30 историй тех, кто однажды услышал страшный диагноз - “рассеянный склероз” - именно столько людей откликнулось, когда мы бросили клич в соцсетях. И, сказать честно, это люди невероятной силы духа. Они такие же, как и мы, но намного позитивнее, добрее к миру, с большой верой, что всё будет хорошо. Возможно, эти истории покажут вам, как, на самом деле, малы ваши собственные проблемы, или придадут сил, если вы в сложной ситуации.
Помогала нам разбираться в нюансах болезни врач-невролог, заведующая неврологическим отделением Краевой клинической больницы Вита Лебединская.
Что это за заболевание?
Рассеянный склероз - это аутоиммунное заболевание. Когда в организме происходит сбой и иммунитет воспринимает собственные нервные клетки, а точнее белок, который входит в состав миелина, как чужеродные, и подвергает их атаке. До конца не ясно, почему так происходит.
Поражать заболевание может молодых людей трудоспособного возраста. Чаще всего диагностируется от 20 до 40 лет, поэтому его часто называют “болезнью молодых”. Представьте 20-летний молодой человек уже может получить такой диагноз. Кстати, считается, что женщины заболевают им в три раза чаще мужчин.
С чего все начинается
Попытаемся представить путь человека, у которого заподозрили заболевание. Начинается он у терапевта или у невролога. Как говорит наш специалист, чтобы поставить диагноз “рассеянный склероз”, нужно исключить все варианты демиелинизирующих заболеваний. Поэтому человек проходит длинный путь диагностики: МРТ, анализы, осмотры специалистов. И только когда все варианты исключены, то тогда выставляется диагноз РС. И, кстати, не каждое медицинское учреждение в Забайкалье может выставить такой диагноз. Обязательно специалист в поликлинике отправит пациента в больницу для подтверждения диагноза.
Как проявляется заболевание?
У всех по-разному, в зависимости от тяжести протекающего процесса. Давайте послушаем из первых уст самих больных:
Марина: 11 лет назад после рождения сына ноги, руки отказали совсем, 3 месяца училась заново говорить есть и передвигаться.
Валерия (имя изменено, - прим. ред.) - в 2014 году было тяжёлое обострение и одновременно дебют для диагноза. Онемело все от груди, парез одной ноги, глубокое онемение второй, головокружение. Восстановилась полностью за 4 месяца после гормонов.
Наталья: 1 ноября 2017 года. Это утро я не забуду никогда. Накануне мы с мужем поссорились. Помириться не успели, муж умер. Мы с мужем были в чужом городе. По моей работе. Помогать некому. Но люди нашлись. В этот день еще было много всего. На ночь меня забрала к себе подруга с работы. А утром я уже могла только стоять. Ноги просто не двигались. Никак. Их можно было только руками переставлять. Это и был дебют моей болячки. Но об этом я узнала гораздо позже.
Светлана: в 2009 году у меня случился микроинсульт потом постепенно начались головные адские боли, когда все случилось, вызвала скорую. Приехали врачи хотели меня забрать в больницу но я не поехала, у меня было двое маленьких детей, а я одна, ни родителей, ни мужа не было. Головные боли продолжались, но я продолжала ходить на работу. К головным болям добавилась боль в спине. В одно прекрасное утро мы проснулись, я лежу и встать не могу, у меня отнялась от поясницы вся нижняя часть тела. Я заплакала, не могла ничего сделать, увидел все это мой сын и дочка. Начали меня успокаивать. Я на тот момент просто дала себе установку, что я должна встать. И я решила и взяла себя в руки и тихонько-тихонько с помощью своих детей, они мне пододвинули стул, встала и расходилась. Через боль, стиснув зубы, но шла. Я знала что мне надо встать и идти, так как на следующий день мне на работу. Так дожила до весны, на таблетках, но потом не выдержала и пошла к неврологу. Когда меня проверил наш невролог, она мне сразу сказала что у меня начался рассеянный склероз. Больницы, капельницы, лечение. Но у меня очень сильные боли, с которыми ничего нельзя сделать.
“Болезнь немного поедает пациента…”
Алексей: у меня сейчас мозжечок не держит. Равновесие не держу, шатает. Это не больно. Обидно. Но жить можно и нужно. Врачи лечить умеют - вылечивать нет. Постепенно падает качество жизни. Болезнь немного поедает пациента. Не резко, нет. Но как-то неминуемо.
