Эх, столько мы потратили нервов и времени в попытках раздобыть свои билеты и вот они на руках и ура-ура, но все отменяется. Случилось досадное несчастье, конечно, хорошо, что не у нас, но плохо, что мы никуда не едем, вот прям слегка обидно даже:)
Завтра поедем до 2 часов сдавать билеты, надо успеть за 8 часов до отправления сдать, что бы избежать финансовых потерь.
Эххх, ну вот как жаль : (
Ладно, мечты они все равно имеют свойство сбываться, рано или поздно:) Не в этом году, так в следующем:) Придумаем себе что-то другое, мы умеем:)
Не вешаем нос, у нас детей полон дом:) Будем воспитывать:)
И хочу поделиться малюсенькой победой - ровно пять ночей без судорог. Июль выдался таким богатым на них, что максимум 4 ночи бывало тихо, а тут мы перешагнули этот порог. Только вот порадоваться полноценно невозможно, так как одолевают миоклонические дневные - вот прямо или-или. Они добавляют дискомфорта в нашу жизнь, не только Степана - неловкий, падающий и вдобавок капризный от состояния - тремор и глазки дергаются. И лучше ли это ночных судорог? Да, но ненадолго:) Если судороги укусили и убежали, то это дрянь - жалит весь день. До сих пор меняю дозировки - вот вроде с ночными - поутихли, и психологическое состояние ровнее, а миоклонические зато расцвели. И Кеппра совсем не держит, но повышать еще есть куда немного, потому это постепенно делаю. Думаю, на ночь воспользоваться Волокордином, что бы хоть немного создать передышку и спокойно спал.
Низкие дозы Клоназепама, в нашем случае уже очень низкие, начальные - вроде бы с припадками ночью справляются и дальше надо думать, что и как добавить, что бы и днем нас не беспокоили.
Снова и снова натыкаюсь в разных статьях на препарат "Осполот". Нам его хотели назначить, но как-то передумал доктор и назначил Ламиктал, а потом мы ушли на гормональную терапию. И вот хотелось бы его попробовать после Клоназепама, но он чертовски дорогой. Ну, а если поможет?
Тянем до сентября, если я не найду варианты с тем, что есть дома и прописано врачом, то буду просить попробовать назначить его. Мы же все равно пробуем и перебираем препараты:)
Сдали мы билеты:) И как же ж нам повезло, что вместо того, что бы везти нас на вокзал к поезду, автоволонтер из "Наши дети" - мы просили помочь с доставкой нас на вокзал. Решил, что несмотря на то, что не едем, он все равно отвезет нас, сдать билеты и обратно. По такой чудной погоде в жару - это просто спасение! Степан морагает и дрыгает лапками. Спасибо Дмитрию за помощь! Вы нам очень жизнь облегчили!
А вчера, когда ехали в автобусе, мест рядом не было и мы сидели со Степаном не рядом. С ним сидела женщина, сидела, сидела, а потом оп и достала из сумки горсть диназавров:) И подает Степану:) Он один взял и довольный, а она ему все отдает - расплылся в улыбке еще шире:) Спрашиваю, что ж вы за человек такой, что возите с собой ненужные новые игрушки:)? Поулыбалась и сказала, что видит, что ребенок не такой как все и захотелось подарить:) Спасибо, незнакомая женщина! Степану быстрее ехалось с вашими игрушками!
