Доктор молчит, надеюсь она обикалась уже...
Мне ответили из клиники "Хадассу", не такого ответа я ожидала, совсем. Но спасибо им большое, просто за то, что рассмотрели все Степины документы и вынесли решение, честное. Доктор эпилептолог из Израиля, сказала, что нам помочь не могут. У Степана органическое поражение мозга из-за энцефалопатии и они это вылечить не смогут. А могли бы развести на платную консультацию и сказать это на ней. Спасибо, в общем.
Я отправила заявку на портале "Москва - столица здоровья". Опять спасибо девочкам, что подсказали. Этот портал дает возможность не москвичу, попасть по омс в подходящую больницу. В наш НИИ Березина, что бы бесплатно попасть на консультацию сначала, надо приложить такие исследования, на которые у меня нет 50 тысяч...
Попробуем зайти с другой стороны. Теперь в течении нескольких дней я ожидаю звонка от куратора и он уже изложит мне все варианты подходящие нам. Сроки, даты, что куда и как.
Ладно, начало положено. При всем своем нежелании просто отлеживаться в стационаре. Наверное без этого не обойтись, к тому же именно там скорее всего есть возможность (есть) пройти все обследования и МТР по эпи протоколу и ночное и суточное ЭЭГ. Не знаю правда как все это будет у нас проходить... Но все это даст нам может новые данные. Сейчас, все выглядит как тупик - пациент недообследован:) И будем оптимистами - может найдут что-то, что поможет хотя бы купировать судороги.
Чего мы там? На поезде хотели покататься? :) Вот и повод будет.
Степан странный с утра, вялый - хотя даже никаких еще препаратов не давала, то есть именно самочувствие такое, слабость. Но спать так и не лег днем. Шатает, скорее мотает его по всей квартире - все роняет и проливает, хожу следом и вытираю, убираю, ловлю. Разбил экран телефона, планшет тоже вышел из строя недели 2 назад... Неловкость и тремор делают его просто ураганом проблем:)
Плакал над Машей и Медведем. Где Маша просит спасти ее, печальный 5 секундный момент. Пресматривал и плакал...
