу...
Надо дожить до завтра, завтра оно всегда немного светлее:) Проверенный факт:)
