Эта девушка всегда яркая, эффектная,со счастливой улыбкой на лице. Учится в МГИМО на факультете международной журналистики. Сплошной позитив! Да,может возникнуть ломка стереотипов,ведь часто мы думаем,что люди в инвалидной коляске не совсем такие.
– Меня зовут Саша Резникова, мне уже 18 лет, я учусь в МГИМО на первом курсе, сейчас сдала успешно зимнюю сессию, первую в своей жизни. Это новый опыт, еще неизвестный – институт, новые люди. Всему этому предшествовал долгий путь лечения, который продолжается до сих пор.
C самого рождения мы прошли с родителями много разных методик, больниц. Мне сделали несколько операций, после последней, в Германии, я стала чаще отказываться от коляски и начинать приспосабливаться ходить с помощью тростей.
Я понимаю, что был пройден большой путь и предстоит еще не менее трудный, но дорогу осилит идущий.
– Расскажи, как тебе удавалось совмещать учебу с лечением, как сложились отношения со сверстниками?
– Я училась в I-школе для детей с ограниченными возможностями, уникальность которой в том, что посещать ее надо было два - три дня в неделю, а остальное обучение происходило дистанционно, по скайпу. Это удобно, потому что можно продолжать учебу, не отрываясь от лечения. Я находилась в кругу таких же детей, как я, с разными особенностями, и потому мне было там комфортно.
Очень трудно было совмещать лечение и учебу. Особенно непросто стало в старших классах, потому что нагрузка сильная, и надо было или лечиться, или учиться.
К 14 годам я поняла, что я взрослый человек, и стала перераспределять силы так, чтобы было больше времени для лечения, не теряя качества обучения.
Расскажи про I-школу, пожалуйста.
– Для каждого ребенка составляется индивидуальный план обучения с гибким графиком. К примеру, я два - три дня ездила в школу на уроки с одноклассниками и три дня занималась дистанционно по скайпу. Необходимая для таких занятий техника выдается на дом, и по расписанию проводятся удаленные занятия с учителем в группе из пяти человек.
– В старших классах был выбор, какое направление выбирать – гуманитарное или техническое?
– Возможность выбора появилась только с этого года. Так что я училась по общей программе.
– Подскажи мне, пожалуйста, а уроки делать было тяжело?
- Я привыкла делать домашнюю работу в школе, все учить и быть готовой всегда отвечать.Ты знаешь, что если задали учить параграф, значит, его спросят раз десять тебя лично и еще по десять раз твоих одноклассников, потому что учитель один, учеников – пятеро, а времени – много. Такой подход к обучению дал результат – в школь ном аттестате у меня всего одна четверка, по химии, остальные оценки – пятерки.
Благодаря этому мне легче учиться в институте. Там большая нагрузка, а спрашивают строго.
– А поступила в какой институт?
– МГИМО, на факультет международной журналистики.
– Ух ты. В мое время было вообще нереально туда попасть. Расскажи, как поступала, по общим спискам или по специальным?
– Я поступала по результатам ЕГЭ, и был вступительный творческий экзамен в самом МГИМО. У меня был довольно высокий балл, но я подавала документы по квоте для людей с ограниченными возможностями.
Для сдачи творческого экзамена было важно владеть современной информацией.
Письменная часть была в виде эссе на современную тему – предлагалось выбрать тему и аргументированно ее раскрыть. Во второй части было устное собеседование.
– Учиться сложно?
– Сначала было трудно психологически – новое место, абсолютно новая атмосфера. Я, переживала сильно, как меня примет новый коллектив. Ведь вполне может быть такая ситуация, что те люди, которые никогда не сталкивались с людьми с особенностями, просто не знают, как себя вести. В таком случае надо просто объяснить, как помочь.
Я сейчас передвигаюсь с помощью специальных приспособлений. В первые дни обучения ко мне подошел молодой человек из моей группы и спросил: «Саша, я не знаю, как тебе помочь, подскажи, пожалуйста!» Я говорю: «Да, спасибо. Мне нужно там поднять, вот это помочь, поддержать вот здесь». «Хорошо, я понял, расскажу другим ребятам, будем помогать».
В тот момент поняла, что просто не надо никогда ждать никаких реакций, надо просто сказать примерно так: «Здравствуйте, меня зовут Саша, мне нужна такая-то помощь. Вы можете мне помочь?» И с этим знанием вообще не страшно, что я какая-то не такая.
