Меня зовут Ольга. И в моей жизни был один год моей жизни. С 1981 по 1982. А потом я попала к врачам. И моя жизнь никогда уже не была прежней…
Мама рассказывала, что все началось с ОРЗ. Мне был год. Поднялась высокая температура, и начался отек горла. Вызвали скорую. Меня привезли в больницу, и мне сразу же поставили неверный диагноз – пневмония. И так как я была очень маленькая, и очень слабенькая, меня поместили в реанимацию. И тут же случилась вторая подряд ошибка. Мне назначили глюкозу внутривенно. И не учли, что я слишком маленькая для непосредственного введения глюкозы, и что надо бы проконтролировать сахар крови и поддержать такое лечение инсулином. Но нет. Потом уже, заведующий скажет, что в реанимации дежурил стажер, и он по неопытности ошибся, и никто не застрахован от ошибки, поэтому надо понять и простить. В советское время люди как то были… покладистее, было принято верить врачам, прощать, я не знаю… не демонстрировать озлобленность даже в трудную минуту. Поэтому с диагнозом – приобретенный сахарный диабет 1-го типа - меня выписали, отдав на руки родителям. И жизнь пошла дальше, с диабетом.
Первое время, пока оно еще было советское и в 90-е – меня лечили. По крайней мере, ежегодно я проходила обследование, меня направляли в санатории с группами детей диабетиков, мы отдыхали там и получали санаторно-курортное лечение. И я видела переживание врачей за меня. Когда пришли 2000е годы – случился в системе перебой с поставками инсулина. И я, и мои родители, столкнулись с… пофигизмом. Или это можно назвать безысходностью. Но врачи просто поставили перед фактом, инсулина нет. И когда будет – неизвестно. Кто-то тогда не получал зарплаты, а я не получала инсулин. Хочу уточнить, прожить без инсулина более менее нормально, если ты с года на инсулине – не возможно. Кровь загустеет от сахара уже спустя сутки, и вероятнее всего ты впадешь в гипергликемическую кому. И если и выйдешь из нее, то с огромными последствиями для организма. Я не впала в кому только потому, что мне помог влиятельный отец моей хорошей знакомой. Он достал инсулин. Просто в пузырьках. Мне приходилось его перекачивать в пустые баллоны от шприц ручек и ставить его, рассчитывая дозировку наугад. Потому что концентрация препарата во флекспенах и в обычных пузырьках – разная. Так я продержалась несколько месяцев, пока не возобновилась выдача нормального инсулина через поликлинику. Мне приходилось ставить дозировку наугад, ориентироваться по самочувствию, потому что гликометров в то время еще не было в повсеместном доступе, плюс к тому же приходилось экономить тот инсулин, что был на руках. От того сахар определенно всегда был повышен. Это определялось постоянной жаждой и утомляемостью. И конечно же это нанесло удар по организму. И я могу с уверенностью сказать, что это система Российского здравоохранения нанесла удар по моему организму. А если вспомнить начало моей статьи – Министерство Здравоохранения Российской Федерации ПРОДОЛЖИЛО наносить удары по моему организму.
После этого удара, начались осложнения на сосудистую систему. Тогда это казалось просто легким дискомфортом. Отечность, потом появилась незначительная одышка при ходьбе. Но этот незначительный дискомфорт рано или поздно перерос во взорвавшуюся бомбу. Отказали почки. Обе. И с 2009 года я оказалась пациентом гемодиализа.
В тот же год, на плохо очищаемой после каждого пациента аппаратуре, через аппарат искусственной почки мне занесли в кровь гепатит С. Я была в шоке. Нет. В ужасе. А врач хладнокровно сказала, что с этим живут. С этим живут… Помимо этого мне дали понять, что диализный центр свою вину не признает, в случае чего.
Если взглянуть на эту уже затянувшуюся историю с медицинской системой со стороны – она продолжала убивать меня, медленно нанося удары, и при этом уже ни капли не гнушаясь делать на мне деньги. Пациент диализа – очень доходная статья. Будь то государственная больница или частный медицинский центр.
