Юле 41 год, ее брату Илье 29 лет. У Ильи синдром Дауна . Юля рассказала как складывались и складываются их отношения сейчас. В рассказе Юли много любви, нежности и веры в младшего брата.
Младший брат, обаяшка и всеобщий любимчик
Никакой ревности к Илье вообще не было, его любили все. Чтобы я воспринимала диагноз Ильи как трагедию, тоже не припомню. Видела, что мама с папой переживают, но нас, детей, это вообще никак не коснулось."
Когда Илья родился, мне было 13 лет, в семье росли старший брат и младшая сестра. Илюха был такой улыбака с самого начала, очень позитивный, обаяшка и всеобщий любимчик. Я не воспринимала диагноз Ильи как трагедию. Либо я эту травму где-то пережила, либо ее просто нет. Никаких претензий и обид! Не знаю, просветляет или нет такой опыт, мне не с чем сравнить.
Когда Илья рос, к нам все время приходили какие-то интересные люди, например, из Даунсайд Ап, приезжали педагоги из других стран – в девяностых это было в новинку. Например, у нас был учитель Штефан из Германии, который стажировался в России. То есть Илья нам открыл дверь в Европу.
"Илье хочется жить самостоятельно. Я буду помогать - даже против воли родителей"
За взрослением брата я наблюдала как-то опосредованно: училась, делала карьеру, потом вышла замуж и уехала из дома. Мы были в очень близких отношениях, но при этом отдельно. Когда я полтора года назад переехала обратно к родителям, то поняла, что я вообще его не знаю. Оказывается, Илья зарегистрирован в соцсетях, пишет книги (пока не закончил, показывать их никому не хочет), занимается геополитикой.
Сейчас волею судеб мы с ним живем в одной комнате, поэтому постоянно разговариваем на какие-то философские темы. Я для него лучший собеседник. У меня есть небольшое чувство вины, что так поздно начала его социализировать. Да, он учился в обычной школе, играл на фортепиано, в колледже третье образование получает. Но дальше пошла стагнация.
С определенного возраста Илья делает одно и то же, он абсолютно не социализирован. Он не работает ни по одной из полученных профессий, он себе не готовит, он сам никуда не ездит и не видит никакого будущего кроме как колледж – дом, дом – колледж. А ему 29 лет!
Только когда я стала вместе с ним жить, поняла, что могу помочь.
Буду, наверное, даже сейчас, против родителей, потихонечку переть, потому что им тяжело принять, что Илье хочется жить самостоятельно, работать.
Сначала я его вытащила на спорт, на футбол, правдами и неправдами. Поскольку у него мозаичная форма синдрома Дауна, интеллектуально он достаточно развит и хорошо понимает, что нужно делать. Я его легко сосватала на футбол в нашу сборную, потом потихонечку дошло до медиалаборатории Даунсайд Ап.
В итоге он вошел в сборную Москвы и занимается у Александра Махова и Алины Куликовой, тренеров по адаптивному футболу Благотворительного фонда «Синдром любви».
Он даже пока не в запасных, просто в сборной, вместе со сборной тренируется на случай, если выйдет на определенный уровень. Как объясняют тренеры, люди с мозаичной формой могут понимать схему игры. Я уже предупредила маму, что если будут сборы или будут игры в Сочи, в Питере, где угодно, надо будет отпускать, потому что пора.
Он точно может быть социализирован, стать одним из лучших в этом плане. Я знакома с разными ребятами с синдромом и вижу, что у Ильи огромный потенциал. Он очень легко коммуницирует с людьми, дружит с охраной в школе, с поварами.
Брат очень галантный, обязательно два раза в неделю приносит угощение для барышень в колледже – сколько лет он учится, столько лет и угощает. Там есть близкие друзья, но другого круга общения у Ильи нет.
Уже взрослой мне, конечно, горько осознавать, что в некоторых вопросах мой почти тридцатилетний брат как ребенок. Он может изучить и усвоить какое-то количество серьезной информации, а выводы все равно сделать детские.
При этом Илья понимает, что, скорее всего, вся его жизнь будет заключаться в записях, которые он делает, в книгах, которые он пишет, фильмах, которые он смотрит. Осознает, что каких-то вещей он в жизни уже не сделает:
«Я, конечно, не получу никогда высшее образование и, наверное, я никогда не женюсь».
Больше всего на свете брат боится нелюбви
У брата много чему можно поучиться. Он философски относится к людям, которые его обижают, искренне философски, не надуманно. Я никогда не слышала от него ни одного злого или грубого слова.
Однажды он заполнял анкету для моей девятилетней дочки. Я когда читала, не раз всплакнула: «Чего ты боишься? - Я боюсь нелюбви больше всего на свете». «Какой у тебя лучший день в жизни? Среда и четверг».
Я такой сухарь, а Илюха – мякушек. Не знаю, связано ли это с синдромом или просто он добрый чувак. Да это и не важно. Любите любых".
#синдром дауна не приговор
#синдром дауна
#отношения братьев и сестер
#личные истории
#семьи с особыми детьми