– Расскажи, пожалуйста, какие способы лечения у тебя остались в памяти, с хорошими результатами?
– За столько лет мы прошли очень много всяких методик в разных центрах, но я, конечно, больше всего для себя на данный момент отмечаю как одну из наиболее эффективных методику Владимира Ильича Козявкина, потому что там всегда есть какое-то движение вперед. Вначале мне было странно, почему делают мануальные манипуляции со спиной, а ноги берут и делают какое-то новое движение. Каждый раз я думаю: ну все, я так могу, и дальше некуда, а приезжаю к ним на реабилитацию, и вижу, что можно дальше. Для меня даже вот какое-то одно новое движение,к примеру, нога чуть-чуть повыше поднялась, это достижение вообще великого уровня. Казалось бы, мне уже 18, но все равно меня все это, конечно, поражает. Всего две недели занятий, столько сил остается, как будто ты там полгода работаешь.
– В Германии сложную операцию делали, как ты на это все решилась? Это же страшно, на верное?
– Мы тогда приехали туда на консультацию с помощью наших друзей, знакомых. Как это вообще получилось, не знаю, до сих пор называю это магией. Я, даже сидя в самолете, не до конца понимала, что это происходит со мной на самом деле. Было сложно поверить докторам, потому что проведенная 8 лет назад в России операция закончилась для меня не очень хорошими последствиями – был очень долгий процесс восстановления. И мне было очень страшно идти на еще одну операцию, потому что я боялась, что опять что-то пойдет не так. Но врачи мне рассказали, как все пройдет, я доверилась им в процессе становления на ноги.
Счет на операцию был на огромную сумму, и я вообще не думала, что эта сумма вообще соберется. Очень много незнакомых людей пересылали деньги и говорили: «Мы тебе поможем». Конечно, было больше наших друзей и знакомых, которые делали репосты, но все равно были и совершенно незнакомые люди. Меня поразила такая поддержка, и я поняла, что все будет хорошо.
После операции я более уверенно себя почувствовала на ногах, но необходимо постоянно поддерживать полученный результат. Потому мы не останавливаем тренировок, занятий,и дома я что-то делаю постоянно.
– Тяжело себя заставлять?
– Да. Иногда бывают такие моменты,когда видишь, что ничего , и думаешь, ну что ты себя мучаешь. Потом встаешь и видишь – палец стал подниматься,спина распрямляется, ровнее идешь, ровнее стоишь,и понимаешь – надо работать дальше.
– Ты еще в театре служишь?
– Да, в Театре на Набережной, принимаю участие в инклюзивном проекте – вместе с актерами театра мы ставим спектакли, снимаем киноистории. В ноябрьском спектакле было девять новелл – коротких историй про жизнь, из которых зрительским голосованием отобрали три лучших. По этим трем новеллам мы снимаем сейчас три короткометражных фильма. Затем снова начнем театральный этап, а потом будет опять кино. Уникальность этого проекта в том, что вместе с актерами с ДЦП, синдромом Дауна, другими диагнозами играют актеры театра – ребята без ограниченных возможностей здоровья. Я помню, когда я пришла в 2016 году в театр, мы вообще не знали, как друг с другом общаться, и учились взаимодействовать. Настоящая инклюзия. И это круто, потому что ты показываешь себя, и вокруг тебя люди, которые готовы тебя в этом поддержать. Наверное, как раз с театра и началось мое понимание того, что нет ничего страшного во взаимодействии с людьми. Не надо бояться, что к тебе кто-то подойдет, начнет спрашивать. Нужно быть открытой. Конечно, это страшно, я сама тоже проходила через этот страх, что тебя могут неправильно понять.
На сцене страшно стоять, когда на тебя светят софиты, а перед тобой темнота, в которой находятся зрители?
– Нет, потому что я знаю, что если я сейчас сделаю что-то не так, рядом со мной люди, которые меня поддержат. Быть на сцене – это не про страх, это – про удовольствие, взаимопомощь, коллективную прекрасную потрясающую работу, когда ты чувствуешь себя частью проекта, мира, жизни.
