История мамы с ВИЧ из Ханты-Мансийского автономного округа. Архив 2020.
Мне 36 лет. Я живу с мужем и двумя детьми. Старшей дочери 3 года 4 месяца, младшей — 1,5 года.
Сейчас не вспомню, в каком году сдала кровь на ВИЧ. Прошло более 20 лет. С того времени и стою на учете. О моей болезни знают немногие. Только те, кто готов принять эту информацию адекватно. В социальных учреждениях о статусе я не распространяюсь, в медицинских — по необходимости.
О том, что я могу получать заменители грудного молока, меня проинформировали участковая женской консультации и врачи инфекционного отделения, где я стою на учете. С первым ребенком после выписки из роддома к нам пришла патронажная медсестра и подробно объяснила, какой нужен перечень документов для получения молочных смесей. В течение месяца мы все собрали, в следующем месяце мы уже получили смесь. Со вторым ребенком действовали по тому же принципу.
Для близких, которые не знают о моем статусе, была заранее придумана история: я не кормлю грудью, потому что не хочу потерять форму груди. И мое решение не обсуждается.
Когда у второго ребенка обнаружилась аллергия на лактозу, мы продолжали получать обычную лактозную смесь. Я передавала ее другой маме, а та покупала нам безлактозную. 9 пачек обычной отдавала за 2 безлактозные. Это очень мало.
Рецепт на питание я получаю у участкового врача в одной поликлинике, отсидев 2-3 часа в очереди с двумя маленькими детьми, а за самим питанием езжу через весь город в другую поликлинику. Расписание кабинета выдачи питания постоянно меняется. Часто я обнаруживаю, приехав туда, что кабинет не работает. Телефона, чтобы узнать часы работы заранее, нет. Уходит очень много времени и сил на все эти забеги по поликлиникам.
Если женщине делают кесарево сечение, послеродовой восстановительный период длится дольше. Не всегда есть кто-то — муж, сожитель или родственник — готовый помочь за короткий срок оформить все документы для получения питания. Для ВИЧ-положительных мам было бы лучше, конечно, заочно, без сбора документов, только по положительному статусу роженицы получать заменители грудного молока. Еще было бы удобно получать их в СПИД Центре, одновременно с АРВ-терапией, чтобы не бегать по разным кабинетам. Да, и, конечно, очень важно, чтобы детям с аллергией бесплатно выдавали безлактозную смесь либо пособие вместо нее.
Поддержать ВИЧ-положительных мам можно, сделав пожертвование любого размера. На эти деньги мы купим молочные смеси и передадим мамам, которые нуждаются в них сейчас больше всего.