Расскажу про свой личный опыт. Не буду описывать всю гамму чувств, охватившую меня когда я узнала, что мой единственный желанный ребенок болен тяжелой психиатрической болезнью. Было очень хреново. Потеря сна, аппетита, учащенное сердцебиение, панические атаки, желание выпрыгнуть в окно - все это было. Спасибо близким, врачам и препаратам - мое нынешнее состояние относительно стабильно. На будущее я смотрю спокойно. Но, если бы в тот момент, когда я только узнала о диагнозе, мне бы еще такое сказали: "Готовьтесь к тому, что он никогда не сможет жить один, и работа ему не светит, это вечные дети, они всегда будут нуждаться в присмотре и поддержке". Облегчила ли правда то состояние, которое у меня было? Нет! Скорее мое желание покинуть мир в разы усилилось бы.
Поэтому такая правда нужна не сразу! Добивать ей несчастных родителей сразу не нужно и вредно. Поэтому период "ложной надежды" имеет место быть. А вот сколько он будет продолжаться зависит от самих родителей.
Во мне такая вера теплилась всего год. Этому способствовали якобы реальные историю про аутистов, которые полностью в норму. А еще меня вдохновили ролики про Аспергеров. Вот, например, Евгений Попов, сын создателя "Солнечного мира" Шпицберга. У молодого человека синдром Аспергера, он успешен в профессии, живет самостоятельно. Я думала, что мой сын будет вот таким просто странным программистом. Но... Не стоит брать вот эту историю за образец. Во-первых, СА это небольшая часть спектра (процентов 5-7). Во-вторых, не все люди с СА смогут сами, мамы таких детей это подтвердят в комментариях. Этот случай скорее счастливое исключение подтверждающее правило. Но посмотреть полезно и порадоваться за парня) Для периода розовых очков видео хорошее.
А на особых форумах в комментариях публика разделилась на две части:
- реалисты, они же мамы подростков и изредка школьников начального звена
- верующие в полную самостоятельность - мамы малышей дошкольного возраста
Причем последних первые очень раздражали. Я уже об этом писала. Их очень обижали "несчастливые истории о сидящих дома аутистах".
А вот не было у вас АВА- терапии, а вы не пили БАДы, а Вы отдали в коррекционную школу и испортили ребенку будущее, а вот к "норме" бы отдали, он бы скомпенсировался, надо верить в своего ребенка, а мы поработаем по 6 часов в день и непременно прыгнем в норму! Не будет программистов, значит в дворники пойдет - лишь бы он был доволен.
Я сперва примкнула в первым. Меня раздражали такие комментарии вроде:
"Аутиста надо социализировать в семье, чтобы он мог спокойно жить среди близких и оставаться один дома после школы".
Как можно так писать? Неужели они не верят в своих детей? Они пессимисты, если работать, то обязательно все получится.
Увы, позже до меня дошло что от наших усилий, к сожалению, зависит не все. У каждого человека есть свой предел возможностей, выше которого не прыгнешь.
Именно поэтому для меня яростные потуги во что бы то ни стало социализировать и научить жить самостоятельно аутиста выглядят примерно как гипотетическая попытка научить параолимпийца с протезами бегать с той же скоростью, как олимпийские чемпионы. "Ну вот, создадим высокотехнологичный протез, и побежит и перегонит". К сожалению, не догонит и не перегонит. Разве что, если реактивные двигатели как в фантастических фильмах не вставить. Но это уже будет битва возможностей техники, а не человека.
Сомневаться я начала когда увидела интервью аутичной женщины Антонины Стейнберг.
https://bestbuddies.ru/10-glupyh-voprosov-pro-autizm-otvechaet-antonina-stejnberg/
Даже самым социализированным всё равно требуются помощь и поддержка по разным аспектам жизнедеятельности.
Пожалуй, последней каплей, затушившей мою тлеющую надежду стала история Никиты Щирука, известного на просторах сети аутиста, ведущего свой блог.
Я аутист, мне 21 год. Все это я понимаю, но быть, как все, я не могу, и не смогу никогда. Аутисту сложно жить: надо бороться с собой постоянно, чтобы быть таким, как все. Борьба изматывает, и аутизм усиливается. Если борьбы мало, то жить хорошо.
Без помощи я жить не смогу — теряюсь.
А жизнь – это потрясающе!
Вот еще приведу в пример историю о парне с высоким функционалом, который не смог найти подходящую работу.