– Расскажи про актеров, которые с вами работают
– Это драматические актеры, которые занимаются в студии театра на Набережной. Мы все сразу подружились. Очень близкие люди, которые понимают, поддерживают, помогают, с которыми комфортно.
– Как все начиналось? Ведь наверняка для актеров студии это был первый опыт взаимодействия с детьми с особенностями?
– Исходя из того, что мы в театре новички, нам в принципе была нужна помощь – мы же не учились актерскому мастерству. Когда пришла первый раз, я вообще не понимала, как справлюсь. А потом я как-то так во все это «влилась», мне вообще не захотелось уходить. И сейчас я даже не представляю себя без театра – это большая часть моей жизни, которая для меня важна.
Благодаря этому опыту я легко адаптируюсь в институте. Мы общаемся, однокурсники мне во всем помогают, я им помогаю в учебе, как могу. У нас хорошие дружеские, теплые отношения, для меня абсолютное удовольствие учиться в таком коллективе и с такими преподавателями, вообще все интересно. Мне не надо себя заставлять делать домашнюю работу. Я просто сижу и думаю: я сейчас напишу работу, а вот завтра я ее покажу, и мы ее обсудим. Это просто стихия, в которой мне хорошо.
– Когда ты решила, что ты хочешь стать журналистом?
– В 10-11 классе я никак не могла понять свой путь, кроме того, что он гуманитарный – то ли я переводчик, то ли я журналист, то ли филолог. Но потом я поняла, что если я хочу быть активной в жизни, следить за ее изменениями, то это только журналистика, потому, что все движется, мир меняется, и мне сплошное удовольствие описывать события, которые со мной происходят. Последние месяцы учебы в школе, я всем рассказывала, что я решила,что буду журналистом, и все мне говорили: «Как же, это же надо ходить, бегать с камерой». Но ведь в журналистике очень много всяких направлений, где не нужно бегать, но все равно можно быть полезной и делать то, что тебе нравится.
– Какая цель у тебя впереди?
– Просто делать то, что будет полезно другим людям. Такая боль шая широкая цель, но мне кажется,она главная,потому что люди вокруг меня: и врачи, и родители, и учителя, и друзья – всегда старались делать то, что было полезно мне, моему здоровью, и мне кажется, теперь моя миссия – делать то, что будет полезно другим.
– Расскажи про родителей. Какая у них была философия по отношению к тебе? Какие-то были основные постулаты? Кто-то говорит: «Я считаю, что ты должен учиться быть независимым, не смотря ни на что, для того, чтобы тогда, когда родителей не станет, ты сможешь это сделать сам».
– Для всех нас это был, конечно, непростой путь, родители всегда меня поддерживали, на каждом этапе моего лечения говорили, что сейчас мы пройдем это лечение, и тебе будет лучше, потом пройдем это лечение, и будет еще лучше. Сестры всегда рядом. Средняя сестра постоянно говорит: «Саша, надо стараться самой тоже что-то делать». Я стала находить, что смогу сделать сама, и делаю, на бытовом уровне. Если позвонить старшей сестре: «У меня проблема», она отвечает: «Ну, давай ее как-то вместе решать». Сестры – это вообще невероятно круто. Всегда помогут, поддержат. Как и родители. У нас все как-то вместе получается. Я не могу сказать, что есть я и есть моя семья. Есть Я в своей семье.
– У вас дома гиперопека, когда над тобой трясутся и стараются все за тебя сделать, или все тебя на равных воспринимают?
– Были моменты, когда мне говорили, что все, пошли, и ты идешь. А в другой раз, что видно, что мне трудно, и они понимают, что мне нужно помочь больше, или видят: здесь я могу сама и можно дать мне чуть-чуть самой сделать что-то.
Всегда подстраивались под ситуацию. Когда видели, что мне трудно, всегда помогали, а когда видели, что я могу сама – давали возможность сделать самой.
Близкие никогда не обращали внимания на то, что я какая-то там в чем-то ущемленная или особенная, и я точно так же себя воспринимала. Мы вместе учились всему тому, чему я училась. Старшая сестра поступила в медицинский институт, как мне кажется, чтобы и мне помогать, ведь,когда ты растешь с такой сестрой, все время необходимо владеть самыми актуальными медицинскими знаниями. Она уже знает, как меня взять, как мне помочь, перевести, поддержать.
