Летом 2020 года я пришла работать в фонд. Вникала в специфику, изучала истории подопечных. Сразу обратила внимание на крупный сбор для Эмили Манукян. Дорогостоящий препарат был необходим для борьбы с нейробластомой. Тогда я, как человек новый в сфере благотворительности, сомневалась, что пожертвованиями можно собрать больше трёх миллионов рублей. Но механизм мне объяснили. О девочке нужно много рассказывать. Вместе с редактором Ольгой мы отправились в гости. Планировали сделать новые снимки, узнать подробности истории.
Это был мой первый опыт общения с людьми, в жизни которых случилась онкология. Говорю обо всей семье сразу, потому что обычно диагноз накладывает отпечаток на всех близких людей, особенно, если заболел ребёнок.
В первый раз Эмили приветствовала нас осторожно. Тихим ласковым голосом поблагодарила за подарки и букет из фиолетовых ирисов. Из анкеты я узнала, что это её любимый цвет. Эмили принялась доставать сладости из пакета, а я тем временем пыталась её рассмотреть. Худенькие руки, бледная кожа и большие карие глаза. Они ярко выделялись на лице из-за отсутствия бровей и ресниц. Волос у малышки тоже не было. На голове красовалась трикотажная шапочка с цветком.
Ксения с Эмили. Июнь 2020/июнь 2022. Фото: Ольга Карпушина для свет.дети.
Я наблюдала за Эмили. Повадки, мимика, рассказы о любимых игрушках и блогерах из Тиктока. Всё это вызывало во мне бешеную симпатию по одной простой причине. Эмили и моя дочь — очень похожи. Конечно, как и полагается любому впечатлительному человеку, мысленно, где-то глубоко внутри я примерила происходящее на себя. Стало больно.
Меня отвлекла Варда, мама Эмили. В комнате начали накрывать на стол. Огромное блюдо с фруктами и ягодами, большой торт и красивый сервиз появились на белоснежной скатерти. Варда — красивая женщина с добрыми грустными глазами пригласила нас к столу. Потом у меня в руках оказался альбом с фотографиями. «Это папа Эмили, а это старший брат, он в этом году заканчивает школу», — делилась мама. Мне было спокойно и хорошо. Казалось, мы знакомы 100 лет, поэтому визит затянулся. Провожая нас, Эмили спросила, когда нас ждать снова. Выходя из квартиры, я бросила: «Приеду, когда поправишься!»
Следующие два года мы переписывались. Варда присылала фотографии. Я живу в другом городе, встреча была невозможной, поэтому всегда с нетерпением ждала весточку от Эмили. Информацию о её самочувствии передавала благотворителям. Этой историей прониклись многие. Я не имела права не рассказать о том, как Эмили отпраздновала свой день рождения или впервые примерила школьную форму.
Год назад сложное лечение Эмили завершилось. Ремиссия! Заветное слово для родителей, друзей, всех, кто помогал и сотрудников фонда. В моём личном ежедневнике была распланирована поездка в Санкт-Петербург, а первым пунктом — встреча с Эмили.
С Олей мы зашли в тот же цветочный магазин, купили цветы и сладости. Ещё через несколько минут оказались в квартире Манукян. В ней стало как-то уютнее и ярче. Родители Эмили «заморозили» ремонт на время болезни дочери, денег не хватало. Теперь руки наконец-то дошли. Эмили как всегда появилась последняя. Это был совершенно другой ребёнок. Румяная весёлая девочка с крупными тёмными локонами выбежала в прихожую как ураган, первым делом показывая нам своего нового друга — маленькую собаку по кличке Роби. За два года это пространство как будто наполнилось жизнью.
Я спросила у Эмили, помнит ли она меня. Она кивнула и тихо сказала: «Помню! Я поправилась, и ты пришла!»
Эта история — одна из многих. Она о начале и конце сложного пути. А всё, что было между — результат работы врачей, заботы близких и добрых дел обычных людей. Помогайте детям с онкологией, чтобы рассказ о каждом нашем подопечном заканчивался счастьем.
Поддержите детей по ссылке: https://clck.ru/sQJtU
Текст: Ксения Смолянко
28.07.2022