Кристина живет в Ростовской области, она - мама троих детей. Двоих младших женщина родила, зная о своем ВИЧ-положительном статусе. Многодетная мама поделилась своей историей беременности с ВИЧ. И рассказала почему помощь и поддержка Школы подготовки будущих мам при Фонде «Дети +» оказалась так для нее важна.
Когда вы узнали о своем ВИЧ-положительном статусе?
— Сейчас мне 39 лет, воспитываю троих детей. О статусе узнала восемь лет назад, во время второй беременности. И прошло четыре года, прежде чем я окончательно приняла свой статус. Это было тяжело. Но меня очень поддержала мой молодой врач - мне с ней повезло. Да и все сотрудники отнеслись ко мне с сочувствием.
Я проходила в «обморочном» состоянии всю беременность, что не дало мне возможности испытать все приятные моменты связанные с ней: следить, как растет животик, бьется сердечко… Мне было не до малыша, хотя я его очень ждала.
Сказалось отсутствие информации?
— Да, об особенностях беременности у мам с ВИЧ я практически ничего не знала. Постоянно испытывала панический страх. В голову лезли разные мысли. Вдруг ребенок будет «положительным»? Вдруг он спросит меня, когда вырастет: «Зачем ты меня родила?» Вдруг начнет мстить старшему ребенку или специально заразит его?
Я без сил приходила к врачу, падала на колени и спрашивала, что делать, рожать или нет? Она меня каждый раз успокаивала. Я не чувствовала никакой стигмы - все пытались мне помочь. Не предлагали каких-то особых условий, чтобы «защитить» от меня других. Столько лет прошло, а я до сих пор вспоминаю этих людей с благодарностью. Как оказалось впоследствии, такое отношение - исключение из правил.
Можете вспомнить какие-то факты дискриминации?
— У ребенка был забит слезный канал и нас направили в краевую больницу. Заведующий отказался проводить процедуру. Сейчас ситуация кажется мне дикостью, но на тот момент я винила лишь себя. Думала о том, какая я грязная, порчу своему ребенку жизнь. Потом я начала общаться с другими людьми, столкнувшимися с ВИЧ. Начала заниматься волонтерством, участвовала в разных мероприятиях, помогала ростовской организации «Ковчег». Затем вышла на работу и все переживания отодвинулись на второй план.
Как вы узнали о фонде «Дети+» и Школе будущих мам с ВИЧ?
— От знакомой. Она работает в СПИД-центре одного из регионов, занимается волонтерством. Во время третьей беременности начались моральные сложности меня очень поддержал проект фонда «Дети+». Казалось бы, прошло уже восемь лет с предыдущей беременности, все должно было пройти легче. Но! Возникла парадоксальная проблема – я столкнулась с невежеством врачей и отсутствием базовых знаний о ВИЧ среди медперсонала.
Можете рассказать подробнее?
Почти все беременность пролежала в больницах. В очередной раз попала в кардиологическое отделение с давлением. В приемном покое не сообщила о своем статусе - не посчитала нужным, да и по закону я не обязана этого делать. Собиралась сообщить о статусе своему лечащему врачу. Но я поступила к ним поздно, лечащий врач уже ушла и меня принимал дежурный. Я лежала в общей палате с бабушками. Чтобы не тревожить их - передела выписку доктору.
«Что вы творите? Вас тут больше не примут!», - отреагировала она.
Я ответила, что ничего противозаконного не совершила. Позже высказала свое недовольство лечащему врачу - она извинилась. Но легче от этого не стало. Я научилась стоять за себя и отвечать на подобные необоснованные нападки. Но ведь многие молча выслушивают подобное, некоторые даже соглашаются. Или бывают совсем абсурдные примеры:
Одна женщина рожала в нашем крае, в населенном пункте недалеко от столицы - ее даже в душ не пускали, просто выдали тазик.
