Атопический дерматит – хроническое воспалительное заболевание кожи, которая при этом зудит, трескается, покрывается коркой или сыпью, становится гиперчувствительной к раздражителям. В большинстве случаев заболевание возникает у детей до 7 лет. Примерно у половины тех, кто болел атопическим дерматитом в детстве, симптомы перейдут и во взрослую жизнь – но в менее острой форме. Часто атопический дерматит идет «в паре» с другими заболеваниями: бронхиальной астмой, аллергическим ринитом и пищевыми аллергиями.
Никто точно не знает, почему у одних людей атопический дерматит есть, а у других — нет. Пока можно сказать, что на развитие этой болезни влияют семейный анамнез и мутация гена FLG, отвечающего за барьерную функцию кожи. Если у одного из родителей был атопический дерматит, риск получить тоже самое у ребенка в два-три раза выше. Если у обоих родителей было это заболевание, то в три-пять раз. От атопического дерматита нельзя вылечиться, но можно улучшить состояние и контролировать симптомы.
Опять расчесалась
Мне 5 лет, в Новосибирске зима, мы с отцом едем по свежему снегу на уазике в военный госпиталь — на перевязку. Там врач в накрахмаленной шапочке будет щипцами снимать бинты с моей руки. Все выглядит очень плохо. Пальцы бордовые, опухшие и мокрые. Марля отходит вместе с кожей. Ладони в корках. На сгибах локтей — красная сыпь и трещины, из-за которых их больно сгибать и разгибать. Отец орет, чтобы я перестала чесаться.
Дома бинты с меня снимает мама. Я навсегда запомню цвет марганцовки, которую она разводила в трехлитровой стеклянной банке, чтобы протирать меня во время перевязок — фиолетово-малиновый. И еще помню фурацилин. Желтый такой. Отец следит, чтобы я коротко постригла ногти и учит чесаться подушечками пальцев.
Главный бич людей с атопическим дерматитом — зуд. Вы чешетесь. Нет, не так. Вы раздираете себя. Чесаться — это боль и сладость одновременно. Какой-то лютый кайф и адские муки. Разодрать бедра до крови, оставить ссадины на щиколотках и набухшие борозды на плечах или подмышках. Зуд разъедает тело изнутри. Я ворочаюсь и с трудом засыпаю — каждый катышек на простыне мне враг. Не могу нормально принять душ, мучаюсь в шерстяных свитерах и колючих колготках.
Что такое экзема
Сперва родители думают, что зуд, сыпь и открытые ранки — аллергическая реакция на сладкое, потому что я втихую таскаю шоколадные конфеты «Метелица» из верхнего шкафчика на кухне. Вопреки распространенному заблуждению, продукты питания не способны вызывать “с нуля” атопический дерматит – есть лишь данные о том, что уже существующие пищевые аллергии могут усугублять симптомы.
Меня отправляют к аллергологу: он делает патч-тест и отмечает реакции на книжную пыль, никотин, крахмал и домашних животных. Новые вводные меняют быт нашей семьи: отец пытается бросить курить, картошка уходит из меню, а кот Партос выслан из дома на работу к отцу, ловить мышей. По крайней мере, так сказали родители.
Еще врач сказал, что у меня экзема — хроническое воспалительное заболевание кожи. Наконец кто-то дал этому определение! Небольшое пояснение: атопический дерматит и экзема — взаимозаменяемые понятия. Когда термин «экзема» используется отдельно, он обычно относится к атопическому дерматиту (атопическая экзема). «Экзематозный» означает шелушение, образование корки или мокнутие. Термин «дерматит» врачи используют для описания разных кожных заболеваний (например, себорейный дерматит, контактный дерматит или аллергический дерматит).
При чем тут мутация
Наружный слой кожи человека — эпидермис — первая линия защиты между телом и окружающей средой. Он не дает аллергенам и микробам проникнуть в наш организм, предотвращает потерю влаги из кожи. У людей с атопическим дерматитом барьерная функция кожи генетически нарушена. Анна Брукнер, доктор медицинских наук, член Американской академии педиатрии, объясняет, что это из-за поврежденого гена FLG. Этот ген отвечает за инструкцию по «сборке» белка профилаггрина, который содержится в клетках рогового слоя кожи человека. Расщепляясь, профилаггрин производит несколько копий белка филаггрина, который отвечает за поддержание барьерной функции кожи. Кроме того, филаггрин участвует в создании молекул натурального увлажняющего фактора кожи. При мутациях филагрина барьерные функции кожи нарушаются: она плохо удерживает влагу, становится сухой, шелушащейся, повышается риск аллергических реакций. Метаанализы подтверждают связь мутаций Филлагрина с атопическим дерматитом.
Жаль, что в 1998 моя семья об этом не знала. Вместо этого в 8 меня повезли к знахаркам, а в 13 — на соленые озера. Знахаркой оказалась бабушка на окраине Новосибирска. Она посадила меня на табуретку, обрызгала водой и что-то зашептала, а потом дала конфету — за терпение. А вот на озерах было неплохо. Я заходила в воду, соль разъедала раны и они болели — прямо как в песне Добрынина. Но это хотя бы помогало.
