Лера опоздала на встречу.
Я ждала и сердилась: "Вот кому это нужнее? Мне что ли? Я с ребенком через весь город, через жару и пробки ехала - и приехала вовремя, а она..."
- Извините за опоздание, - сказала Лера, когда пришла. - Я пока не местная, со временем прогадала...
Я услышала характерный акцент в слове "прогадала" и уточнила примирительно:
- А Вы откуда, Лер?
Это я к тому, что она "не местная".
- Украина. Лисичанск...- ответила девушка.
- Ох.
Я обычно ничего не знаю о герое до нашей встречи, кроме возраста и диагноза.
Но и возраст я спрашиваю только для того, чтобы захватить игрушку, если герой - маленький ребенок: неудобно же с пустыми руками приходить. А диагноз стала уточнять после того, как однажды героем был слепой мальчик, а я не знала и раскраски ему приволокла.
И в этот раз у меня была такая информация о героине: "Лера, 18 лет, муковисцидоз". И всё. Ну то есть взрослая. Никаких игрушек...
- Как ты справляешься сейчас с... новостями? - я сразу на высоких вибрациях сочувствия на "ты" съехала.
- Держусь, - Лера вполне бодро пожимает плечами и сразу как-то верится в ёё "держусь". - В нашу квартиру не попали ни разу, только рядом. Окна у нас выбило. Но окна можно вставить. И жить...
- Хочешь вернуться туда домой? В Лисичанск?
- Разве что за тёплыми вещами... Жить хочу здесь.
Лера болела всё время, с самого своего рождения. С трёх месяцев врачи пытались понять, что за непрекращающиеся простуды, одна за одной, сваливались на ребенка. В Луганской области найти ответы на эти вопросы тогда, в 2004 году, не удалось, но к Лериному годику диагноз поставили в Киеве - муковисцидоз.
Это серьёзная патология лёгких и желудка. Жизнь на препаратах.
Лерой и её бдительным лечением занималась бабушка. Родителям было не до ребенка, они были заняты своими жизнями, вечно высняли отношения, и довыяснялись в итоге до лишения родительских прав. Бабушка стала и опекуном, и мамой, и врачом, и лучшим другом. И по сей день так.
Бабушка, кстати, молодец. Сразу Лере заявила: "Больных у нас в семье нет. Таблетки выпила - и пошла жить".
Лера это усвоила, и за разговор много раз произнесла фразу: "Я себя больной не считаю".
- Я всегда концентрируюсь на выздоровлении, а не на болезни. Например, в декабре я перенесла операцию. 21-го числа. А 25 декабря я уже наращивала реснички. Да, ну а что? Я же молодая, красивая, мне это важно. А пока в подвале сидели, в бомбоубежище, в карты играли, в настолки. Смеялись, жили. Или сейчас вот я где? В хосписе. Но у меня смотрите, какой маникюр, - Лера показывает яркие оранжевые ногти. - Огненный! Потому что жизнь важнее смерти. Я много раз была на краю, я это точно знаю...
Однажды в возрасте семи лет Лера попала в реанимацию в Лисичанске, и там бабушке честно сказали, что не знают как лечить муковисцидоз, и что если "девочка ваша выкарабкается, это будет чудо".
Лера совершала это чудо много раз за свою жизнь.
- Я первая выжившая с таким диагнозом там... До меня - никого. После, сейчас вот, есть. А так я первая... - говорит Лера.
- Звучит прям круто. "Первая выжившая"!
- Если честно, последние полгода прямо не жизнь, а игра в кальмара. Выживать стало основной работой: в декабре меня прооперировали - вырезали аппендицит, в январе, еще толком не отойдя от операции, я схватила жуткий ковид, а при моих лёгких это почти приговор, а в феврале - началось то, что началось, и мы переехали в подвал, что опять же при моём диагнозе, как сразу поближе к могилке. Непонятно было, где безопасней: наверху, где взрывы, или внизу, где я вечно задыхалась. Западня прямо.
Лера рассказывает это как-то слишком легко, как будто речь не о жизни и смерти, а о чём-то обыденном. Даже шутить пытается о самом страшном.
Меня это в ней поражает: ни грамма паники или злости.
Если вы встретите Леру на улице, вы в жизни не поверите, что с ней что-то не так: красивая, стройная, молодая девчонка, весёлая, лёгкая на подъём.
Ну подкашливает иногда - но на слух как остаточное что-то, после ангины, например.
