Появления сына Левы семья, живущая в селе Кукуштан Пермского района, ждала как чуда. Однако через сутки после рождения сказка в жизни молодых родителей закончилась - у мальчика начались судороги.
Врачи ввели новорожденного младенца в состояние искусственной комы, где он провел первые две недели своей жизни. Потом еще три недели он находился в отделении патологии для новорожденных.
- Главное, чтобы он выжил! - пульсировала одна мысль в голове у родителей. И малыш выжил, сейчас ему уже семь лет.
Когда месячного Левушку выписывали из перинатального центра, все надеялись, что теперь все будет хорошо.
Но на девятом месяце жизни судороги у мальчика повторились. Врачи поставили ему страшный диагноз «эпилепсия». С тех пор малыш ни одного дня не может обходиться без противосудорожных препаратов.
Но даже прописанная эпилептологами медикаментозная терапия не справляется, и у ребенка повторяются эпилептические приступы, которые заканчиваются в отделении реанимации с последующим переводом в психоневрологическое детское отделение.
После приступов Лева долго не может прийти в себя. Он плохо ходит, тяжело идет на контакт и очень мало говорит.
- Родители нашего героя делают все возможное и невозможное, чтобы их малыш рос счастливым, - рассказали в благотворительном фонде «Берегиня», специалисты которого курируют эту семью. - Уже много лет подряд мама с Левой ездят в краевые центры реабилитации, где с ним занимаются высококвалифицированные специалисты. Дома с Левой занимается мама. Но все же мальчишка отстает в развитии: сейчас оно у него на уровне малыша трехлетнего возраста. У Левки маленький словарный запас, но он всеми силами старается, чтобы собеседник его понял.
В прошлом году Леву показали московским специалистам. Ребенку сделали МРТ головного мозга с эпилептическим протоколом в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии имени В.И. Кулакова.
С результатами семья обратилась в Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова, а затем в Лабораторию молекулярной патологии «Геномед». И те, и другие специалисты настоятельно рекомендовали провести клиническое секвенирование генома. Этот анализ сможет определить есть ли преломление генома в генетической цепи, что поможет подобрать корректную медикаментозную терапию.
Анализ этот дорогостоящий - 100 000 рублей. И обследование для семьи, живущей в небольшом поселке, недоступно. Все, кто может помочь Левиным родителям сделать так, чтобы сын почувствовал себя обычным ребенком и общался со сверстниками, может это сделать здесь.
Подписывайтесь на наш Телеграм и Viber
Присоединяйтесь к нам в социальных сетях: Вконтакте Одноклассники Твиттер
Если вы стали очевидцем ЧП или чего-то необычного, сообщите об этом в редакцию:
Телефон: 8-965-571-46-65
Viber/WhatsApp: 8-965-571-46-65
Почта: boris.merkushev@phkp.ru