Как это лечат
В начале нулевых мои родители развелись и, вероятно, это — одна из причин, по которой экзема началась с начала. Стресс и эмоциональные переживания из-за резкого поворота привычной жизни “не туда” точат мою кожу каждый день. У меня несколько плохо заживающих очагов. Один из них — на ладони правой руки, размером с пятирублевую монету. Рана все время чешется, мокнет и покрывается коркой. Поскольку правая рука — ходовая, это осложняет жизнь. В школе ты пишешь ручкой, на физкультуре делаешь упражнения на шведской стенке или играешь в волейбол двумя руками. И еще социализация. В какой-то момент это замечают одноклассники и их родители, спрашивают, что с тобой не так, заразно ли это. Можно ли тебе трогать общую посуду на чаепитии в классе или брать чьи-то карандаши на ИЗО. Экзема не заразна. Вы не можете «подцепить» ее от кого-то другого. Люди получают экзему «в наследство» из-за комбинации факторов, а активизироваться она может из-за внешних триггеров: пищевой аллергии, стресса, факторов окружающей среды.
Мама отвела меня к дерматологу и тот выписал мазь. В первую очередь врачи обычно рекомендуют препараты, в составе которых есть кортикостероиды. Они снимают отеки, успокаивают зуд и заживляют раны. Следующий этап — топические ингибиторы кальциневрина (такролимус, пимекролимус), их используют, когда кортикостероиды не помогают. Фармакологические средства обычно используют при тяжелых формах атопического дерматита, когда поражены большие участки кожи и это доставляет сильный дискомфорт.
Вместе с мазью я получила от врача несколько напутствий по нефармакологическому контролю экземы. Используйте увлажняющие средства с эмолентами, восстанавливайте барьерную функцию кожи. Это может помочь, а иногда даже позволит обойтись без медицинских препаратов. Cerave, La Roche Posay, Avene, Eucerin — подойдет что-то из этих марок; у последних много продуктов с важными компонентами в составе – например, кортизон от зуда, антимикробный декандиол, вазелин, который идеально подходит атопикам, потому что обладает высокой окклюзией и не вызывает аллергии. Много полезных рекомендаций, кстати, можно найти на сайте национальной ассоциации экземы. Они составляют списки косметических продуктов, одобренных для атопиков, объясняют, каких ингредиентов в уходовой косметике нужно избегать и учат накладывать влажные повязки.
Я очень люблю лежать в ванне, но мне приходится наступить на горло этой песне и соблюдать рекомендации, касающиеся водных процедур. Принятие ванн в целом показано людям с атопическим дерматитом, но важно следить за температурой воды: она не должна быть горячей. В идеале — теплая вода. В качестве средств для мытья стоит использовать продукты без содержания мыла, с нейтральным или низким pH. Лучше, если они будут иметь маркировку “гипоаллергенно” и не будут содержать отдушек, красителей. Еще американская ассоциация дерматологов рекомендует добавлять в ванну небольшого количества отбеливателя (т.н. bleachbaths) — это облегчает зуд и другие симптомы атопического дерматита. Но я никогда не пробовала.
Что было дальше
Несколько лет затишья — до 28 лет ничего не происходит. Разве что, легкие шелушения на пальцах рук и щиколотках, которые я, если не забываю, мажу мазью с кортикостероидами. Пока однажды, во время ужина в индийском ресторане, на меня снова не нападает зуд. Я заперлась в туалете и где-то между швабрами и коробками с чистящими средствами начала чесаться. Это принесло невероятное облегчение. В такие моменты думаешь, что в чем-то это похоже на оргазм — так “отпускает”, когда приступ проходит.
Кожа моментально покрывается бороздами, краснеет и горит. Я прислоняюсь к холодному кафелю плечом, задрав футболку. Холодно, хорошо. Хлопаю по карманам узких джинс — в каком-то из них лежит антигистаминное. Многие исследования показывают, что гистамин — основное вещество, вызывающее зуд. Поэтому атопикам назначают антигистаминные препараты. Выковыриваю таблетку из блистера, запиваю водой из под крана, выдыхаю и жду. Сейчас все закончится.
Знаете, какую фразу я ненавижу сильнее всего? “Крис, не чешись”. Я даже свой телеграм-канал сперва хотела назвать в честь этого — “Чеши отсюда”. Стараюсь держаться правил приличия, увлажнять кожу и снимать зуд, следовать идиотскому совету “меньше нервничать”, вести осторожный образ жизни. Ношу с собой таблетки и мазь, сдала пищевую панель на 300 аллергенов и теперь редко красное вино, не ем апельсины, арахисовую пасту и десяток других вещей, которые могут вызвать реакцию.
Иногда я веду диалог “про себя” — о том, как изменилось восприятие своего тела при атопии. В детстве я чувствовала себя чумной и стигмативной, доставляющей массу хлопот и переживаний родителям, а сегодня ощущаю себя почти избранной и даже думаю “хм, мутация гена — это звучит немного гордо”. Как будто дерматит — не проблема и не болезнь, а черта характера, от которой никуда не денешься. Типа сварливости. Только сварливый не вы, а ваше тело.