19 августа пройдет «Конференция семей с детьми, живущими с ФОП», организованная МОО «Живущие с ФОП».
На конференции прозвучит доклад научного куратора Регистра ПАциентов с Фибродисплазией ОСсифицирующей прогрессирующей («ПАФОС») Ирины Петровны Никишиной – заведующей лаборатории ревматических заболеваний детского возраста ФГБУ НИИР им. В.А. Насоновой, «ФОП в России 2022: как не заблудиться на пути к диагнозу и дождаться патогененетической терапии».
Данный регистр ведется компанией Aston Health совместно с ведущими научными центрами РФ: ФГБНУ НИИР им. В.А.Насоновой, ФГБНУ «МГНЦ», ФГБУ «Научно-исследовательский детский ортопедический институт им. Г.И. Турнера» МЗ РФ, Ассоциацией медицинских генетиков.
Цель Регистра пациентов с ФОП - создание системы учета пациентов с ФОП и получение данных по диагностике и лечению ФОП на территории РФ.
Несколько слайдов по данным регистра:
Задачи Регистра:
- Оценка диагностики ФОП (в том числе маршрутизация пациентов до установки диагноза (к какому специалисту попадают)
- Оценка и прогноз отдаленных последствий ФОП (natural history)
- Оценка лечения ФОП: Оценка «непатогенетического» лечения ФОП; оценка патогенетического лечения; барьеры в лечении ФОП
- Выявление факторов неблагоприятного прогноза ФОП
- Поиск соотношения генотип/фенотип ФОП
Участники конференции обсудят актуальные вопросы медицинского сопровождения и лекарственного обеспечения пациентов с этим редким (орфанным) заболеванием, обсудят возможности помощи в решении социальных проблем пациентов, а также ответят на многочисленные накопившиеся вопросы.
Подробнее о спикерах конференции и ссылка на трансляцию - на нашем сайте