– Испытывала ли ты в детстве и юности чувство смущения от того, что ты такая, какая есть? У тебя же не только школа была, была жизнь, был двор, там были люди. Насколько тебя тяготило
восприятие? Ты росла в другое время, ведь только сейчас мы учимся тому, как общаться на равных между собой, в то время это было несколько иначе.
– Да, в детстве я вообще старалась не обращать внимания, что, к примеру, ребенок идет и смотрит или мама. Я такая, у меня такие ограниченные возможности. Я такая, он другой, у нас с ним разного цвета волосы, глаза, все что угодно, мы просто разные люди, и нет в этом абсолютно ничего. Никогда я не чувствовала, что мне обидно или почему на меня так смотрят, такого вообще не было, даже в детстве.
Сейчас-то,конечно,проще, если я вижу ребенка,который на меня смотрит, я ему машу, улыбаюсь, он мне улыбается, у нас с ним получаются контакт и взаимопонимание.
– Как не обидно объяснить ребенку, который увидел человека в коляске, человека с тростями, человека с видимыми проблемами со здоровьем, и задает вопросы? Дети могут задать, к сожалению, разные вопросы, и умные, и не очень умные для нас, для взрослых, и обидные, хотя, как правило, без всякого умысла. Что должны говорить родители, чтобы это было не обидно тому человеку, которого пытаются обсудить? Нельзя же отворачиваться, цыкать, одергивать, это тоже неправильно?
– Чаще всего, когда родители с детьми видят меня, они говорят:
«Она болеет» или что-то, «У нее ножки болят». Это необидно совсем и понятно ребенку. Мне очень нравится реакция детей, которые в большинстве случаев говорят:
«Пусть выздоравливает». Надо объяснять, что все мы люди разные, любой человек уникален, и он отличается от другого.
– Надо ли не бояться просить о помощи?
– Да. Хотя мне вначале было очень трудно просить о помощи внутри себя, я очень много работала над этим и все равно до сих пор иногда боюсь просить.
– Что еще посоветуешь другим ребятам с ограничениями ?
– Не стесняться, не акцентировать внимание на том, что ты что-то не можешь физически,а показывать, что у тебя есть талант, ты можешь делать много разных вещей, ты крутой и уникальный прекрасный человек, а не просто человек, у которого ограничены какие-то возможности.
– На выпускном ты была в очень красивом платье. Я помню, что мама тебе сшила. И как-то получалось у тебя все совершенно естественно вне зависимости от того, что ты делала – стояла или сидела, пользовалась опорой или не пользовалась. Откуда у тебя такая уверенность и сила?
– Просто знаю, что рядом со мной люди, которые поддержат меня во всем – в лечении, в учебе, в моем творчестве, в том, что я могу прийти с проблемой, и мы ее всегда решим. И мне очень радостно, что с увеличением лет моей жизни круг близких мне людей уже не ограничивается моей семьей, у меня есть друзья – хорошие, добрые, прекрасные, которым я всегда могу позвонить и обсудить с ними что-то важное.
У меня жизнь абсолютно счастливая, потому что со мной рядом много людей, которые мне помогают уже столько лет, лечат, верят, любят и поддерживают.
– Что ты можешь передать как свой собственный жизненный опыт или совет тем людям, которые только недавно узнали про то, что у них ребенок нездоров, и для них все впереди, и еще очень страшно?
– Для меня это просто любовь и поддержка моих близких и вера в то, что все получится и все усилия не зря.
– То есть родители должны безусловно верить в своих детей и поддерживать их в любом начинании?
– Да. Когда ты знаешь, что тебя любят и в тебя верят, ты не боишься, что у тебя что-то не получится. Ты знаешь, что рядом люди, которые поддержат и скажут: «Не останавливайся. Все хорошо!» Конечно, наступает момент, когда хочется, чтобы побыстрее все уже вылечилось, чтобы все это прошло. А потом останавливаешься и думаешь:
«Смотри, сколько лет у тебя заняло, допустим, просто встать, сесть. Надо продолжать!»
Путь человека – это длинная история, которая состоит из маленьких или больших шагов, очень важно,чтобы рядом всегда были люди, которые на протяжении этого пути помогали и поддерживали.
Юлия Бердник
#дцп #реабилитациядцп #сильныелюди #жизньсдцп #дцпижизнь
Я СЧАЛОВК