Молодой человек с синдромом Дауна Илья Павлов взял интервью с директором Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяной Нечаевой. Они поговорили об отношении к синдрому Дауна, поиске новых друзей и увлечениях.
Илья Павлов, о котором недавно уже рассказывала старшая сестра недавно присоединился к участникам Медиалаборатории Даунсайд Ап и сразу же попробовал себя в качестве журналиста. И хотя его разговор с директором Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Татьяной Нечаевой получился похожим скорее на дружескую беседу, чем на профессиональное интервью, Илья проявил себя как любознательный, думающий, творческий человек со своими взглядами и интересами.
– Татьяна Николаевна, как вы относитесь к людям с синдромом Дауна?
– Я давно работаю с детьми с синдромом Дауна. А когда с человеком делаешь что-то вместе, то возникает расположение и понимание. Это для меня очень ценно, меня в моей работе всегда поддерживает то, что я отношусь хорошо к ребятам с синдромом Дауна и они ко мне хорошо относятся.
– А я ведь тоже из ребят с синдромом Дауна. Что вы можете сказать обо мне?
– Ну, мы с тобой незнакомы…
– А на вид?
– Ты симпатичный молодой человек. Сейчас, я вижу, немножко стесняешься. И, наверное, мне это импонирует, потому что я больше люблю людей сдержанных, но при этом эмоциональных. Мне нравится твоя улыбка, ты должен улыбаться почаще. А еще тебе идут очки.
– Спасибо! А как объяснить ребятам с синдромом Дауна и другим людям, что такое синдром Дауна?
– Я думаю, что ребятам с синдромом Дауна нужно объяснять это так же, как и другим людям, без синдрома. То есть, синдром Дауна так называется, потому что был такой очень известный английский врач, который описал особенности характера, внешности, способностей, склонностей группы людей. У него была своя клиника, куда обращались разные семьи с разными ребятами, и он заметил, что среди этих пациентов есть немножко похожие друг на друга люди. Он описал их схожесть, и поэтому группу этих людей назвали фамилией этого врача. Его звали Джон Лэнгдон Даун, поэтому и называется «синдром Дауна».
Если нужно объяснить поподробнее, то, мне кажется, надо у самих ребят поспрашивать, что им удается лучше всего, какие, наоборот, бывают трудности, и тогда станут понятны особенности этого синдрома. Это будет лучшее объяснение и для них самих, и для других. Потому что, какие бы особенности у человека ни были, самое главное – то, как он сам себя чувствует и что он о себе может рассказать людям. Как ты думаешь, подойдет такое объяснение?
– Я не уверен, но вариант логичный.
– Почему не уверен?
– Ну, вот если говорить от меня. У меня иногда память бывает кратковременной, и я бы так и сказал.
– Да, это твоя особенность. Только ведь главное – какие у тебя есть возможности, чтобы эта особенность тебе не мешала. Что ты сделаешь, чтобы запомнить какую-то информацию?
– Мне помогает прочитать. Источники иногда спрашиваю у папы, а иногда у Гугла. Или с помощью книг. Я книгам немного больше доверяю, чем интернету. Я увлекаюсь историей России и не только России. И когда мне непонятно, в интернете правда написана или неправда, пытаюсь по книгам искать.
– Если ты интересуешься историей, прочитай статью в журнале «Синдром Дауна. XXI век» про жизнь врача Джона Лэнгдона Дауна. Это очень интересно, и там есть очень красивые старинные фотографии. Я тебе рекомендую.
– Спасибо, я почитаю. Из-за своей кратковременной памяти я всегда волнуюсь, когда что-то забываю или говорю то, что не подходит к теме. Мне проще придумывать, чем вспоминать. Но меня интересует вопрос: есть ли другие ребята с синдромом Дауна, не дети, но и не совсем взрослые, которые интересуются историей других стран? Где искать друзей по интересам?
– Мы в фонде «Даунсайд Ап» делаем интернет-ресурс «Мой сайт» для людей с синдромом Дауна. На него будет попадать только проверенная информация. Я думаю, что на нем можно будет поднять эту тему и пригласить к обсуждению других ребят, которые разделяют твои интересы.
– Я уже придумал, какой первый вопрос хотел бы задать ребятам, которые интересуются историей: какое было самое громкое дело, которое привело к Первой мировой войне? А вы можете ответить?
– Я не знаю ответа на этот вопрос.
– А я знаю и могу рассказать! Мне очень хочется общаться!
– Спасибо, было интересно с тобой поговорить!"
#синдром Дауна
#синдром Дауна взрослые
#синдром дауна взросление
#журналистика
#что такое синдром дауна