А на самом деле кашель, одышка, учащённое сердцебиение, вечно падающий кислород и регулярные госпитализации - это вся Лерина жизнь. А еще таблетки горстями каждый день, одного "креона" 18 капсул в день.
- Ненавижу мосты, - говорит, например, Лера. - Такие, знаете, наземные переходы, когда лифта нет, и надо взбираться. Я свой путь вечно оцениваю мысленно: сколько на пути препятствий, мостов тех же, сколько придётся остановок сделать на "отдышаться". Вот сегодня опоздала, потому что не рассчитала. Долго шла, останавливалась , всё пыталась отдышаться, и вот...
- Да в порядке всё, Лер, - говорю я, и мне так стыдно, что я до знакомства злилась на неё. Девочка вон как настрадалась, а мне подождать в лом.
- Ты сказала, что тебя тут спасли. Что имела ввиду? Политическую ситуацию или медицинскую?
- Медицинскую. Как объяснить... Ну вот, например, там, в Лисичанске, мы жили на пятом этаже. Когда у меня приступ аппедицита случился в декабре, врачи говорят: "Ну, ты одевайся, мы тебя ждём внизу". А мне так больно, что я не то что идти - встать не могу. Еле сползла с этой лестницы. Привезли в больницу, крестик поставили на животе, где резать будут. А я им: "Ребят, у меня диагноз сложный! Муковисцидоз! Вы карту видели?" А они: "А, да? Ну, хорошо, что сказала, мы тогда консилиум соберём"... Не знаю, как пояснить. Дело не в "плохо-хорошо". Просто я тут, в Москве, впервые чувствую, что врачи знают, что со мной делать. Мой лечащий врач назначит препараты для сердца - и мне сразу легче. Сердце починили, теперь новый вызов - поправиться. У меня же пища не усваивается из-за диагноза. Я никогда, абсолютно никогда не хочу есть. Но врач сказал, что в моём случае жир - это иммунитет. Это возможность жить как обычный человек. Поэтому я тут. И, кстати, тут, в хосписе, мне не просто питанием помогают: и ингаляциями, и терапию дают, и питание, и кислородный генератор дали... И с психологом я теперь работаю. А то много всего навалилось: и подвалы, и депрессия из-за родителей...
- Какая у тебя мечта, Лер?
- Семью создать. Только любящую, не как у родителей. А вот прямо противоположную... Как бы доказать, что это возможно. Вопреки всему.
- А уже знаешь с кем?
- Нет. С тем, с кем хотела, мы уже расстались. Он остался, а я переехала. Многие переехали из тех, кого я знала. Почти все. Но дело не в переезде, а в том, что он меня обидел сильно. Сказал, что я "больная" и "никому не нужна". А это не правда. Я не больная. И бабушке нужна. Я после этих слов с ним не общаюсь. У меня фамилия Волкова. И я шучу: "С Волковой жить, по-волчьи выть". А он решил, что игнор - это из-за переезда и сказал: "Ты в Москве всего ничего, а уже зазналась". Странный. А нам без вариантов. Мы же с бабушкой давно в Москву решили перебираться, тут явно для таких, как я, больше возможностей выжить. Документы задолго до февраля оформлять стали, и как бы ужасно это не звучало, но вот все эти события, только помогли нам: ускорили историю с документами. Ну и вариантов-то не было, две недели в подвале меня добили, конечно. В хостеле для беженцев на границе я задыхалась так, такая одышка была, что охранник всю ночь ходил проверять, как я дышу, и всё хотел скорую вызвать. А это моё обычное состояние - задыхаться. Я говорю: "Не надо скорую, обойдётся". И обошлось.
Сбор для Леры - на специальное питание.
Это такой мега-калорийный лечебный спецкоктейль, без помощи которого ей вес не набрать, как врачи велели. А вес для нее - спасение, поэтому очень надо.
- Ох, Лера, хочешь я научу тебя толстеть? - смеюсь я.
- Да, - улыбается Лера. - Цените такую штуку как аппетит. Я не знаю, что это такое... А этот коктейль я пью - и вроде пообедала. И не тошнит. Это ценно.
Я уже спросила, нет ли такого же коктейля для похудения. Лера смеялась и сказала, что нет.
Сейчас Лера с бабушкой живут у тёти, в Балашихе. Лера лечится, перспективы и прогнозы у нее хорошие.
Я сделала ей комплимент. Сказала, что очень вдохновляет её влюбленность в жизнь после пережитого.
- Да. Постоянная близость к смерти учит очень ценить жизнь....
Мне кажется, тут и добавить нечего.
Поддержать Леру можно вот тут.