И кто-то скажет в любой из точек моего пребывания в этой истории, смотри, врачи же спасали тебе жизнь, ты же живая. Да, но при этом каждый раз они отнимали огромную часть моего здоровья ввиду своих ошибок, и невозвратную часть моей человеческой свободы.
Хоть раз система захотела компенсировать нанесенный своими ошибками ущерб, какими-то выплатами, участием, поддержкой, кроме мизерной пенсии по инвалидности? Думаю, ответ вы и сами знаете. Конечно же НЕТ.
Дальше система начала меня использовать с умалчиваниями. Например, пациент гемодиализа должен следить за уровнем своего паратгормона в крови. Точнее – следить должны врачи. При неработающих почках очень часто случается его излишнее накопление в крови, от чего разрушаются кости. Нарушается костно-минеральный обмен. Что положено по закону? Выписка препарата Цинакальцет, месячная доза которого оценивается в 12000 рублей. При патологическом увеличении паращитовидных желез, отвечающих за этот самый паратгормон – операция на щитовидке. Про то, что я имею право на Цинакальцет, как лекарство входящее в список жизненно важных препаратов – я узнала в 2019 году. ОТ врачей? Нет. От молодой продвинутой пациентки, часто бывающей в Москве и имеющей там связи в медицинских кругах. В 2009 году мой рост был 164 см. Нормальный рост для женщины, не модель конечно. Но вполне нормальный человеческий рост. В 2019 году он был уже 153. Потому что я была абсолютно выборочно и ограниченно проиформирована об опасности и способах лечения такой патологии. Мне говорили только – вы должны съездить в Питер, сделать операцию по удалению паращитовидных желез. Но позвольте, любая операция, это риски. При диабете – это двойные риски. А оказывается – есть препарат. И именно потому, что его обязаны давать бесплатно – о нем просто умолчали. Спасибо, конечно.... Когда я, кстати, сделала УЗИ паращитовидных желез, при их гиперфункции не наблюдалось патологического их увеличения, требующего оперативного вмешательства. Что подтвердило необходимость именно медикаментозного лечения. Но начинать его надо было – еще в 2010 году, а не в 2020-м. Таким образом Министерство Здравоохранения продолжило наносить мне удары, уже не стесняясь, уже вовсю наживаясь на моей беспомощности, ввиду моей неграмотности. Препарат Цинакальцет мне удалось выбить к концу 2020 года, и то, только обратившись на региональное телевидение.
Еле на тот момент передвигаясь, потому что уровень паратгормона в крови величиной 3000 пг/мл (при норме 75 пг/мл) вызывает очень сильные боли при малейшем движении рукой, или ногой, или головой, и имея от нарушений уже несколько переломов и разрыв коленной связки, я подошла к ковиду. И заболела им. Это был декабрь 2020 года.
С ужасом наблюдая за смертями окружающих меня собратьев диализников и диабетиков – я выписалась из ковидной больницы, надеясь на то, что обретенный иммунитет даст более менее свободно вздохнуть в сумасшедшем пандемийном нагнетении. Но, легкие пути – для кого то видимо другого. Не для меня. Ковид часто дает такое осложнение, как тромбоз. И этот самый тромбоз таки вызвал у меня гангрену. В начале марта 2021 мне ампутировали два пальца на правой ноге. А к лету – ампутировали всю ногу по бедро. Резали в целом увлеченно, размеренно. При том, что у меня с 2012 года случился разрыв связок надколенника, то есть по сути я могла ходить только с прямой ногой, колено работало только на удержание веса тела при прямой ноге, и я просила, когда вопрос встал уже о дальнейшей ампутации – давайте не будем играть в колбасу, и резать по кусочкам, давайте сразу по бедро. Ну не заживает нога при диабете, если уже дошло до ампутации. Но нет. Мнение пациента не учитывается, опыт тоже. Сперва обрезали по колено, через две недели – по бедро. А что – вас же кормят, лежите. Как впоследствии оказалось – никто не надеялся выписать меня живой. Матери не единожды сказали – можно прощаться. Поэтому восстанавливалась я, можно сказать, сама. Диализному пациенту нельзя ни в коем случае ставить определенные антибиотики. Да эти антибиотики, если честно – уже допотопные, и их не каждый то и найдет. Но в меня решили влить именно их. Что вызвало полнейшую необратимую глухоту. Она начала развиваться сразу же. На следующий день после введения. Жалобы мои были полностью проигнорированы. Врачи просто отводили глаза. Вот прям так, да. Я говорю – я все хуже и хуже слышу. Вызовите мне лора. Это же БСМП, многопрофильная больница, вызовите пожалуйста. Врачи отводили глаза. Мой врач с диализа успел сказать, чтобы я узнала, какие антибиотики мне ставили. И вот тогда я и записала, и запомнила то самое страшное название – Амикацин. Говорят мой доктор на диализе, когда услышал это название – схватился за голову и присел.
