Из последней на тот момент больницы нас выписывали с диагнозом ППЦНС, последствия бактериального менингита неустановленной этиологии, пневмонии, церебральный ишемии 2-3 степени, синдром двигательных нарушений, судорожный синдром. Поясню сразу, в дальнейшем несколько московских врачей по показателям цитоза в ликворе из документов сказали что это не мог быть бактериальный менингит.
Дома Ваня начал потихоньку развиваться, несмотря на то что приходилось давать ему противосудорожный препарат. В 3 месяца стало появляться гуление, в 5 немного лепета (я надеюсь вы знаете этапы появления речи, если нет напишите в комментариях), начал держать голову, подниматься на предплечьях, следил за игрушками(без эмоций), мог удерживать погремушки двумя руками(сам не брал). Но постоянно были проблемы со сном, стоило ему закрыть глаза и попытаться заснуть, как начинали постоянно разводиться руки в стороны, как будто падает, от этого он пугался и просыпался и так по 30-40 минут перед каждым засыпанием. Меня как маму это конечно беспокоило и настораживало, но местные врачи говорили что это нормально у многих детей такое бывает и проходит. На ЭЭГ эпиактивности на тот момент не было выявлено, но ошибка была в том, что обследование ЭЭГ ему делали короткое и никто даже не советовал куда-то ехать и делать длительное ночное или суточное ээг, а мы так как никогда с этим не сталкивались, продолжали верить врачам. Со временем у сына стали появляться странные движения и во время бодрствования. Это выглядело как будто он тужится в туалет, при этом прижимает руки к груди и немного улыбается. Сначала мы даже радовались этим улыбкам так как он не улыбался в бодрствовании вообще. Но потом после пробуждения он начал также сгибаться калачиком прижимая руки к груди, это были единичные спазмы. Также начались непонятные вздрагивания с небольшим разведением рук в стороны. По поводу сгибаний я стала искать в интернете и нашла очень похожее видео с названием инфантильные спазмы, синдром Веста. Конечно, мы собрали вещи и при следующем приступе вызвали скорую, в течение того дня эти сгибания начали появляться с периодичностью. Сначала нас отвезли в свою местную реанимацию, меня оставили за дверью. Ваня очень сильно кричал, а я плакала и молилась. Через какое-то время кажущееся вечностью меня впустили и сказали что это только пытались поставить ему катетер... Дальше при мне ему стали вводить препарат и началась наверно самая ужасная картина в моей жизни, с той руки куда ему вводили лекарство начались настоящие судороги, дальше как шло лекарство по кровотоку так сына всего выкручивало в ужасных судорогах. Его лицо всё посинело, он начал задыхаться... Я думала неужели это конец. Кричу: "что вы ему ввели почему такая реакция, что вы делаете?" На что мне сказали: "вы же не знаете как действует это лекарство, такое может быть". Но знаете, дорогие читатели, я глубоко сомневаюсь что такая реакция это норма... Я молилась и просила чтобы быстрее приехала реанимация из областной больницы. На лицо Ване одели кислородную маску, лицо начало возвращать нормальный цвет. Потом ещё что-то ввели и сына вырубило в сон. Прошло какое-то время мой малыш очнулся, но тут же опять начались спазмы как были раньше, но теперь ещё в большем количестве, серийные. Я просила больше ничего не колоть Ване и думала скорей бы нас увезли оттуда. Наконец приехала скорая из области. Но, как потом оказалось, и там ситуация с лечением не лучше... Врач в приёмном отделении, уткнувшись в свои бумажки и не глядя на ребёнка, говорила что я тут ничего не вижу, а у него случался единичный спазм-потом пауза, говорю: смотрите не прерывая взгляд несколько минут. Я сказала о своих предположениях, что это всё похоже на инфантильные спазмы или синдром Веста. В ответ мне грубо сказали: "мамаша что вы выдумываете!". Так как она не была неврологом или эпилептологом, а просто "врач" приёмного отделения, я поняла что доказывать ей что-то бесполезно, просто дождалась оформления документов и отправления в палату. Продолжение следует...
