… Сначала спуститься во двор: надеть поверх брюк наколенники, сверху – специальные длинные бахилы. В них Сережа преодолевает лестничные пролеты: на коленях, спиной вперед, держась за перила. Очень медленно, с остановками на «пообщаться», но сам, сам. Если бы он этого не умел, спуск представлял бы собой еще более непреодолимый барьер. Сережа – молодой человек немалого веса. Тяжелую коляску перемещает вниз сопровождающий – в данном случае я.
Сережа любит гулять и «зайти в магазин, в "Пятерочку"». В его декабрьский приезд, в один из тех редких вечеров, когда Петербург был похож на белую кружевную снежинку, мы с ним пошли. Выезжаем из калитки (будь она еще на пару миллиметров уже — и никак) и катим по Гороховой в сторону ТЮЗа: там наряжают новогоднюю ель. Сережа ловит на рукав снежинки и ест их. Говорит, что «Петербург очень красивый», а скоро он поедет «на троллейбусе в Эрмитаж».
Но сейчас нам надо «в магазин, в "Пятерочку"». Попасть в нее теоретически можно, но пандус у входа настолько узкий, что на него заедет разве что маленькая детская коляска. Ни в одном из ближайших магазинов нет даже такого. Мы с Сережей катимся от одного к другому, пока он глубокомысленно не изрекает: «Не приспособлено».
Раз не приспособлено, мы идем смотреть на Фонтанку: красивую, заснеженную, загадочную в свете вечерних огней. Сережа хочет еще гулять, но уже поздно, и мы возвращаемся. Завтра за Сережей должна приехать мама, а он против: «Останусь на Гороховой, здесь хорошо!»
«Мама дома, а мы тут», – звучит еще одна коронная фраза Сережи. «Почему я тут?» – спрашивает он и сам же отвечает: «Потому что здесь я могу развеяться, мама отдыхает от меня, а я – от мамы». Заезжаем во двор, и вдруг я слышу, как Сережа начинает тихонько петь: «Давайте негромко, давайте вполголоса, давайте простимся светло…» «Как ты прав, – думаю я, – это же обыкновенное чудо – все, что происходит здесь».
… Я пришла работать в Гостевой дом три года назад. Хорошо помню первый день: из-за канатной сетки, загораживающей дверь в зал, на меня надвинулась Галия и закричала непонятное «Купысь, макысь!», а потом из туалета на стуле с колесиками выкатился Игнат и проехал мимо, поворачивая голову из стороны в сторону и повторяя при этом бесконечное «Ди!».
Всю жизнь я считала себя человеком, способным легко принять любую «особость» другого, но в тот момент, признаюсь, моя уверенность в этом пошатнулась. Домой пришла с тяжестью в сердце, а ночью плохо спала.
За первые несколько дней я отчетливо поняла, насколько толерантность абстрактная отличается от истинной. Можно сколько угодно говорить о проблемах людей с инвалидностью и поддерживать их на словах, а при соприкосновении с ними в реальной жизни — пугаться их физических особенностей, нюансов поведения и собственной беспомощности в общении с ними.
В эти дни я вспомнила историю из недавнего прошлого. Когда моей младшей дочери было года четыре, мы встретили на улице группу необычных ребят. Это учащиеся коррекционной школы цепочкой шли на обед в местный комбинат питания. Дочь остановилась, долго молча смотрела на уходящих вдаль странными походками мальчишек и девчонок и наконец произнесла: «Кто это?» – словно о пришельцах с другой планеты. Перед ней тогда на минутку словно открылся параллельный мир. О котором многие из наших соотечественников тоже ничего не знают.
Не знают, с какими трудностями сталкиваются семьи, в которых растут дети с тяжелыми множественными нарушениями развития, но при этом находят в себе силы, чтобы не отдавать их в специализированные интернаты. Не знают, что помощь, которую получают такие семьи, катастрофически недостаточна.
Благотворительная организация «Перспективы» уже больше 25 лет помогает детям и взрослым с самыми тяжелыми нарушениями. Среди ее проектов – Гостевой дом, где дети с инвалидностью могут сменить однообразную обстановку, а родители – взять паузу в своем непрерывном служении ребенку и вынужденном отречении от себя.
Здесь я познакомилась с удивительными людьми. С Юлей, которая любит слушать стихи. С Сережей, который плачет под любимую музыку. С Даней, который хохочет, когда ему дуют на волосы, и его братом Денисом, обожающим раскачиваться в гамаке. С Юрой – он широко улыбается, когда счастлив. Со Светой – она нежно любит свою семью, а особенно маленькую племянницу Соню… С Пашей – воплощением всей существующей на свете доброты. Эти и другие ребята, лишенные возможности ходить, говорить, видеть или слышать, способны на невероятное: они учат видеть суть, а не форму.
Гульсара Гильмутдинова, социальный работник
Фото Насти Григорьевой
* Работа Гостевого дома ведется с использованием гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» в рамках реализации проекта «Семейная поддержка: помощь семьям, воспитывающим детей и молодых взрослых с тяжелой ментальной и физической инвалидностью»
#Разные_семьи_равные_возможности