Уникальность препарата «Золгенсма» уже доказано. Дети с СМА, поставившие всего один укол, встают на ножки и начинают жить как их сверстники. История Мии их Кемерово – тому пример. И вот самое дорогое лекарство в мире официально появилось в России.
Самый дорогой в мире препарат «Золгенсма», применяемый для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА), официально появился в России, сообщил журналистам оператор системы маркировки «Честный знак» — Центр развития перспективных технологий (ЦРПТ).
Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии и параличу мышц. В случае с Мией из Кемерово, о чем ЧС-ИНФО писал неоднократно, чудо произошло у всех на глазах. Сначала за два месяца сибиряки собрали баснословную сумму в 155 миллионов рублей, затем девочке успели поставить жизненно-важный укол – это делается только до двух лет от роду.
И вот шанс на жизнь появился у других малышей.
«Первые упаковки «Золгенсма» получили маркировку и поступили в гражданский оборот. Это следует из данных системы «Честный знак». Три упаковки препарата уже использовали столичная Морозовская детская больница и Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей», — говорится в сообщении Центра развития перспективных технологий.
В конце 2021 года Минздрав России зарегистрировал препарат «Золгенсма», который выпускает швейцарская компания Novartis. Стоимость одной дозы составляет более 2 миллионов долларов.
Справка: Система цифровой маркировки «Честный знак» вводится в России с 2019 года. В настоящее время маркировке на этапе производства уже подлежат молочная продукция, минеральная вода, духи, табак, товары легкой промышленности, обувь, шубы, шины, фототехника и лекарства. Проводятся эксперименты по маркировке БАДов, антисептиков, медицинских изделий, пива и слабоалкогольных напитков, а также электронных средств доставки никотина и жидкостей для них.