Спустя год после этого – я прекрасно понимаю, что в последней истории – уже никто не пытался меня спасти. Никто из врачей. Кроме медсестер и санитарок. Ну и мамы конечно же. Санитарки поняли, что я очень люблю воду и приходили мыть меня каждое утро, хотя другим лежачим пациентам такая радость доставалась только в палате ПИТ. Мама приносила лекарства для восстановления, прописанные мне диализным моим доктором. А в больнице, где я лежала нельзя было прописывать то, чего не было в наличии в отделении хирургии. Поэтому на все жалобы мне, а потом, когда я совсем перестала слышать, маме, отвечали, - мы бессильны перед столь осложненным диабетом. И мама несла свои лекарства, которые ей подсказывала ее интуиция. И становилось легче. И когда я задыхалась. И когда гемоглобин был 45. И когда кровоизлияние ударило по единственно видящему глазу, и я чуть не осталась сама с собой в темноте и без слуха.
Когда я выписалась – я не радовалась. Я не радовалась, что я выжила. Я сожалела, что не покинула этот мир там, в операционной. В бессознательное состояние уходить очень легко на операционном столе, а вот возвращаться к себе уже такой изменившейся – не очень. Не очень будучи независимым – стать абсолютно зависимым.
Вы, быть может, подумали, что свою жизнь тут рассказывает инвалид, всю жизнь просидевший дома, сожалеющий о своей судьбе, копивший обиды и раз тут все на всех вываливший? Я всю свою жизнь сопротивлялась тому, чтобы во мне видели инвалида. Я училась в школе, в университете, я общалась с людьми по всему миру, работала, была вольной туристкой, когда я уже я была на диализе – я устроилась по специальности в сельскую библиотеку, ездила из города в окраину, чтобы добраться до работы, и переехала таки от родителей и жила самостоятельно своей жизнью. Мне все это доставалось с трудом, через преодоление болезни, но каждый раз система в лице Минздрава догоняла меня и всаживала топор в спину. Снова и снова отнимая силы и свободу.
Прошел год, я сижу дома. Слуховой аппарат не помогает мне слышать людей, человеческую речь я не распознаю. Протез для ходьбы мне дали, но он такой тяжелый и громоздкий, что с моими хрупкими уже костями после огромного диализного стажа – ходить на нем и тяжело и опасно. Но я хожу. Самое трудное – это постепенное исключение из общества. Меня быстро исключили и пути друзей уже не проходят через мой дом. Остались только самые близкие. Да, можно написать, и мне ответят. Но это большая разница – когда люди к тебе стремятся, и когда люди не отталкивают тебя из вежливости и старой памяти.
И получается, что наша медицина – отняла у меня право на полноценную свою жизнь, и при этом полностью сняла с себя всякую ответственность. Нам твоя жизнь не нужна, но и тебе она не достанется.
Могу из всего этого сделать лишь такой вывод – не попадайтесь к врачам по серьезному. И – надо жить тем, что умеешь и можешь себе позволить в непростой ситуации. Я могу писать. Наверное я так оправдала свое появление тут в качестве писаки )