Ближе к родам я начала искать подходящего врача. Звонила, договаривалась, сразу предупреждала об имеющемся хроническом заболевании. Они убеждали меня, что это не проблема, но, узнав, о каком заболевании идет речь, все под разными предлогами отказывали. В итоге мне объявили, что без направления со мной никто не будет работать. Начала паниковать – вдруг роды начнутся ночью, супруг в Москве, я одна, а живу я в пригороде, с такси большие проблемы. Супруг тоже стал переживать, он вообще изначально предлагал поехать в столицу, но, я решила остаться рядом со старшими детьми. Думала - справлюсь, опыт-то уже имеется.
Как попали в Москву?
— Проходила курсы для мам с ВИЧ при Фонде “Дети+”. В процессе обучения узнала о программе «Роды в Москве». Начала звонить, узнавать, но получала отказы. Специалисты Фонда проконсультировали какие шаги следует принять. Когда я приехала в Москву, в женской консультации меня отказались ставить на учет, ссылаясь на большой срок. Но врач меня все же приняла, померила давление, оно оказалось повышенным. Вызвали скорую и решили отправить в Перинатальный центр на Севастопольском. Там меня приняли, но стали высказывать опасения, смогут ли меня вовремя доставить в Родильный дом ИКБ №2, который оказывает акушерско-гинекологическую медицинскую помощь пациентам инфекционного профиля, в том числе с ВИЧ. Другими словами, они не захотели меня брать. Хотя, по сроку я должна была уже лечь и наблюдаться в перинатальном центре, так как в роддоме ИКБ №2 не выхаживают малышей.
Заведующая роддома сообщила мне, что если я «дохожу» до 37 недель, то смогу прийти к ним, так как у меня запланировано кесарево. А до 37 недель должна попасть в перинатальный центр, который не имеет право мне отказать. В итоге пришла в 37 недель - роддом шикарный, очень понравился. Но роды были тяжелые. Очень помогло то, что в роддоме есть психолог, работа с которым меня поддержала и успокоила. Хотелось бы, чтобы и у нас в регионе были такие специалисты.
Неприятно конечно, что даже в Москве тебя пытаются «спихнуть». Но так как меня приняли, не выражая какой-то явной неприязни, не надевая нескольких пар перчаток и не демонстрируя пренебрежения - я отнеслась к этому более спокойно. Хотя, осадок, конечно, остался.
Что скажете про московских врачей?
— Думаю, врачам тяжело там работать. Лежала с девушкой, которая не хотела принимать терапию. Кто-то «промыл мозги» ее мужу и он убедил жену, что наши лекарства – отрава. Хотела отравить ее в Фонд, но она не выходит на контакт.
Приводила в пример себя, мол посмотрите, я же жива, здорова и столько лет уже пью терапию. Ни психолог, ни инфекционист роддома с ней не справлялись. Просила ее пить терапию, хотя бы на период беременности, ради ребенка! Показывала фото моего сына, здорового и сильного. Она, казалось бы, соглашалась, но принимать лекарства так и не стала. Позже мы стали общаться в соцсетях, она сказала, что начала пить лекарства, потом перестала выходить на связь. Все же надеюсь, что лечение она не прекратила.
Учитывая то, что у вас уже был опыт беременности при ВИЧ-статусе, почему решили пройти школу подготовки мам при Фонде «Дети+»?
— Предыдущую беременность я практически не помню. Верне помню только, как, опустив голову, иду в СПИД-центр, не видя от слёз дороги. Я покупала снотворное - хотела выпить и не проснуться. Супруг сторожил меня, чтобы я ничего с собой не сделала. Родила рано, в 31 неделю. Не знаю, как я до этого срока доходила. Потом начала общаться с другими «такими же как я». Но с беременными не общалась. Я поняла во время третьей беременности, что мне нужно узнать побольше о родах с ВИЧ, чтобы быть максимально готовой.