Лиля: всё всегда непредсказуемо, может за один день произойти, а может за 30 лет потихоньку скатываться. Поэтому сложно говорить о борьбе с заболеванием, можно побороться за хорошее лекарство или за инвалидность, но РС у каждого свой. Просто и я, и многие пациенты считаем, что это воля случая. Какая-нибудь фитнес тренер с РС и тремя очагами будет говорить что она живет полноценной жизнью и почти победила склероз, а другая девочка с этими же тремя очагами, но в другом месте головного мозга или шеи будет навсегда прикована к коляске и это с ней случилось за один день. Тут как будто никогда нет заслуги самого пациента в том, что у него легкий РС, и тяжелый пациент не виноват в своем дефиците.
Марина: в 2006 году у меня случился первый рецидив. Я тогда совсем ещё была юна, училась в университете, мне 21 и болеть я, прямо скажем, не планировала. Стала кружиться голова, появилось двоение в глазах. Сделали МРТ, оно показало, что есть очаги диемилиназации. В 2006 году информации об этом заболевании было не много и поэтому испугаться я не успела, да и некогда было - много дел планировалось. Меня прокапали гормональной терапией и отпустили с миром. На 12 лет я забыла о том, что у меня что-то есть. Я выучилась, стала работать по специальности (я мед. психолог). И в 2018 году случился рецидив. Вот здесь по- настоящему стало страшно. Ровно год как я встретила своего любимого человека, мы запланировали забеременеть, пожениться и вот... Первый год был самым тяжёлым, это все стадии принятия, страх, слезы ежедневно первые полгода точно, все показалось законченным, все. Но я в 2018 году, "случайно" на работе согласилась на прохождение групповой психотерапии. К нам в этот год приехала наркологическая лига из СПб и они принялись нас, специалистов, обучать. И все! Болезнь перестала руководить мной, обучались мы больше года. Вместе с тем я нашла возможности (я уверена, это тоже ПТ сыграла роль) поехать на реабилитацию (тоже, совершенно "случайно" поступило предложение съездить в Сестрорецк, на отделение), и здесь я себя нашла. Я у себя есть! Решила я, живая, сильная, вернулась домой крепкой, хоть и продолжала ходить с финскими палками, хромать, но это потрясающее ощущение меня подхватило. Я много стала размышлять о том, что со мной, для чего мне это нужно.
Мария (имя изменено, - прим. ред): В настоящее время, восемь баллов edss, лежу, на коляске только до кухни покушать. Считаю, что иркутские неврологи уложили. С 2006 года стоял неверный диагноз. В 18-м году сильнейшее обострение, затем дочь повезла в Иркутск в 19-м году, поставили РС, заочно назначили инфибету, полгода ставила, она не подошла, но невролог по РС не пожелала заменить. Итог: наелась таблеток, реанимация, теперь ад... Только дети радуют, их трое: старшей 26, сыну 23 и маленькому 14, муж умер давно: сердце. В общем, дали первую группу и поставили крест.
Татьяна: дебют случился в 2019, когда мне было 30. Помню, это был поздний вечер, я работала над картиной и внезапно стала очень плохо видеть. Подумала, что просто глаза перенапрягла. Но утром ничего не поменялось: перед каждым глазом прям посередине слепое пятно. Читать не могу, рисовать не могу. Искали причину в глазах, очень долго обследовалась. Думали, что виной катаракта… Пока искали, прошло 2 месяца и зрение восстановилось само. Это сейчас я понимаю, что это было обострение, которое само купировалось. Через год опять обострение: головокружение, "замедленное" зрение, нарушение координации. На этот раз было все более очевидно, поставили диагноз. У меня высокоактивный РС, поэтому за 3 года у меня накопились нарушения: самое для меня, художницы, печальное - атрофия зрительного нерва на правом глазу (то самое слепое пятно как было в самом начале, только уже не проходит), слабость и неуклюжесть в руках (роняю предметы, сводит их иногда), очень быстро устаю. В обострения каждый раз что-то новое: то чувствительность пропадет, то двоится зрение, но это проходит после курса гормонов. Справляться помогает творчество. Вообще, РСники не проходят стадию принятия до конца. Точнее, проходят, но после того, как случается обострение, после прогрессирования и нового симптома приходится проходить все эти стадии заново.