Как я ранее писала, я состою чате телеграмма Детей с Краниостенозом. Там находятся родители, чьи дети имеют этот диагноз. Всех нас объединила одна беда.
Туда и я когда-то пришла растерянными человеком, не зная что мне делать. Мне казалось, что произошло что-то очень ужасное с нами, мной руководил страх неизвестности. В то время я совсем ничего не знала об этом заболевании. На тот момент я лишь знала название точного диагноза. В голове рисовались картинки страшного беспросветного будущего.
В этом чате единомышленников я встретила огромную поддержку мам, кто уже это прошёл. Общение с ними возвращало меня к жизни. Я уже понимала, что всё не так страшно и исправимо. Есть шанс жить обычной жизнью. Ведь у других получилось, значит и я смогу это пройти.
Чат мне дал шанс на счастье.
Я просто написала свою историю вкратце, и мой телефон буквально стал разрываться. Мне в личных сообщениях люди присылали фото детей до и после операций, подробно описывали весь процесс. Я задавала тысячу вопросов. Тут же получила контакты профильных врачей и связалась со всеми из списка.
Контакты врачей здесь >>>
Врачи все очень хорошие. Но так случилось, что кто-то был занят, и не смог мне ответить, а потом и вовсе забыл. Кто-то холодно пригласил на очную консультацию в Москву. А Иванов Вадим Петрович ответил мне развёрнутым письмом. Он поддерживал со мной связь, и помогал на каждом этапе нашего пути. Квоту тоже он сам нам оформлял. В то время он был молодым врачом, и всецело отдавался работе. Пациентов и тогда у него было выше крыше, но он с каждым родителем проводил разъяснительную беседу о том, насколько необходима их ребёнку эта операция. А ведь многие родители решают ее не делать. И он всегда негодует по этому поводу.
Заболевание не смертельное, с этим можно жить.
Вопрос только как? Какое качество будет этой жизни. Возможно сильно упадёт зрение, или слух. В школе ребёнку будет сложно усваивать материал и запоминать. Безусловно это может не коснуться вашего ребёнка, а может быть всё и сразу. Есть доказанные исследования о том, что люди с не оперированным краниостенозом имеют более низкий IQ по сравнению с другими людьми.
Сейчас, спустя 4 года, Вадим Петрович уже имеет учеников и помощников. Он всё также общается с будущими пациентами, и уделяет своей миссии ведущее значение в жизни. Я восхищаюсь этим человеком.
Вчера на меня нахлынула волна воспоминаний, горло сдавил комок нервов. Ко мне обратилась мамочка из этого чата. Я до сих пор поддерживаю общение там время от времени, когда меня кто-то упомянет в беседе, и не покидаю группу. Я помогаю тем, кто в этом нуждается. Точно также как мне помогли когда-то.
В той отчаявшейся маме я узнала себя, мы полночи переписывались. И я вообще не могла уснуть. Я будто бы вернулась в прошлое и ещё раз это пережила.
Состав чата постоянно меняется. Кто-то получает поддержку и уходит. Кто-то принимает решение не оперироваться. Кто-то остается там надолго, помогая новичкам.
Когда нам сняли пластины, я хотела удалиться, но не смогла. Рана пока болела и мне больно было там находиться. Это будто бы напоминание о том, что с нами произошло. Админы группы - это святые люди. Вот уже много лет они занимаются сбором и структурированием информации, поиском лучших врачей, помощью другим родителям. Они делают большое дело!
Об этих людях даже снимали передачу на федеральном канале. Они поднимали вопрос малоосвещенности этого заболевания и рассказывали насколько на самом деле оно распространено. И как мало о нем знают сами врачи, часто не замечая очевидного и упуская драгоценное время. Ведь иногда можно решить вопрос малоинвазивной операцией до 3 месяцев жизни младенца. И в целом такую операцию идеально делать до года.
Порой на чат выходят сомневающиеся родители, чьи врачи отрицают диагноз. А мамино сердце чует не ладное. И там им помогают определиться и проговаривают план действий. Иногда, своевременной маминой реакции и благодаря верной тактике обследования, диагноз подтверждается.
В заключение могу сказать только лишь будьте здоровы, и относитесь внимательно к здоровью ваших детей. Оно только в ваших руках!