Один раз в 5 лет государство гарантирует замену внешней части - речевого процессора. Система кохлеарной имплантации состоит из двух частей - внутренней и внешней.
Выше показываю, как выглядит речевой процессор
На коротких волосах более заметно, на отросших - менее заметно. Голубые яркие накладки - это дополнительные пластиковые накладки. Можно выбрать разных цветов. Максим выбрал с футбольными мячиками.
Накладки выполняют декоративную роль, некоторым детям нравятся, и отчасти выполняют защитную функцию речевого процессора.
Зачем менять процессор каждые 5 лет?
Первую операцию Максиму сделали на правом ухе в 2012 году в возрасте 1 года, а вторую операцию в возрасте 2-х лет в 2013 году. Операции делали по государственной квоте. Многие говорили, что мы успели "вовремя", потому что после нас кто-то не смог получить квоту на вторую операцию на второе ухо.
Государство по программе реабилитации ребенка с инвалидностью должно обеспечить замену внешней части системы 1 раз в 5 лет. То есть не нужно делать повторно каждый раз операцию, меняется не имплант внутри, а наружняя часть.
Первой замены я очень ждала!
Максиму было 6 лет. За это время речевой процессор, честно говоря, еле дышал. И это при том, что я постоянно докупала отдельные запчасти. Все запчасти и сам ремонт основной части речевого процессора весьма дорогостоящие.
Направляю скрин с сайта поставщика, который занимается обслуживанием систем кохлеарных имплантов. Сами можете увидеть цены.
Максиму было всего 1 г. 4 мес. когда она стал носить речевой профессор на правом ухе. К тому моменту он еще не умел даже ходить, а ему приходилось носить эту штуку на ухе.
Что только не переживал этот бедный аппарат: был и в каше, и плавал в ванной, искала по всей квартире, ведь Максим не умел разговаривать и не мог открыть тайну, где он оставил аппарат. Но самое ужасно - это бесконечные падения речевого процессора на пол, на плитку, на землю, на траву.
Максим научился ходить в 1 г. 10 мес.
У Максима проблемы с крупной моторикой, его движения были очень резкими и неуклюжими, из-за этого он постоянно падал, очень очень много, а процессор постоянно падал.
Самая частая деталь для замены был кабель катушки. Сейчас вы видите, он стоит почти 8500 руб. Так вот у этого кабеля есть гарантийный срок. Если я успевала поменять кабель на новый в течении гарантийного срока, считала, что повезло. Но так было далеко не всегда, ведь если я не успела в срок или есть внешние повреждения на кабеле, то гарантийной замене такая деталь уже не подлежит.
Поэтому по истечению срока 5-ти лет я очень ждала новый процессор, потому что первый еле работал. И вот прошло еще 5 лет.
30 апреля этого года я подала документы на замену речевого процессора, чтобы нас записали в очередь на замену аж на осень
Для подачи такого заявления нужно приложить много документов: паспорт, свидетельство о рождении, наши с сыном СНИЛСы, свидетельство о регистрации ребенка по месту жительства, выписки о прошлых операциях, актуальную выписку от врача, свидетельство об инвалидности, документы о замене 5 лет назад, справки о всех прививках (в школе, в садике, в коммерческой поликлинике), медицинский полис, само заявление.
Мне сказали, что в связи со всей ситуацией в мире к сожалению неизвестно будут ли поставки, т.к. это австралийский производитель. Это меня очень напугало!
Сейчас я стала готовить эту статью и решила проверить почту. И нашла письмо от 8 июня, нам дали вызов на госпитализацию! Как я обрадовалась, не могу передать! Госпитализация планируется 15 ноября.
Я обратила внимание на сопроводительное письмо к вызову, содержание которого я (опытная мама в этом деле) еле поняла. К госпитализации нужно подготовить очень много документов, выписок, анализов не только ребенку, но и мне - это я знаю. Но вот с получением электронного талона на специализированную медицинскую помощь встречаюсь впервые.
Записалась на прием к педиатру, пойду задавать очередные вопросы.
Мой вывод: благодарна государству за то, что оно помогло нам и обеспечило сына возможностью слышать, а значит и возможность обрести нормальную жизнь, полноценного человека. Но эта бумажная волокина каждый раз забирает очень много сил и энергии. Я как представляю, сколько времени нужно для сбора и подготовки всего пакета документов, для поездок по врачам, ужасаюсь.
Ведь сейчас есть электронные базы данных, большинство документов могут там успешно храниться.
Как будут двигаться дела дальше, буду писать здесь!