В справочнике можно будет найти подробные ответы на самые популярные и важные вопросы об онкологических заболеваниях у детей, а также руководства для их родителей и близких.
Проект ONKOWIKI kids разработал Фонд медицинских решений «Не напрасно». Это первый продукт некоммерческой организации, затрагивающий тему детской онкологии. Все предыдущие 12 лет команда фонда создавала сервисы и it-решения прежде всего для взрослых пациентов. Новый иллюстрированный справочник будут готовить детские онкологи, выпускники Высшей школы онкологии, сотрудники крупнейших центров детской онкологии России, а также литературные редакторы.
Задача энциклопедии – облегчить жизнь семей, в которых ребенку диагностировали рак, дать им нужную информацию о том, как правильно организовать лечение, какие обследования необходимо пройти, куда обратиться за помощью. Ежегодно более 3 тысяч семей сталкиваются с онкологическим заболеванием у своего ребенка. Большинство из них испытывают страх, панику, не понимают, как действовать.
Фонд планирует создать ONKOWIKI kids в течение года. Руководства будут посвящены основным злокачественным опухолям:
– крови и кроветворной ткани (лейкозы и лимфомы);
– центральной и периферической нервной системы (эпендимомы, глиомы, нейробластомы и прочие);
– печени (гепатобластома, гепатоцеллюлярная карцинома, эмбриональная саркома печени);
– почек (опухоль Вильмса, светлоклеточная саркома, почечно-клеточный рак, злокачественная рабдоидная опухоль почки, врожденная мезобластная нефрома);
– саркомы мягких тканей и костей (рабдомиосаркома, саркома Юинга, остеосаркома и другие);
– герминогенно-клеточные опухоли (опухоли яичка, яичника и внегонадные ГКО);
– ретинобластома.
В будущую энциклопедию войдут 12 нозологий. Все они будут создаваться на основе научных данных и исследований, при участии практикующих врачей. Команда будет регулярно проверять данные на актуальность и обновлять их.
В 2021 году при поддержке Фонда президентских грантов фонд запустил проект об онкологических заболеваниях у взрослых – онлайн-энциклопедию ONKOWIKI. Уже сейчас в ней есть онлайн-гайды о раке груди, раке простаты, раке легкого, меланоме и раке кожи.
Чтобы создать новую энциклопедию о детских злокачественных опухолях, фонду необходима поддержка. Внести свой вклад в проект и помочь таким образом семьям, которые столкнулись с раком у своих детей, могут все желающие. Все подробности на сайте.