Общаясь с другими беременными, которые столкнулись с похожими проблемами в своем регионе, стараюсь делиться своим опытом, советую присоединиться к программе фонда «Дети+» для будущих мам. Именно такая поддержка им чаще всего и необходима. Когда есть люди, которые без осуждения выслушают и дадут подробную инструкцию, как действовать в той или иной ситуации. Стресс и паника значительно снижаются. Можно даже насладиться этим важным для каждой женщины моментом - беременностью. Кроме того, юридическая консультация всегда полезна, многих нюансов не знаешь или забываешь. Помощь профессионала всегда кстати!
Что можете пожелать беременным с ВИЧ или тем женщинам, которые только задумываются о беременности?
— Человек должен быть готов, по крайней мере, выслушать совет. Недавно я общалась с мамой восьмилетнего ребенка с ВИЧ. Сама она узнала о своем статусе будучи на большом сроке беременности. И она не пила терапию. Сейчас она вновь хочет забеременеть. Из общения с ней казалось, что теперь она правильно воспринимает ситуацию, принимает терапию, сожалеет, о том, что раньше не верила в лечение. Но, оказалось, что она ее не принимает, так как она ей «не подходит». Очень бы хотелось, чтобы Фонд уделял особое внимание именно такой категории людей. Ведь помочь тут могут только опытные равные консультанты. Часто, выслушав рекомендации профессионалов, женщины лишь для вида соглашаются, а про себя думают «тебе то легко говорить». И игнорируют все советы.
Хотелось бы, чтобы как можно больше людей узнали о программе «Школа для будущих мам с ВИЧ». Мечтаю, чтобы в каждом роддоме или женской консультации врачи, столкнувшись с такими пациентками, могли направить их в фонд “Дети+”. В фонде помогают правильно воспринимать ситуацию, учат, как поступать так, как лучше всего для ребёнка и для мамы. У многих врачей просто не остается на это времени и сил, особенно в регионах. Хотелось бы, чтобы было больше информации и женщины не оставались один на один со своим страхом, ведь страх – плохой советчик. Имея поддержку в начале, дальше, я уверена, они сами справятся.
Важно, начав обучение, относиться к процессу ответственно, не бояться спрашивать. Не бояться показаться глупыми, если сразу что-то не поняли. Не бояться беременности, рожать и становиться счастливыми мамами.
Жаль, что в мою первую беременность при статусе рядом не было людей, которые могли бы меня поддержать. Обиды, страх и боль затмевают все те прекрасные чувства, которые переживает мать. Наверное, я опомнилась только когда взяла своего ребенка не руки. До сих пор испытываю чувство стыда, за то, что не было наслаждения беременностью. Сейчас все воспринимается легче, с большей уверенностью смотрю в будущее.
Очень важно, чтобы проект Фонда расширялся и дарил будущим мам эти знания и возможность в полной мере насладиться беременностью. Получить знания, которые помогут малышу родиться здоровым и радовать своих родителей.
————————————————————————
Проект «Плюс жизнь» — это школа подготовки к родам, которая дает женщинам, живущим с ВИЧ, и их партнерам знания и поддержку по вопросам подготовки к беременности, родам и появлению малыша, особенностях прохождения этих этапов с ВИЧ-инфекцией.
В команде Школы:
- врач-инфекционист
- гинеколог
- акушерка
- педиатр
- юрист
- психолог
- равные консультанты — женщины, живущие с ВИЧ и родившие здоровых детей.
Занятия проводятся бесплатно в режиме онлайн, а для жителей Москвы и Московской области предусмотрены очные занятия в офисе фонда с акушеркой, которая расскажет все, что нужно знать о родах.
Узнать подробности о проекте «Плюс Жизнь» и присоединиться к нему вы можете на нашем сайте: https://childrenplus.ru/category/projects/pluslife/ и по телефону WhatАpp: +7 (965) 108-23-62
#психология #женщина #семья #дети #муж #депрессия #помощь #поддержка #забота #психолог #вич #заболевания #беременность