Так что, дамы и господа, от сохранного интеллекта, зависит далеко не все. Далеко не каждый аутист с сохранным интеллектом сможет освоить такой жизненно необходимый навык как поход в магазин. Уж о чем то сложнее я помолчу. Бывает, наоборот, функционал высокий, а творит какую-то дичь. Например, посмотрел ролик на ютубе и решил повторить - высунулся из окна и стал орать: "Помогите! Спасите"! Решил, что это смешно. Вот как такого оставить дома одного?
А когда лучше знать эту правду?
У всех по-разному это происходит. До кого-то доносят информацию психиатру. Можете спросить у своих много ли самостоятельных РАС они повидали? Я знаю что они ответят - ни одного. СА так и вовсе прячут от учета. Поэтому даже если человек с СА стал самостоятельным - психиатр об этом не узнает. В доинтернетовскую эпоху и спросить было не у кого кроме врачей. Но к подростковому возрасту большинство все понимало. Как по мне, это поздно. Зачем столько лет жить ложными надеждами и выпрыгивать из штанов, пытаясь догнать норму. Чем старше ребенок аутист, тем заметней его разница со здоровыми детьми. Если аутист малыш далек от нормика как земля далека от неба, то аутист подросток и обычный подросток далеки как Земля и Юпитер. Вот к чему приведет такая беспощадная гонка.
Крик души мамы взрослого ребенка с аутизмом, с инвалидностью... Она писала, что все средства, силы и возможности вкладывала в реабилитацию и развитие сына, ее ребенок добился больших успехов, но по сравнению с нормотипичными ровесниками - он все же проигрывал... в итоге вышло то что вышло: ребенку в 18 лет то-ли дали 3 группу, то-ли не дали группу вообще, не помню, но не стало средств к существованию, а устроиться на достойную работу, в силу неспособности к конкуренции, он не смог... в конце этой статьи мама взрослого ребенка призывала не лишать детей средств к существованию и "не прыгать выше головы" так как наши детки до нормотипичных никогда не дотянут и не будут способны конкурировать с нормиками на равных.
Кмк, лучше бы ближе к школе это знать. Спокойней будете относиться к варианту "индивидуально-надомное" обучение, меньше переживать будете, совесть перестанет мучить. Меня мучила постоянно, мне казалось, что я недостаточно делаю для ребенка, слишком мало занимаюсь - нужно же два часа в день минимум. Я проводила с ним блоковые занятия - речь, имитация, физкультура, пространственное мышление. Старалась чтобы это занимало не меньше часа в день. Но это нереально совместить с плотным рабочим графиком. Поэтому со временем я делегировала сии полномочия в руки специалистов. А выходные для отдыха оставила - мы ходим в бассейн и много гуляем, на улице тоже можно учиться - посчитать камни и ступеньки, показать разные виды деревьев, наглядно объяснить что такое "времена года", понаблюдать за животными и птицами, покормить их. Потрогать шершавые и гладкие палочки, острые иголки у елок и т.д. В общем дома я мама, а не педагог. Отвечаю за прогулки и развлечения. Готовим мы вместе, сын любит чистить и резать овощи, катать тесто, сеять муку и т.д. В итоге, чтобы мы ни сделали - этого будет недостаточно, чтобы победить болезнь. Наш враг непобедим. Нам его не выгнать. Максимум, загнать в нору, чтобы уполз и не сильно мешал.
Откуда это узнать?
Сами поймете, если изучите темы про взрослых РАС на форумах. Пообщаетесь с родителями выросших детей с РАС. Вам эти рассказы не понравятся 100%.
Кто должен донести?
Психиатр, наблюдающий ребенка. Не сразу в лоб, а постепенно. Но реалии таковы, что прием психиатра в ПНД это чистая формальность. Про инвалидность никто не сообщит пока сам просить не начнешь просить. Так, что спасение рук утопающих дело рук самих утопающих. Никому наши сложные дети кроме нас не нужны.
Мне эти знания о будущем помогли спокойно жить дальше. Не скрываться от учета, не лишать ребенка положенных денег, не пытаться выдать его за норму и всеми правдами и не правдами пихнуть в обычный класс. Не винить себя за то, что я мало делаю. Не ждите от такой болезни больших результатов. Снизьте планку ожидания, иначе тяжело будет жить в постоянной гонке за призрачной нормой.
#будущее аутиста #аутизм, неблагоприятный прогноз #жизнь без прикрас